إعداد: غادة الحوراني
بيعت شارة القيادة التي رماها البرتغالي كريستيانو رونالدو أرضاً في مزاد مقابل 64 ألف يورو؛ لمساعدة الطفل الصربي غافريلو ديوردييفيتش الذي يعاني مرضاً نادراً قد يؤدي إلى الشلل أو الموت، بينما علاجه يعد الأغلى عالمياً، فما هذا المرض؟
في الحقيقة، يمكن اعتبار واقعة غضب رونالدو لعدم احتساب هدفه ضد صربيا ضمن التصفيات الأوروبية المؤهلة لمونديال 2022، تندرج ضمن المثل الشعبي «مصائب قوم عند قوم فوائد»، فقد التقط رجل الإطفاء ديورديي فوكيسيفيتش الشارة من الملعب، وتم عرضها في المزاد؛ من أجل هدف نبيل لإنقاذ الطفل غافريلو البالغ ستة أشهر، من مرض فتاك هو ضمور العضلات الشوكي الذي يصيب 10 من كل 100 ألف شخص عالمياً.
ويصبح المصاب بالمرض غير قادر على الحركة، وتضعف عنده القدرة على البلع أو التنفس، بينما يموت الأطفال الذين يولدون وهم مصابون بالمرض قبل سن الثانية، في حال عدم تلقي العلاج.
ويعد علاج هذا المرض باهظاً جداً، وهو عبارة عن حقنة وريدية تعطى لمرة واحدة، تستغرق نحو ساعة، ويصل سعرها إلى ثمانية ملايين درهم. ويُعتبر العقار علاجاً جينياً؛ حيث يتعامل مع السبب الجذري للمرض؛ أي الجين المعتل.
وينتج ضمور العضلات الشوكي من تلف في الخلايا العصبية في الدماغ والحبل الشوكي؛ حيث يتوقف الدماغ عن إرسال الرسائل التي تتحكم في حركة العضلات. ويتسبب فيه خلل في الجينات، ويتم نقله من الآباء إلى الأبناء؛ حيث يحمل كل من الأب والأم الجين المسؤول عن المرض من دون أن يظهر عليهما. وفي حال حصل الطفل على جين معيب من أحد الأبوين، فلن يصاب بالضمور العضلي الشوكي؛ ولكنه سيكون حاملاً للمرض، وقد ينقله إلى طفله.
ويؤدي الخلل الجيني إلى عدم قدرة أجسام المصابين على صنع نوع معين من البروتين، الذي من دونه تموت الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في العضلات.
ويصنف مدى خطورة المرض وفقاً لنوعه، وتشمل الأنواع الرئيسة 4 لضمور العضلات الشوكي:
النوع الأول: وهو أكثر الأنواع ضراوة وخطورة، ويصيب الأطفال الذين أعمارهم أقل من 6 أشهر
النوع الثاني: يعد أقل خطورة من الأول ويظهر عند الأطفال الذين تراوح أعمارهم بين 7- 18 شهراً
النوع الثالث: أقل الأنواع خطورة التي تصيب الأطفال ويتطور بعد عمر 18 شهراً
النوع الرابع: يصيب البالغين وعادة ما يسبب مشاكل خفيفة فقط.
ومن المعروف أنه في الأغلب يعيش الأطفال الذين يصابون بالنوع الأول بعد السنوات القليلة الأولى من حياتهم. بينما يعيش معظم الأطفال الذين يصبون بالنوع 2 في الأغلب حتى مرحلة البلوغ ولا يؤثر النوعان الثالث والرابع في العمر المتوقع للمريض.
وينصح الأطباء إلى جانب العلاج الجيني باعتماد تمارين رياضية مخصصة، واستخدام معدات مساعدة في الحركة والتنفس، واتباع نظام غذائي محدد بالاعتماد على أنابيب مصممة خصيصاً للتغذية، فضلاً عن الاستناد إلى تقويم مخصص لعلاج مشاكل العمود الفقري أو المفاصل أو إجراء الجراحة لهذه المشاكل.
