Do s en don ts van e-health in de forensische ggz. Joyce Bierbooms Yvonne Bouman Dirk Dijkslag Rob Kimpen José Muller Rosemarie Wieske

Transcriptie

1 Do s en don ts van e-health in de forensische ggz Joyce Bierbooms Yvonne Bouman Dirk Dijkslag Rob Kimpen José Muller Rosemarie Wieske Jaar van publicatie: 2015

2 Colofon Titel Auteurs Projectgroep Stuurgroep Adviseurs Financiering Lay-out Uitgave Do s en don ts van e-health in de forensische ggz Joyce Bierbooms, GGzE Yvonne Bouman, Transfore Dirk Dijkslag, Transfore Rob Kimpen, De Woenselse Poort José Muller, Transfore Rosemarie Wieske, Dimence Groep dr. Yvonne Bouman, Transfore Dirk Dijkslag, Transfore, projectleider Rob Kimpen, De Woenselse Poort drs. Jeanette Ploeger, Minddistrict prof.dr. Inge Bongers, onderzoeksprogrammaleider Evidence Based Management van Innovatie, Tilburg University drs. Tinie Hendriks, Directeur bedrijfsvoering Transfore, voorzitter drs. Jan Reijnen, Directeur behandelzaken De Woenselse Poort dr. Mark Willems, CEO Minddistrict Anne Cloostermans, Msc Manager Global Research Network, Minddistrict dr. Maurice Niessen, Research Manager, Minddistrict Kwaliteit Forensische Zorg (KFZ) Myrte Sival, Communicatieadviseur Transfore Oktober 2015, eerste druk 2015 Transfore Deze publicatie / dit project is tot stand gekomen met financiële ondersteuning van het Programma KFZ. Het Expertisecentrum Forensische Psychiatrie voert namens het programma KFZ het projectmanagement. Het intellectuele eigendom ligt bij de auteur(s). De auteur(s) stemt er mee in dat deze uitgave onvoorwaardelijk en zonder kosten gebruikt kan worden door alle instellingen binnen het forensische zorgveld. De documenten behorende bij Do s en don ts van e-health in de forensische ggz zijn zonder kosten te downloaden vanaf de websites van het KFZ, Transfore, De Woenselse Poort en Minddistrict. Niet toegestaan is commercieel gebruik of gebruik zonder bronvermelding. Contactpersoon: Dirk Dijkslag, projectleider d.dijkslag@transfore.nl /

3 Voorwoord Voor u ligt het resultaat van een onderzoeksproject naar de do s en don ts van e-health in de forensische ggz (fggz). Dit project is uitgevoerd in opdracht van Kwaliteit Forensische Zorg door medewerkers van De Woenselse Poort, Transfore en Minddistrict. De resultaten van het project zijn bedoeld om een bijdrage te leveren aan de (verdere) ontwikkeling van e-health in de fggz. Het uitvoeren van de literatuurverkenning, het veldonderzoek en het opstellen van het advies over de (on)wenselijkheid van een gezamenlijk platform en/of portal was een boeiende zoektocht. Dit kwam mede door het grotendeels onontgonnen gebied waarop we ons hebben begeven, het gebrek aan kaders dat daarbij hoort en het ontbreken van een eenduidige visie van de fggz op e-health. Tijdens deze zoektocht werd duidelijk dat enerzijds de forensische ggz gewoon een onderdeel is van de (geestelijke) gezondheidszorg in Nederland, waarbij voor een groot deel dezelfde dynamieken en wetten gelden. Anderzijds bieden we in de fggz zorg aan een specifieke doelgroep, waarbij zorg vaak plaatsvindt binnen een justitieel kader. Het succesvol toepassen van de mogelijkheden die e-health ook, of misschien wel juist, voor deze doelgroep heeft vraagt daarom wel degelijk om specifieke kennis, vaardigheden en randvoorwaarden. We hopen dat dit document hiertoe een eerste aanzet biedt. Dit document was nooit tot stand gekomen zonder de medewerking van de vele enthousiaste, kritische experts en ervaringsdeskundigen. Allen hebben zij vanuit een eigen referentiekader en invalshoek een bijdrage geleverd en hun kennis en ervaring met ons gedeeld. Dit leverde veel verschillende visies en gezichtspunten op met betrekking tot keuzes en prioriteringen die daarbij horen. Deels waren deze ingegeven door belangen die op een aantal punten strijdig waren (of op z n minst leken). Juist deze verschillen in perspectieven maken dat de projectgroep er op vertrouwt dat het projectresultaat een evenwichtige genuanceerd karakter kent. Een speciaal woord van dank gaat uit naar José Muller, MSc en Rosemarie Wieske, MSc voor hun bijdrage aan het project. Zij waren als junior onderzoekers verantwoordelijk voor de voorbereiding, uitvoering en verslaglegging van het literatuur- en veldonderzoek. Dr. Joyce Bierbooms, senior onderzoeker bij GGzE, wordt bedankt voor haar bijdrage bij het bewaken van de correcte uitvoering van het onderzoeksproces en het vele schrijf- en redigeerwerk dat zij heeft verricht. Tot slot ook dank aan de kritische en constructieve stuurgroep die aan dit project was verbonden en die bestond uit dr. Mark Willems, CEO Minddistrict, drs. Tinie Hendriks, directeur bedrijfsvoering Transfore, prof.dr. Inge Bongers, onderzoeksprogrammaleider Evidence Based Management van Innovatie, Tilburg University en drs. Jan Reijnen, Directeur behandelzaken van De Woenselse Poort. De projectgroep, Yvonne Bouman, Transfore Dirk Dijkslag, Transfore Rob Kimpen, De Woenselse Poort Jeanette Ploeger, Minddistrict 3

4 Inhoud Samenvatting 6 1 Inleiding Aanleiding Definitie van e-health Doelstelling en vraagstelling Aanpak 12 2 Literatuurverkenning Inleiding Onderzoeksvragen Onderzoeksmethoden Resultaten Factoren voor (niet-) succesvolle e-health Onderzoek naar huidig aanbod e-health toepassingen Mogelijkheden van e-health voor de forensische zorg Algemene conclusie 28 3 Veldonderzoek Inleiding Vraagstelling Methode Dataverzameling Data-analyse Resultaten De succes- en faalfactoren met betrekking tot ontwikkeling De succes- en faalfactoren met betrekking tot implementatie e-health in de forensische ggz de do s en don ts Conclusie Thema s bij de ontwikkeling en implementatie van e-health in het algemeen e-health in de forensische ggz Succesfactoren ontwikkeling en implementatie van e-health in de forensische ggz Discussie 48 4 Literatuur- en veldonderzoek: succesfactoren voor e-health in de fggz Inleiding Algemene succesfactoren voor de ontwikkeling en implementatie van e-health e-health in de fggz Conclusie Discussie 53 5 Platform en/of portal Inleiding Achtergrond en doelstelling KFZ Definities en afbakeningen Doelstelling en vraagstelling Fasering 56 4

5 5.1.5 Informatiebronnen De huidige situatie Wie bieden er e-health aan? Aantal cliënten Gezamenlijke ontwikkeling Overige thema s Aanpak om te komen tot een advies Het belang van verschillende opties Beoordelingscriteria Uitwerking van de drie opties Optie 1: Instellingen voor fggz (blijven) werken op meerdere platforms Optie 2: Een gezamenlijk platform: Waarom dit een wenkend perspectief is Optie 3: Een portal; Toegangspoort met meerwaarde De voor- en nadelen per optie in één oogopslag Advies Vervolg 77 6 Conclusies en aanbevelingen 78 Literatuurlijst 80 Bijlage 1: Overzicht geïnterviewden & topiclijst 85 Bijlage 2: Vormen van platformbeheer en onderhoud 86 5

6 Samenvatting De zorg heeft de laatste jaren te maken met almaar stijgende zorgkosten. De ggz vormt hier geen uitzondering op. Zonder ingrijpende veranderingen ontstaat er een steeds grotere onvervulde zorgbehoefte. Tegelijkertijd is er een ontwikkeling gaande naar een samenleving waarin burgers en cliënten steeds meer zelf voor hun gezondheid moeten zorgen. De opkomst van e-health betekent dat op beide genoemde aspecten wordt ingespeeld. Het geeft aan cliënten meer eigen verantwoordelijkheid en regie en heeft daarnaast als doel meer op de behoefte afgestemde zorg (doelmatigere zorg) te bieden. In de reguliere zorg en in de ggz vond de afgelopen jaren een behoorlijke ontwikkeling op het gebied van e- health plaats, veel meer dan in de forensische ggz. Dit heeft aanleiding gegeven voor dit onderzoek in het kader van de KFZ-call Inventarisatie van de do s en don ts / lessons learned van e-health toepassing uit de zorg. Het project heeft tot doel gehad het bevorderen van e-health in de forensische ggz (fggz) 1. Als resultaat werd beoogd om keuzecriteria te ontwikkelen voor e-health in de fggz op basis van drie onderzoeksvragen: 1. Welke soorten e-health toepassingen uit de zorg algemeen (bekeken zowel op proces- als op inhoudsniveau) zijn succesvol, welke minder succesvol en wat zijn de redenen hiervoor? 2. Welke succesvolle toepassingen ontbreken tot dusver in het forensische veld? 3. Wat zijn de mogelijkheden en voordelen/nadelen van het opzetten van een platform en/of portal voor e-health toepassingen in de forensische zorgverlening en hoe kan dit (indien wenselijk) het best worden vormgegeven? Deze onderzoeksvragen zijn uitgewerkt in een literatuurexploratie en veldonderzoek bestaande uit interviews met experts uit het veld. De derde onderzoeksvraag is beantwoord in een adviesdocument. Uit de literatuurexploratie komt naar voren dat het huidige e-health aanbod zich vooral richt op de behandeling van een psychische of psychiatrische stoornis. Wanneer rekening wordt gehouden met de primaire doelstelling van de fggz, namelijk het beperken van het risico op delict en recidive, dan kunnen bestaande interventies mogelijk ook gebruikt worden in de forensische ggz. Het is de moeite waard om te onderzoeken of specifieke interventies gericht op recidive kunnen worden ontwikkeld. De Risk-Need- Responsivity (RNR)-principes zouden in de vormgeving leidend moeten zijn. Kern van het risicoprincipe is dat de behandelintensiteit is afgestemd op het risiconiveau van herhaling van delictgedrag. Daarnaast dient volgens het Need-principe rekening te worden gehouden met de (dynamische) risicofactoren voor crimineel gedrag. Tenslotte moet volgens het Responsiviteitsprincipe aandacht zijn voor de kenmerken van de cliënt die van invloed zijn op diens ontvankelijkheid voor de behandeling. Met name ten aanzien van de responsiviteit (principe dat de geboden behandeling moet aansluiten bij de problematiek en kenmerken van de cliënt) kunnen reguliere ggz modules, die qua inhoud en vorm aangepast moeten worden voor de forensische doelgroep, inzetbaar zijn. Van belang is dan ook dat rekening wordt gehouden met de specifieke kenmerken van de forensische doelgroep en het forensisch werkveld. Cliënteigenschappen als geslacht, opleidingsniveau en leeftijd zijn hierbij van invloed, alsook de ernst van de problematiek, de stoornis en de vorm van e-health waarvoor wordt gekozen. Er is meer onderzoek nodig om hier een goed beeld van te krijgen. Ook de wijze waarop e-health wordt georganiseerd is een punt dat uit de literatuurverkenning naar voren komt als succes- en/of faalfactor. De bekostiging, werkgerelateerde aspecten en technologische mogelijkheden en faciliteiten spelen daarin een rol. In het veldonderzoek is gesproken met verschillende deskundigen in de gezondheidszorg, waaronder het forensisch zorgveld. Er wordt een aantal succesfactoren genoemd ten aanzien van de ontwikkeling van e- health in het algemeen: 1 In dit document spreken we consequent over forensische ggz (fggz). Hiermee bedoelen we alle geestelijke gezondheidszorg, die gericht is op de behandeling van cliënten met (dreigend) grensoverschrijdend gedrag. Binnen deze definitie vallen dus ook de forensische verslavingszorg en de behandeling van cliënten in een forensisch psychiatrisch centrum. 6

7 Het vooraf formuleren van concrete doelen; co-creatie met cliënt, behandelaren en financier; inbedding van e-health in het zorgpad; aandacht voor design en vormgeving; content die aansluit bij de behoefte van de eindgebruiker; goede afweging van het soort interventie die aansluit op de doelgroep en onderzoek naar de effectiviteit van e-health interventies. Ook bij de daadwerkelijke implementatie spelen dit soort factoren een rol. Het betrekken van de eindgebruiker (cliënt en behandelaar), het gebruik van persuasive technology, inbedding in de werkprocessen, zorgen voor financiering en het investeren in kennis en training is daarnaast essentieel voor een goede implementatie van e-health. Kijkend naar de forensische doelgroep zijn ook in het veldonderzoek verschillende aspecten gevonden waarmee rekening moet worden gehouden: de specifieke problematiek; kenmerken van de doelgroep en behandelsetting; het resocialisatieproces waarin de cliënt verkeert; de behandelmotivatie; de (on)toegankelijkheid van e-health; communicatie en taalgebruik en zelfmanagement/eigen regie. Het klakkeloos vertalen van modules uit de reguliere ggz en het hanteren van een (te) streng multimediabeleid zijn volgens de uitkomsten van het veldonderzoek absolute don ts bij het ontwikkelen en implementeren van e-health in de forensische ggz. Ten aanzien van de ontwikkeling en implementatie van e-health in de fggz, kunnen op basis van beide deelstudies de volgende do s worden onderscheiden: Kijk naar de mogelijkheden van bestaande modules en vertaal deze naar de fggz op basis van gedegen onderzoek naar de specifieke kenmerken en behoeften van de doelgroep. Richt in het ontwikkelen van modules primair op het doel om delict- en recidiverisico te verkleinen. Zet persuasive technology in, gericht op het daadwerkelijk realiseren van een gedragsverandering, zodat behandelmotivatie niet een voorwaarde voor, maar een gevolg wordt van e-health. Zorg voor voldoende capaciteit voor opleiding, kennisontwikkeling en training, ook na de projectfase moet hiervoor voldoende ondersteuning voorhanden zijn. Betrek financiers al in het begin van de ontwikkelfase om vast te stellen of er een financieringsmodel is voor de te ontwikkelen toepassingen. Betrek reeds in de projectfase cliënten en/of ervaringsdeskundigen om het cliëntperspectief een duidelijke rol te geven in de ontwikkeling en implementatie van e-health. Zorg voor een blended vorm van behandeling, waarbij er voldoende aandacht is voor mogelijkheden voor face-to-face behandeling, al naar gelang de behoefte van de cliënt en behandelaar. Investeer in meer effectonderzoek. De don ts die zijn af te leiden uit dit onderzoek, zijn in veel gevallen een tegenhanger van de do s. Daarnaast zijn er ook enkele specifieke don ts te benoemen: Neem niet klakkeloos over wat al voor de reguliere ggz ontwikkeld is. Hanteer geen (te) streng multimediabeleid. Straal niet uit dat je als beleidsmaker weet wat goed is voor de cliënt, maar werk samen. Gebruik geen ingewikkelde termen, pas het taalgebruik aan. Ontwikkel geen nieuwe interfaces, maar gebruik bekende al bestaande vormen (bv. Facebook). 7

8 Naar aanleiding van het onderzoek is een advies geformuleerd ten aanzien van de vraag of het wenselijk is een gezamenlijk platform en/of portal voor de fggz te ontwikkelen. Hiervoor zijn drie opties uitgewerkt: 1. Instellingen voor fggz (blijven) werken op meerdere platforms. 2. Het realiseren van één centraal platform voor de fggz. 3. Het realiseren van een portal voor e-health voor de fggz. Deze opties zijn uitgewerkt aan de hand van de zes beleidsdoelen van e-health zoals omschreven in de e- health monitor 2013 van het landelijk expertisecentrum voor de ontwikkeling van ICT in de zorg (Nictiz): zelfmanagement, doelmatigheid, continuïteit van zorg, cliëntveiligheid, kwaliteit van zorg en toegankelijkheid. Dit leidt tot een afweging van voor- en nadelen welke samengevat zijn in tabel 5 op pp Op basis van deze afweging is het advies van de projectgroep om zowel een landelijk platform als een landelijke portal voor e-health interventies in de forensische ggz te ontwikkelen. Om hiertoe te komen dient echter verder onderzoek te worden gedaan naar de praktische en financiële haalbaarheid en dient met een aantal randvoorwaarden rekening te worden gehouden. Dit project heeft zinvolle en bruikbare inzichten opgeleverd ten aanzien van de mogelijkheden voor e- health in de forensische ggz. Concrete succes- en faalfactoren van e-health in het algemeen zijn in beeld gebracht en vormen tezamen met de inventarisatie van de specifieke kenmerken van de forensische ggz een eerste set aan keuzecriteria voor het ontwikkelen van e-health. Dit vraagt een cultuuromslag en een andere manier van denken en werken, zowel voor de forensische cliënt als voor de behandelaar. Al met al dient hiervoor nog een aantal stappen te worden ondernomen: visieontwikkeling en formuleren doelstellingen op sectorniveau; beoordeling bruikbaarheid bestaande modules voor de fggz op basis van de RNR-principes, met specifieke aandacht voor de tweede R, de responsiviteit; doorontwikkeling modules met specifieke aandacht voor proces van co-creatie; keuze voor infrastructuur en vormgeving, waarbij tevens de keuze voor het al dan niet doorontwikkelen in een landelijk te gebruiken platform en/of portal voor de fggz; opstellen plan van eisen en uitvoeren haalbaarheidstoets; ontwikkeling - en implementatietraject (in pilot) begeleid door implementatieonderzoek. Een deel van de kennis die in dit project is vergaard is verwerkt in een toolkit die zich richt op de bevordering van e-health in de fggz op teamniveau. Deze toolkit is naast dit onderzoeksrapport het tweede eindproduct van dit onderzoeksproject. 8

9 1 Inleiding 1.1 Aanleiding De uitdagingen in de zorg De auteurs van het rapport E-health en zelfmanagement: een panacee voor arbeidstekorten en kostenoverschrijdingen in de zorg? (Notenboom, Blankers, Goudriaan, & Groot, 2012) constateren dat de groeiende en veranderende zorgvraag met twee obstakels geconfronteerd wordt. Het eerste obstakel bestaat uit de beperkingen aan financiële middelen. Op dit moment gaat namelijk ongeveer een derde van onze economische groei op aan de groei van zorguitgaven en bij ongewijzigd beleid zullen de zorguitgaven een steeds groter deel opeisen. Een tweede obstakel vormt de verandering van de arbeidsmarkt, aangezien de komende dertig jaar het aantal 65-plussers met 77% toeneemt terwijl de potentiele beroepsbevolking met 9% daalt. Door deze ontwikkeling dreigen er grote arbeidstekorten in de zorg en ook in de zorgsector zelf slaat de vergrijzing van het personeel toe. In het rapport E-mental health High tech, high touch, high trust (Riper, Smit, van der Zanden, Conijn, Kramer, Mutsaers, & Wammes, 2007) wordt bovendien benadrukt dat de zorg en de ggz in het bijzonder, al jaren achtervolgd wordt door omvangrijke problemen, waaronder de zorgkosten. In 2003 werd in de zorg 12,7 miljard euro uitgegeven aan de behandeling van psychische stoornissen. De Nederlandse samenleving wordt met een veelvoud van deze kosten geconfronteerd, omdat psychische stoornissen niet alleen kosten in de zorg genereren, maar ook daarbuiten. Zo ontstaan er economische kosten door productieverliezen ten gevolge van afgebroken opleidingen, ziekteverzuim en verminderde arbeidsproductiviteit. Ondanks al de kwaliteiten van de ggz lukt het tot nu toe niet om dit goed te beheersen. De therapieën zijn duur, ze vergen veel tijd, er is sprake van een beperkte behandelcapaciteit en dat alles leidt tot wachtlijsten. Psychische stoornissen veroorzaken op populatieniveau bovendien een omvangrijke ziektelast, waarbij depressie, alcohol gerelateerde stoornissen en angststoornissen wereldwijd in de top tien staan. Het effect van psychologische en farmacologische behandelingen in de ggz is hierbij op populatieniveau beperkt, aangezien bij slechts 10 tot 20 procent de ziektelast van psychische stoornissen weggenomen wordt. Volgens Riper et al. (2007) komt dit doordat veel mensen met een stoornis niet als zodanig worden herkend. Als de stoornis wel herkend wordt, krijgen zij bovendien niet altijd een gepaste en bewezen effectieve interventie. Voor zover zij wel een werkzame interventie ontvangen, kan een gebrek aan therapietrouw de effectiviteit van de interventie benadelen. Al met al betekent het volgens de auteurs dat het overgrote deel van de zorgbehoefte onbeantwoord blijft, met alle gevolgen van dien. Met de huidige zorginrichting is het volgens hen niet goed mogelijk om hier veel aan te veranderen. Zelfmanagement Een tweede constatering in het rapport van Notenboom en collega s (2012) is dat de groei van de zorgvraag moet worden omgebogen en burgers en cliënten meer zelf voor hun gezondheid moeten zorgen. Zelf zorgen voor je gezondheid betekent volgens de auteurs dat de eigen verantwoordelijkheid van burgers om gezond te blijven benadrukt wordt. Er wordt een groter beroep op cliënten gedaan om het beloop van hun ziektebeeld zoveel mogelijk zelf te beperken. Er wordt hen gevraagd om inspanningen te verrichten om de effectiviteit van de behandeling die ze krijgen te vergroten. Dit wordt zelfmanagement genoemd, wat in de praktijk een breed scala aan activiteiten omvat waarmee de cliënt bijdraagt aan de zorg voor zijn gezondheid. Voorbeelden hiervan zijn het voorkomen van gezondheidsproblemen, zelfbehandeling en monitoring van aandoeningen, het coördineren van de eigen zorg, het effectief communiceren met zorgverleners en actief deelnemen aan besluitvormingsprocessen. De Raad van de Volksgezondheid en Zorg (in Notenboom et al., 2012) heeft in 2011 twee adviezen gepubliceerd waarin zelfmanagement centraal staat. De titel luidde dan ook: Zorg voor je gezondheid!. 9

10 De Veer en Francke (2013) stellen in hun rapport Preventie en het bevorderen van zelfmanagement dat zelfmanagementbevordering door zorgprofessionals steeds belangrijker wordt, mede door de grote toename van het aantal ouderen en chronisch zieken. Preventie en zelfmanagement zijn dan ook kernbegrippen in het vorige en huidige gezondheidszorgbeleid van het kabinet (VWS, 2013ab, in Veer & Francke, 2013). Er wordt daarmee gestreefd naar een verschuiving van curatie naar preventie (VWS, 2011, Regeerakkoord Rutte/Samsom, 2012, in Veer & Francke, 2013). Het kabinet is daarnaast van mening dat zorgprofessionals zelfmanagement moeten stimuleren en dat zij uit moeten gaan van wat mensen nog wel kunnen in plaats van wat zij niet kunnen. Hiermee wordt gestreefd naar een samenleving die mensen meer mogelijkheden biedt om verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen leven, waaronder voor zorg (VWS, 2013b, in Veer & Francke, 2013). De opkomst van e-health De derde constatering die door Notenboom en collega s (2012) gedaan wordt, is dat de gezondheidszorg aan de vooravond van een grote verandering staat door de opkomst van e-health. Volgens de auteurs kan het zelfmanagement door deze opkomst in een stroomversnelling raken, doordat techniek dan niet meer alleen in handen is van de aanbieders van zorg, maar ook van de cliënt zelf. Als gevolg van internet en innovatieve technologie in de gezondheidszorg zijn consumenten namelijk in steeds grotere mate zelf op zoek naar informatie, tools en tests om hun gezondheid te bevorderen. Cliënten zijn daardoor niet alleen beter geïnformeerd, maar de nieuwe technologieën maken het ook steeds meer mogelijk dat cliënten kunnen meebeslissen. Ze worden medeverantwoordelijk voor de behandeling, waardoor ze in steeds grotere mate de regie over hun eigen leven en ziekte kunnen voeren. Volgens Notenboom en collega s (2012) kunnen burgers die niet zelfredzaam zijn en professionele zorg nodig hebben niet altijd meer rekenen op de beschikbaarheid van meer handen aan het bed. De oplossing voor de toenemende zorgvraag moet volgens hen dan ook gezocht worden in de toepassing van arbeidsbesparende technologieën. Verwachte bijdrage van e-health De bijdrage die e-health aan de toenemende zorgvraag kan leveren is beschreven in tal van rapporten en adviezen, die een hoge mate van consensus met betrekking tot de verwachte mogelijkheden vertonen (Riper et al., 2007). Zo delen De Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG), het Kwaliteitsinstituut, de Nederlandse Cliënten Consumenten Federatie (NPCF), Nictiz, de Vereniging van Zorgverleners voor Zorgcommunicatie (VZVZ) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) het standpunt dat de verbetering van de kwaliteit, doelmatigheid en betaalbaarheid van de gezondheidszorg en het stimuleren van zelfmanagement onlosmakelijk verbonden is met het voortdurend innoveren, introduceren, standaardiseren en opschalen van relevante nieuwe zorgvormen, waaronder e-health toepassingen (Convenant Governance e-health , 2013). Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) deelt deze mening en vindt dat e-health een veelbelovende ontwikkeling is die kan bijdragen aan het bevorderen en efficiënter maken van de zorg (Schippers, 2011, in Putters, Janssen, Van der Wel, & Kelder, 2012). E-mental health zou volgens de minister de ruimte moeten krijgen om doelmatigheid, kwaliteit en arbeidsbesparing te bevorderen. In het beleidsrapport schrijft het ministerie van VWS dan ook dat we slimmer gebruik moeten maken van nieuwe (technologische) ontwikkelingen zoals e-health en dat we zelfzorg maximaal moeten stimuleren en arbeidsbesparende alternatieven moeten inzetten. Het is hierbij van belang dat innovaties niet bovenop, maar in plaats van bestaande methodes en behandelingen komen. Zo gaat een kwaliteitsverbetering hand in hand met kostenbesparing (VWS, 2011, in Putters et al., 2012). Op basis van inzichten uit de wetenschap en de praktijk wordt door Putters et al. (2012) eveneens een algemeen toekomstperspectief voor e-health in de zorg in 2040 geschetst. Hierin staat de verwachting centraal dat tegen die tijd e-health een integraal onderdeel van de zorg is geworden. Het is een breed gedragen verwachting dat de technologische ontwikkeling van e-health toepassingen doorgaat en dat de 10

11 snelheid waarmee dit gebeurt onze ideeën en verwachtingen van wat wij communicatie, contact en zelfzorg noemen verandert. De meningen over of de praktijk met dezelfde snelheid verandert lopen hierbij uiteen: waar de een verwacht dat e-health een ware revolutie zal veroorzaken schetst de ander een beeld waarin de complexiteit zorgt voor een veel gematigder beeld. 1.2 Definitie van e-health Op de website van the World Health Organisation (WHO) wordt e-health gedefinieerd als: the transfer of health resources and health care by electronic means. e-health biedt volgens de WHO (2015) een nieuwe manier om bronnen binnen de gezondheidszorg, zoals informatie, geld en medicijnen, te gebruiken en zou met de tijd het efficiënte gebruik ervan moeten verhogen. Het internet dient tevens als nieuw medium voor de verspreiding van informatie en voor de interactie en samenwerking tussen organisaties, zorgprofessionals, zorgaanbieders en de burger. In Nederland is de algemeen geaccepteerde definitie van e-health (Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, 2015): het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. Onder e-mental health wordt daarbij de toepassing ervan in de ggz verstaan (Putters, et al., 2012). In Nederland hanteert de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) de volgende definitie van e-health: ehealth is het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. In dit onderzoek wordt de definitie van de RVZ als uitgangspunt genomen en verder afgebakend door uitsluitend cliëntgerichte toepassingen en internettechnologie te evalueren. De definitie van e-health die in dit onderzoek wordt gehanteerd is daarmee als volgt: e-health is het gebruik van cliëntgerichte technologische toepassingen om begeleiding en behandeling te ondersteunen of te verbeteren, waarbij gebruik gemaakt wordt van internet of andere computermogelijkheden, zonder de inzet van (andere) hardware. Hiermee wordt aangegeven dat de focus in dit onderzoeksproject, hoewel dit op enkele plekken wel aan de orde komt, niet heeft gelegen op de toepassing van andere vormen van e-health die ook gerealiseerd kunnen worden zonder internettoepassing. Hierbij valt bijvoorbeeld te denken aan de toepassing van virtual reality interventies, offline serious gaming,e.d. 1.3 Doelstelling en vraagstelling Hoewel de ontwikkeling van e-health in o.a. de reguliere geestelijke gezondheidszorg een enorme vlucht heeft genomen (in vergelijking met andere Europese landen wordt Nederland hierin zelfs als koploper gezien), blijkt uit verschillende studies dat het daadwerkelijk gebruik in de praktijk achterblijft (Nictiz/NIVEL, 2013; Richters, & Gerrits, 2013; ZonMw, 2013). Dit terwijl er ook onderzoek bekend is (Richters & Gerrits, 2013) waaruit blijkt dat online behandeling even effectief is als face-to-face behandeling. Binnen de Nederlandse fggz is e-health minder ontwikkeld en er is geen onderzoek bekend naar de effectiviteit van e- health toepassingen in het forensische werkveld. Doorontwikkeling van toepassingen binnen de reguliere ggz kunnen zeer waarschijnlijk voor het forensische veld ook veel kansen bieden. De ervaringen die zijn opgedaan in de reguliere gezondheidszorg kunnen handvatten bieden voor de ontwikkeling van e-health toepassingen in de fggz. Stichting Transfore, De Woenselse Poort en Minddistrict (gezamenlijk het consortium) hebben daarom begin dit jaar de handen in één geslagen om inzicht te krijgen in de mogelijkheden, belemmerende en bevorderende factoren als ook de randvoorwaarden van e-health toepassingen, in de forensische ggz. De toepassingen die bedoeld worden betreffen interventies die direct gericht zijn op en bijdragen aan het beperken van delict- en recidiverisico van cliënten met forensische psychiatrische problematiek. Het doel van dit project is om criteria te ontwikkelen om keuzes te maken voor relevante e-health toepassingen voor het forensische werkveld en aanbevelingen te doen over hoe deze e-health 11

12 toepassingen succesvol gebruikt kunnen worden in de dagelijkse praktijk door behandelaren (implementatie). Daartoe zijn de volgende onderzoeksvragen geformuleerd: 1. Welke soorten e-health toepassingen uit de zorg algemeen (bekeken zowel op proces- als op inhoudsniveau) zijn succesvol en welke minder succesvol en wat zijn de redenen hiervoor? 2. Welke succesvolle toepassingen ontbreken tot dusver in het forensische veld? 3. Wat zijn de mogelijkheden en voordelen/nadelen van het opzetten van een platform en/of portal voor e-health toepassingen in de forensische zorgverlening en hoe kan dit (indien wenselijk) het best worden vormgegeven? 1.4 Aanpak Dit exploratieve onderzoek is uitgevoerd in twee deelstudies: een literatuurverkenning en een veldonderzoek (interviews). De specifieke aanpak en de gebruikte methoden binnen beide studies worden beschreven in de hoofdstukken 2 en 3. In hoofdstuk 2 wordt verslag gedaan van de literatuurverkenning en in hoofdstuk 3 worden de resultaten van het veldonderzoek besproken. In hoofdstuk 4 wordt vervolgens een kennissynthese beschreven waarin de onderzoeksvragen vanuit zowel de theorie (literatuur) als praktijk (interviews) worden beantwoord. De aanbevelingen die voortvloeien uit de resultaten van dit onderzoek ten aanzien van een mogelijk platform en/of portal voor de fggz hebben vorm gekregen in hoofdstuk 5, waarmee tevens de derde onderzoeksvraag wordt beantwoord. Deze rapportage wordt afgesloten met een algemene conclusie en aanbeveling voor vervolg(onderzoek). 12

13 2 Literatuurverkenning 2.1 Inleiding De doelstelling van het project Do s en don ts van e-health in de forensische ggz is dat het forensische veld leert van ervaringen in andere sectoren en deze ervaringen vertaalt naar haar eigen (be)handelen. Allereerst is middels een literatuurverkenning gekeken welke lessen er van anderen geleerd kunnen worden. Hierbij is uitgegaan van de volgende definitie van e-health: e-health is het gebruik van cliënt 2 gerichte technologische toepassingen om begeleiding en behandeling te ondersteunen of te verbeteren, waarbij gebruik gemaakt wordt van internet of andere computermogelijkheden, zonder de inzet van (andere) hardware. 2.2 Onderzoeksvragen In deze literatuurverkenning proberen wij de volgende onderzoeksvragen te beantwoorden: 1. Welke soorten e-health toepassingen uit de zorg algemeen (bekeken zowel op proces- als op inhoudsniveau) zijn succesvol en welke minder succesvol en wat zijn de redenen hiervoor? 2. Welke succesvolle toepassingen ontbreken tot dusver in het forensische veld? Om deze vraag te kunnen beantwoorden wordt eerst een achterliggende vraag beantwoord: Welke lessen zijn te trekken uit het succesvolle gebruik van e-health toepassingen in de gezondheidszorg in z n algemeenheid? Vervolgens vindt een trechtering naar de ggz en daarna naar het forensische veld plaats. Op basis hiervan wordt de vraag beantwoord, welke van deze succesvolle e-health toepassingen geschikt zijn voor de forensische zorg en waarom. Vervolgens wordt behandeld in hoeverre deze succesfactoren ook van toepassing zijn in het forensische veld, of dat hier mogelijk andere factoren aanwezig zijn waarmee rekening gehouden moet worden. Tenslotte wordt de laatste deelvraag beantwoord: Is onder andere ten behoeve van de responsiviteit (RNRmodel; Andrews & Bonta, 2010) op de totale behandeling het inzetten van reguliere ggz-modules in de forensische setting, wenselijk danwel verdedigbaar? 2.3 Onderzoeksmethoden Voor deze verkenning is literatuuronderzoek gedaan met behulp van Psychinfo, Google Scholar en Pubmed. Daarnaast hebben leden van de projectgroep artikelen aangedragen. Voor het beschrijven van de ontwikkelingen in de zorg, de forensische zorg en forensische doelgroep zijn verschillende rapporten gezocht, waarvoor specifieke zoektermen zijn gebruikt. Er zijn daarnaast specifieke zoektermen gebruikt om het huidige aanbod van e-mental health in specifieke categorieën (bijvoorbeeld blended care) te kunnen omschrijven. Gebruikte zoektermen zijn: categorieën e-mental health, effectiviteit e-mental health toepassingen, effectiviteit e-health toepassingen, kenmerken forensische patiënten, kenmerken forensische doelgroep, forensische populatie. Aanvullend zijn verschillende relevante websites geraadpleegd, waaronder en Voor het huidige aanbod van e-health in de somatische, verslavings-, geestelijke, en forensische gezondheidszorg is vooral gezocht naar meta-analyses en systematische reviews op deze domeinen. Er is eveneens een beperkt aantal individuele studies geïdentificeerd. Gebruikte zoektermen zijn (zowel in het Nederlands als Engels, waarbij zoektermen gecombineerd werden door AND en OR): e-health, ehealth, e- mental health, internet therapie, innovatie, succes, mislukking, forensische zorg, somatische zorg, geestelijke gezondheidszorg (ggz), verslavingszorg. Waar dit onvoldoende resultaat opleverde is gezocht op aanvullende specifiekere (naar het Engels vertaalde) termen als interventie, telezorg, telepsychiatrie, 2 In deze tekst gebruiken we de term cliënt. Hiervoor kan ook patiënt gelezen worden. 13

14 blended zorg, drugs, alcohol, probleemdrinkers, chronische zorg, diabetes, angst, depressie. Effectieve interventies zijn geanalyseerd naar categorie (somatiek, verslaving, ggz, forensisch), type interventie, doelgroep, effectiviteit en kosteneffectiviteit. Daarnaast zijn veelbelovende interventies in kaart gebracht. De resultaten hiervan zijn gepresenteerd in tabellen. Gezien de verwachte geringe hoeveelheid aan literatuur, werd er geen literatuur uit bepaalde tijdsperioden geëxcludeerd. Wel was de zoekstrategie bepaald op het verzamelen van de meest recente literatuur. De zoektermen werden zowel apart als gecombineerd gebruikt. In totaal werden 41 relevante artikelen gevonden. 2.4 Resultaten In de vraagstelling bij de literatuurverkenning staan twee onderzoeksvragen centraal. De eerste onderzoeksvraag is na het bestuderen van de literatuur opgesplitst in een beschrijving van elementen die van invloed kunnen zijn op het al dan niet succesvol zijn van e-health-toepassingen. Ten tweede wordt een beeld geschetst van de huidige stand van zaken met betrekking tot beschikbare toepassingen. De markt voor applicaties is echter dusdanig dynamisch, dat er iedere dag applicaties bijkomen en applicaties regelmatig verbeteren. Er kan dus alleen gesproken worden van een momentopname. Tenslotte is gekeken welke toepassingen er op dit moment zijn en wat bekend is over de effectiviteit en efficiëntie van deze toepassingen; gericht op een mogelijke vertaling naar de forensische psychiatrie. Voor het beantwoorden van de tweede onderzoeksvraag volgt eerst een beschrijving van de forensische zorg en de forensische populatie. Vervolgens is de literatuur over e-health in andere zorgsectoren en de specifieke kenmerken van de forensische ggz gecombineerd tot aandachtspunten bij het ontwikkelen en implementeren van e-health in deze sector Factoren voor (niet-) succesvolle e-health Om de eerste onderzoeksvraag te beantwoorden wordt besproken wat de huidige wijze is waarop e-health wordt aangeboden, gevolgd door de invloed van het soort problematiek en de fase van behandeling. Daarna komt de visie van de cliënt op e-health aan bod evenals de meerwaarde die e-health al dan niet voor zorginstellingen kan hebben. Wijze van aanbieden van e-health De mate waarin internet ingezet wordt bij de behandeling van psychische klachten is zeer verschillend. In sommige gevallen gaat het om slechts een onderdeel van de behandeling, in andere gevallen vindt de hele behandeling via internet plaats (Putters, Jansen, van der Wel, & Kelder, 2012). Niessen en Cloostermans (2015) onderscheiden vier typen internettherapie: - Zelfhulp: zonder professionele begeleiding van een professional. - Begeleide zelfhulp: de cliënt wordt bij het gebruik van het online hulpmateriaal online en/of face2face begeleid. - Blended behandelen: het combineren van online en face2face contacten. - Psychotherapie: een reguliere behandeling zonder face2face contact. Online zelfhulp is het meest geschikt voor preventie en wanneer op basis van online screening blijkt dat de klachten nog niet zwaar genoeg zijn om een behandeling bij een professional te rechtvaardigen (Niessen & Cloostermans, 2015). Voor begeleide zelfhulp geldt dat deze vorm, zoals in bovenstaande onderzoeken beschreven, even effectief is als cognitieve gedragstherapie (CGT) bij de behandeling van depressie en angststoornissen. Daarbij blijkt dat begeleiding de effectiviteit van internetinterventies vergroot (Baumeister, Reichler, Munzinger, & Lin, 2014). Ook neemt bij begeleide zelfhulp de therapietrouw toe ten opzichte van online zelfhulp (Niessen & Cloostermans, 2015). De blended behandeling wordt in de Nederlandse ggz het vaakst toegepast en blijkt bewezen effectief op het gebied van CGT. Van der Vaart, 14

15 Witting, Riper, Kooistra, Bohlmeijer en van Gemert-Pijnen (2014) onderzochten hoe optimaal gebruik kan worden gemaakt van blended behandeling van depressie. In totaal beantwoordden twaalf behandelaren en negen cliënten een vragenlijst over dit onderwerp. De meeste respondenten gaven de voorkeur aan het aanbieden van praktische therapie via online modules (opdrachten, dagboek bijhouden, psycho-educatie) en het aanbieden van proces gerelateerde componenten via gespreksvormen (introductie, evaluatie, discussiëren over gedachten en gevoelens). De behandelaren gaven een voorkeur aan voor 75% face-to-face contact t.o.v. online modules, de meeste cliënten 50-60%. De precieze verhouding dient afgestemd te worden op de individuele cliënt. De voordelen van blended behandelen ten opzichte van begeleide zelfhulp zijn nog onbekend. Van online psychotherapie is bekend dat deze effectief is in de vorm van reguliere behandelingen voor angst, paniekstoornis, werk gerelateerde stress, eetstoornis en post-traumatische stress. Ook bij deze vorm van internetbehandeling geldt dat niet bekend is of deze methode effectiever is dan blended of begeleide zelfhulp (Niessen & Cloostermans, 2015). De online contacten worden ingevuld met huiswerkopdrachten, dagboekregistratie en psycho-educatie. De face-to-face contacten bevatten de procesmatige kant van de therapie en bevatten uitwisseling van gedachten en gevoelens en de evaluatie van de behandeling. Het effect van blended behandelen is weinig onderzocht. Eerste resultaten met blended behandelen laten zien dat blended behandelen even effectief is als CGT (Niessen & Cloostermans, 2015). Soort problematiek Het aanbod via internet kan volgens Putters et al. (2012) worden ingezet voor relatief lichte en veelvoorkomende problematiek, maar ook als hulpmiddel bij ernstige en complexe psychische stoornissen. Het kan daarbij ingezet worden voor de direct betrokkenen als ook voor zijn omgeving. In Nederland is er tegenwoordig aanbod voor veel voorkomende stoornissen zoals verslaving, depressie, angststoornissen, stress en eetstoornissen. Voorbeelden van instrumenten die via het internet kunnen worden ingezet zijn volgens Putters et al. (2012, p.25): - advies en informatievoorziening; - zelftesten en zelfhulpprogramma s; - lotgenotencontact; - screening en kortdurende interventies; - consultaties en online behandeling; - nazorg en terugvalpreventie. Er bestaan volgens de auteurs (Putters, et al., 2012) allerlei variaties op deze voorbeelden. Bijvoorbeeld digitale dossiers en blogs, interactieve werkvormen op portalen, digitale poli s en chats, maar ook (rand)apparatuur die gedurende de dag testen uitvoert op cliënten en hen waarschuwt als ze een medicijn moeten nemen of een negatieve prikkel krijgen. e-health therapietrouw en cliëntkenmerken Naast bovenstaande onderwerpen die volgens cliënten aandacht behoeven bij het aanbieden van e-health, is er divers onderzoek uitgevoerd naar de invloed van (bepaalde) cliëntkenmerken op het gebruik van e- health. In de literatuur over e-health komt een beperkt aantal cliënteigenschappen naar voren waarbij de therapietrouw van de gebruikte internettherapie hoog is: - Geslacht: vrouwen ronden vaker een internettherapie af dan mannen (Linke, Murray, Butler, & Wallace, 2007; Postel, de Haan, ter Huurne, Becker, & de Jong, 2010; Warmerdam, 2010). - Opleidingsniveau: deelnemers met een hoog opleidingsniveau (>middelbaar onderwijs) ronden vaker een internettherapie af (Postel, de Haan, ter Huurne, Becker, & de Jong, 2010; Rooijers et al., 2012). 15

16 - Leeftijd: deelnemers met een hogere leeftijd ronden vaker een internettherapie af (Postel et al., 2010). - Medicatie: het gebruik van medicatie heeft een negatieve invloed op lange termijn uitkomsten van internettherapie (Warmerdam, 2010). - Laag neuroticisme (Warmerdam, 2010). De resultaten van de diverse onderzoeken dienen, hoewel het in alle gevallen ging om significante verschillen, wel in het juiste perspectief te worden bezien. Zo was het grootst gevonden verschil tussen completers van internetinterventies naar geslacht 6%: 53% van de vrouwen rondde een interventie af en 47% van de mannen. Ook het verschil in gemiddelde leeftijd van hen de starten met internet behandeling en hen die deze succesvol afronden bedroeg bij het genoemde onderzoek slechts 1,3 jaar (respectievelijk M = 37.6 en M = 38.9). De overige variabelen leverden eveneens beperkte verschillen op. Daarnaast moet vanwege het specifieke karakter van de diverse onderzoeksgroepen terughoudendheid worden betracht m.b.t. generalisatie naar andere populaties. e-health voor de cliënt Vanuit het cliëntperspectief blijkt dat wanneer cliënten verwachten dat een e-health dienst toegevoegde waarde heeft, de intentie om de dienst te gebruiken toeneemt. In verschillende onderzoeken (Krijgsman et al., 2013; Rooijers, Al Bazi, & Looijestijn, 2012) wordt aangegeven dat de regie van het hulpverleningsproces bij onlinehulpvarianten meer bij de cliënt ligt. Het voordeel is dat online hulpverlening anonimiteit en daarmee laagdrempeligheid brengt, maar in deze punten schuilen ook risico s, zoals het kwijtraken van de aansluiting met de cliënt (Rooijers et al., 2012) en een kans op miscommunicatie en gebrek aan verantwoordelijkheid (Blankers, Donker, & Riper, 2013). Het is daarom belangrijk om samen met de cliënt af te stemmen of online e-health ook bij de cliënt past (Nijland, van Gemert-Pijnen, Kelders, Brandenburg, & Seydel, 2011; Rooijers et al., 2012). Onderstaande lijst bevat voorbeelden van behoeftes en voorkeuren voor e-(mental) health van cliënten, op basis van resultaten van 24 onderzoeken over cliëntervaringen met e-health (Rooijers et al., 2012). Deze voorbeelden zijn in te delen in drie groepen: informatie, behandeling en communicatie/overleg. Informatie - Cliënten vinden het prettig om folders via internet te kunnen raadplegen. - Cliënten geven voorkeur aan de mogelijkheid tot het online bekijken van een medicatieoverzicht. - Cliënten maken graag gebruik van de mogelijkheid om online gezondheidsinformatie te kunnen opzoeken. - Cliënten waarderen functies met persoonlijke informatie. - De online inzage in medische gegevens zorgt voor begrip in de eigen medische situatie. - Online informatie opzoeken over de behandeling en het voorkomen van een terugval vindt men prettig. Behandeling - Er bestaat bij cliënten de behoefte aan de mogelijkheid voor een e-consult. - Cliënten waarderen het zelf monitoren van het ziekteproces. - Cliënten vinden het een voordeel dat de wacht- en reistijd wordt verkort door het gebruik van e- health. - Cliënten beheren en leggen eigen bevindingen online vast, zoals meetwaardes. - E-health speelt een ondersteunende rol in het samen besluiten tot een behandeling en het vergroot het gevoel van controle. 16

17 Communicatie/overleg - Er is veel animo vanuit de cliënt voor communicatie per met de huisarts. - Er is behoefte aan een veilige communicatiemethode. - Cliënten vinden het online maken van een afspraak een geschikte methode. - Cliënten vinden communicatiemogelijkheden met de zorgverlener tijdens de behandelfase, wanneer er normaal geen contact is, prettig. - Cliënten vragen zorginstellingen om informatie te gebruiken en te delen op een eenvoudige en gebruiksvriendelijke manier. e-health en organisaties Behalve cliënten is ook aan organisaties die (mogelijk) gebruik maken van e-health gevraagd welke aandachtspunten zij signaleren in het gebruik van e-health toepassingen (Krijgsman et al., 2013). Naast dat zij eveneens aangaven dat er sprake is van een versnippering in de zorg en een gebrek aan regie, noemden zij ook andere belemmeringen, die betrekking hebben op de financiën, organisatiecultuur en samenwerking, onduidelijkheden over wet- en regelgeving en technische kwesties. Ten eerste worden diverse onderwerpen aangehaald op het gebied van financiering. Ontwikkelen en implementatie van e-health vergt grote investeringen, terwijl de (technologische) ontwikkelingen dusdanig snel gaan dat het ontwikkelde na implementatie al bijna achterhaald is. Het doen van dergelijke grote investeringen is in tijden van krapte lastiger. Daarnaast blijken gesubsidieerde, niet levensvatbare, pilots vervolgens niet doorgevoerd. Dit kan marktverstorend werken. Een ander effect van e-health is de angst bij medewerkers dat zij door substitutie (eerder) hun baan zouden kunnen verliezen of minder kunnen gaan werken. In het verlengde van deze laatste belemmering blijkt dat e-health onbekend is, zowel bij behandelaars als bij cliënten. Scholing in ICT en in e-health zou een deel van deze belemmering op kunnen lossen. Veranderingen leiden in het algemeen tot weerstand, dat geldt dus ook voor de invoering van e-health. Zolang de effectiviteit van een behandelmethode niet helder is, zal de medewerking geringer zijn. Ook voor cliënten geldt dat hen niet altijd helder is waarvoor ze een e-health-model doen, met gevolg dat zij kunnen afhaken, vooral bij onbegeleide modules. Naast de behandelinhoud moet ook duidelijk gemaakt worden dat e-health ook staat voor empowerment en zelfregie van de cliënt. Het probleem van het middels RCT aantonen van behandeleffect is dat dit een lange termijn en (arbeids-)intensieve kwestie is, wat niet overeen komt met de snelheid van (veranderingen in) e-health. Hierdoor moet naar andere manier van aantonen van effectiviteit gezocht worden. Ten derde spelen technologische aspecten een rol als mogelijke belemmering bij invoering van e-health. Allereerst wordt gesignaleerd dat afstemming tussen verschillende ICT-systemen niet altijd mogelijk is, wat tot vertraging en communicatieproblemen kan leiden. Daarnaast dient ICT het zorgproces te volgen, wat technisch niet altijd mogelijk is. Verder kunnen privacy en veiligheid op gespannen voet komen te staan met gebruiksvriendelijkheid. Het advies is de cliënt in deze afweging te betrekken. Ondanks deze potentiële obstakels heeft e-health binnen diverse sectoren een aardige vlucht genomen Onderzoek naar huidig aanbod e-health toepassingen Nederland is één van de meest productieve landen als het gaat om (onderzoek naar) e-health (Riper, van Bollegooijen, Kooistra, de Wit, & Donker, 2013). Elke dag groeit het aanbod van apps, games en andere internettoepassingen. In dit hoofdstuk wordt een overzicht geschetst van onderzoek naar e-health in verschillende sectoren: somatische zorg, verslavingszorg, de ggz en de forensische ggz. 17

18 Somatische zorg Elbert et al. (2014) voerden een meta-analyse uit op de effectiviteit en kosteneffectiviteit van e-health interventies op het gebied van de somatische zorg. Zowel interventies voor cliënten, als voor naastbetrokkenen, werden geïncludeerd. Elbert et al. (2014) vonden 31 reviews, waarvan zeven concludeerden dat e-health interventies effectief (o.a. reductie van bloeddruk, verbetering van labwaarden) en kosteneffectief zijn en waarvan dertien veelbelovende resultaten lieten zien. De overige studies vonden gelimiteerde of inconsistente resultaten. De effectieve interventies waren onder meer gericht op hartfalen, diabetes mellitus en hoge bloeddruk. Vijf interventies bestonden uit telezorg, waarvan één een zelfmanagement programma betrof. Scores op de acceptatie van de interventie en de tevredenheid over het gebruik waren over het algemeen hoog. Kostenbesparing werd voornamelijk gerealiseerd door een afname van bezoeken aan hulpverleners en zelfmanagement. Sommige interventies bleken niet effectief; bij sms werd dit geweten aan methodologische kwesties zoals ontbrekende data of adviseerde men eerst meer onderzoek te doen. Eén van de bestudeerde studies concludeerde dat e-health enkel effectief is voor de ernstiger ziektes. Onderzoek naar e-health voor kinderen of naastbetrokkenen bleek schaars. Elbert et al. (2014) doen geen uitspraken over effecten van het type e-health of het design van de interventie. Veel onderzoek naar e-health in de somatische zorg richt zich op interventies voor chronisch zieken (Elandde Kok, Os-Medendorp, Vergouwe-Meijer, Bruijnzeel-Koomen, & Ros, 2011; Nijland et al., 2011; Botsis & Hartvigsen, 2008; Alpay, Henkemans, Otten, Rövekamp, & Dumay, 2010). Eland-De Kok et al. (2011) concludeerden dat e-health interventies voor chronisch zieken, vergeleken met de traditionele zorg, kleine tot middelmatige positieve effecten laten zien op primaire gezondheidsmaten. Nederlandse interventies op het gebied van de somatische zorg zijn onder andere de Diabetescoach (Nijland et al., 2011), Mijn Medicijn Coach en Mijn Gezondheidsplatform. Onderzoek naar deze interventies heeft echter nauwelijks plaatsgevonden. Alpay en collega s (2010) onderzochten het Nederlandse e-health aanbod op het gebied van zelfmanagement voor chronisch zieken, om na te gaan wanneer e-health succesvol is. Allereerst definieerden zij zelfmanagement en benoemden vier vereisten waaraan de e-health interventies zouden moeten bijdragen: - inzicht in de eigen gezondheid; - het maken van de juiste keuzes op basis van beschikbare informatie; - het aangaan van zelfmanagement activiteiten en het eigen maken van zelfmanagement gewoonten; - onafhankelijk kunnen leven. Alpay en collega s merken op, wat ook uit het vervolg van dit hoofdstuk blijkt, dat er meer aandacht is besteed aan het ontwikkelen van e-health interventies, en onderzoek naar (kosten)effectiviteit, dan aan het evalueren van de eigenschappen die waarde toevoegen aan de interventies. Vier studies werden geselecteerd om deze eigenschappen in kaart te brengen: online zelfzorg voor diabetescliënten, zorg op afstand via ICT, Kiesbeter.nl (website biedt informatie over keuzemogelijkheden) en een studie naar de implementatie van e-health voor chronisch zieken. Op basis van deze vier studies benoemen Alpay en collega s de volgende best practices: Design: e-health interventies waarbij in de ontwikkeling gebruik wordt gemaakt van een multidisciplinaire aanpak en het betrekken van eindgebruikers in elke fase van de ontwikkeling, kan ervoor zorgen dat interventie aan de wensen van zowel cliënten als zorgverleners voldoet. Implementatie: wanneer gebruik gemaakt wordt van eerder uit onderzoek gebleken dont s, is de kans van een nieuwe interventie om voorbij de pilotfase te komen groter. Daarnaast moet een interventie in te passen zijn in het zorgproces. 18

19 Beschikbaarheid van informatie (content): het verzamelen van kwalitatief goede informatie voor cliënten is tijdrovend en slechts een eerste stap. Er zou gedurende dit proces vooral gekeken moeten worden naar de bruikbaarheid van informatie. Bekendheid en acceptatie van e-health bij hulpverleners: hulpverleners moeten gemotiveerd worden om e-health te gebruiken. Dit vraagt, naast een cultuurverandering, om een verandering in de houding ten opzichte van e-health. Bekendheid en acceptatie van e-health bij cliënten: cliënten moeten bekend gemaakt worden met de mogelijkheden van e-health (zelfhulp, blended, seamless 3 ) en de praktische voordelen voor zelfmanagement. Hulpverlener-cliënt relatie: hulpmiddelen voor gebruik van e-health (communicatie, informatieuitwisseling) moeten beschikbaar zijn (Alpay et al., 2010). Verslavingszorg Op het gebied van de verslavingszorg zijn e-health internetinterventies beschikbaar voor middelengebruik (alcohol, slaapmiddelen, roken) of activiteiten (internet, gamen). In Nederland is de afgelopen jaren een groot aantal internetbehandelingen ontwikkeld, zoals minderdrinken.nl, gokkendebaas.nl (Tactus). Op het gebied van psycho-educatie zijn bijvoorbeeld unitydrugs.nl, gericht op jongeren uit de dance-scene en drankjewel.nl beschikbaar. Screening en diagnostiek is beschikbaar in de vorm van drinktest.nl en op tactus.nl. Dergelijke tests inventariseren middelen gebruik en geven vervolgens feedback en advies op maat (Blankers & Schippers, 2007). Drinktest.nl werd onderzocht door Boon, Risselada, Huiberts, Riper en Smit (2011). De test geeft gecomputeriseerde, gepersonaliseerde feedback op alcoholgebruik onder mannen, maar bleek enkel op korte termijn (1 maand) effectief. Onderzoek focust zich met name op alcoholproblematiek. Riper en collega s (2008) onderzochten de effectiviteit van de Nederlandse internetinterventie Minderdrinken.nl. Deze interventie is vrij toegankelijk en biedt zelfhulp zonder dat een hulpverlener betrokken is. De doelgroep betreft probleemdrinkers die hun alcoholgebruik willen minderen. Het onderzoek wijst uit dat minderdrinken.nl effectief is, deelnemers aan de interventiegroep drinken na zes maanden significant minder glazen alcohol per week. Ook houden zij zich vaker aan de richtlijn voor verantwoord drinken (17,2% vs. 5,4% in de controlegroep). Postel et al. (2010) onderzochten de effectiviteit van Alcoholdebaas.nl (lange variant), een interventie van Tactus Verslavingszorg. In een RCT is een groep deelnemers aan de internetbehandeling vergeleken met een wachtlijst controlegroep. De internetbehandeling, die bestond uit begeleide zelfhulp, bleek effectief: 70% van de deelnemers dronk na afloop succesvol binnen de richtlijn van verantwoord gebruik. Deelnemers ervoeren daarnaast minder depressieve gevoelens, geheugenproblemen en maagklachten. De motivatie om alcohol de baas te blijven nam gedurende het volgen van de behandeling sterk toe. Waar deelnemers de behandeling niet volledig afronden, is gekeken naar de redenen daarvan. Dit waren onder meer persoonlijke redenen, ontevredenheid over de behandeling en tevredenheid over de bereikte verbetering. Opvallend is dat de behandeling vaker werd voltooid door vrouwen, mensen met een hoger opleidingsniveau, een hogere leeftijd, een lagere consumptie bij aanvang, meer bereidheid tot verandering en mensen die zich klaar voelden voor de behandeling. Cliënten gaven twee verbeterpunten aan: het versturen van een melding naar de persoonlijke van de cliënt wanneer er een nieuw bericht van de hulpverlener is en meer flexibiliteit in de behandeling, zoals een onderdeel over kunnen slaan of het tempo aan kunnen passen (Postel et al., 2010). Een Engelse variant van Minderdrinken.nl, Down Your Drink, laat vergelijkbare resultaten zien. Eén op de zes gebruikers doorliep het hele programma en rapporteerde een significante verbetering in de afhankelijkheid van alcohol, alcoholschade en een verbetering van de geestelijke gezondheid. Vrouwen, 3 Blended zorg is een combinatie van online en face- to- face. Seamless is zorg die overal, altijd geboden wordt. 19

20 gebruikers zonder partner en gebruikers zonder kinderen rondden vaker het volledige programma af (Linke et al., 2007). Onderzoek laat zien dat internetinterventies voor alcoholproblematiek een oplossing zijn voor probleemdrinkers die door de hulpverlening niet worden bereikt (Blankers & Schippers, 2007). Meer onderzoek is noodzakelijk om uitspraken te doen over (kosten)effectiviteit en tevredenheid over gebruik. Ggz Riper et al. (2013) brachten in de Kennissynthese Preventie en e-health de stand van zaken rondom de preventie van psychische aandoeningen in kaart, op basis van zowel internationaal onderzoek als het Nederlandse online preventie-aanbod. Online preventiestrategieën worden ingezet op het verminderen van klachten bij een depressie, suïcide-ideatie, het vergroten van de mentale vitaliteit, het verminderen van de klachten bij angstaandoeningen, vroege herkenning van psychosen, ter ondersteuning van mantelzorgers van mensen met dementie en bij screening van psychische problemen. Internetinterventies die in dit kader zijn ontwikkeld zijn bijvoorbeeld Kleur je Leven (depressie, volwassenen), 113online (suïcidaliteit), Psyfit online (mentale vitaliteit) en GeenPaniekOnline (angst). In de Kennissynthese wordt geconcludeerd dat online preventie van psychische aandoeningen de twee belangrijkste determinanten van gezondheidswinst op populatieniveau positief kan beïnvloeden, te weten het bereik en de effectiviteit van dit aanbod. In figuur 1 is zowel het internationale effectiviteitsonderzoek als het aanbod van online preventie in Nederland in kaart gebracht. Daarin is te zien is dat voor een aantal doelgroepen nog geen interventies ontwikkeld zijn of het effect van interventies nog onderzocht dient te worden. 20

21 Figuur 1: Internationaal effectiviteitsonderzoek alsmede het aanbod van online preventie ggz in Nederland (Riper et al., 2013; overgenomen met toestemming) Op het gebied van de behandeling van psychische aandoeningen valt op dat het onderzoek zich met name richt op CGT. Andrews, Cuijpers, Craske, McEvoy en Titoy (2010) voerden een meta-analyse uit naar internettherapie op het gebied van angst- en depressieve stoornissen. Op basis van de 22 studies die gevonden werden, waarbij geselecteerd werd op gerandomiseerde onderzoeken met een controlegroep, bleek aantoonbaar dat CGT via internettherapie effectief is. Vijf studies hiervan vergeleken internettherapie met traditionele face-to-face therapie. Tien van de studies rapporteerden over de tevredenheid van het gebruik, waarbij werd gerapporteerd dat cliënten tevreden of zeer tevreden waren (mediaan 86%; range 70%-100%). 21

22 In een systematische review door Hedman en collega s (2011) zijn 108 studies onderzocht op het gebied van CGT via internet. De resultaten van de studie geven aan dat CGT via internet is onderzocht voor 25 verschillende psychische stoornissen, waarvan de belangrijkste depressie, angst en chronische pijn zijn. Geconcludeerd werd dat internetbehandelingen voor depressie, sociale fobie en paniekstoornis het meest voldeden aan effectiviteitscriteria. Voor angststoornissen, hypochondriasis, prikkelbare darmsyndroom, vrouwelijke seksuele disfunctie, eetstoornissen, cannabisgebruik en pathologisch gokken is internettherapie een veelbelovende therapie. Voor andere klinische stoornissen was het effect gemiddeld tot klein. Op het gebied van kosteneffectiviteit blijkt internettherapie even kosteneffectief als traditionele CGT. Wanneer gekeken wordt naar Nederlandse interventies, richt het onderzoek zich met name op internetinterventies gericht op (preventie van) depressie en de effectiviteit daarvan. Zo onderzocht Warmerdam (2010) de werking van oplossingsgerichte internettherapie en CGT via internet ten opzichte van een wachtlijst controlegroep. Beide internettherapieën waren effectiever dan de controlegroep, waarbij er tussen de twee therapieën geen verschillen waren. Ontvankelijkheid voor e-health GGZ Nederland bracht in 2013 de ontvankelijkheid voor e-health in kaart in de Factsheet e-mental health in Nederland, zie figuur 2: Figuur 2: Percentage Nederlandse cliënten dat ontvankelijk is voor een internetinterventie of een blended combinatie (GGZ Nederland, 2013; overgenomen met toestemming) Op basis van deze figuur, blijken doelgroepen met een somatoforme stoornis, aanpassingsstoornis of een seksuele stoornis het meest ontvankelijk voor e-health met name zelfhulp. Doelgroepen met een angststoornis, stemmingsstoornis of eetstoornis zijn ontvankelijk voor een blended therapie, waarbij face2face contacten met internettherapie wordt gecombineerd. Het minst ontvankelijk zijn doelgroepen met een slaapstoornis en een stoornis in de impulsbeheersing. In beide gevallen is de ontvankelijkheid voor zelfhulp of face2face groter. Notenboom en collega s (2012) berekenden dat bij een implementatiegraad van 33% (minimale scenario) of 100% (maximale scenario), de implementatie van internettherapie voor milde tot gematigde depressie een kostenbesparing kan opleveren van respectievelijk 1,5% en 7,7%. Realistischer is een tussenscenario van 4,5%, waarbij de besparingen in zorgkosten op kunnen lopen tot 53,1 mln. in

23 Onderzoek naar mobiele applicaties staat nog in de kinderschoenen. In Nederland zijn master- en bachelorthesissen te vinden naar de In-Balanz app (getest op gebruiksvriendelijkheid en persuasiviteit) en de Geen Paniek app (geen effect) (Rajic, 2014; Gieseler, 2013). Waar dit onderzoek zich focust op het gebruik van internetinterventies, is het meeste buitenlandse onderzoek verricht naar het inzetten van sms in de CGT behandeling. Er bestaan apps die gedrags- en cognitieve therapie methoden gebruiken, maar deze zijn beperkt onderzocht en voornamelijk in ontwikkeling (Aguilera & Muench, 2012). Naast mobiele applicaties zijn ook serious games in opkomst, computerspellen die gebruikers spelenderwijs van informatie voorzien en hun kennis en vaardigheden vergroten om om te gaan met psychische problematiek. Serious games worden al ingezet voor de somatische zorg, voor bijvoorbeeld diabetes en obesitas (Thompson et al., 2010). In Nederland zijn de eerste games of gamifications (het toevoegen van spelelementen aan de internetbehandeling) in ontwikkeling. De Jong, van der Krieke, Malda en Boonstra beschreven in 2013 de ontwikkeling van de bubbleshooter, een game voor cliënten met psychotische stoornissen, die gebaseerd is op de behandeling van cognitieve bias modificatie interpretatie. Een effectstudie was in voorbereiding, de resultaten hiervan zijn onbekend. Overig onderzoek naar serious games ontbreekt vooralsnog, onderzoek focust zich vooral op het nut van serious games voor de zorg (zie onderdeel typen e-health). Forensische ggz Onderzoek naar e-health in de forensische psychiatrie is beperkt en focust zich op telezorg: zorg waarbij een hulpverlener niet fysiek aanwezig is. Telezorg omvat diagnostisering, behandeling en uitwisseling van (medische) data via interactieve audio, visuele of data communicatie (Miller et al., 2005). Zowel Miller en collega s (2005) als Mars, Ramlall en Kaliski (2012) beschrijven dat respectievelijk telepsychiatrie en videoconference een oplossing is wanneer toegang tot ggz (fysiek) buiten bereik ligt. In landen als de Verenigde Staten en Australië wordt e-health gebruikt om op afstand getuigenissen af te leggen voor de rechtbank of om cliënten op afstand te beoordelen (in aanvulling op klinisch onderzoek). In rurale gebieden kan forensische telezorg de toegang tot specialistische expertise versnellen. Of voor de forensische zorg telepsychiatrie even effectief is als de traditionele face-to-face zorg moet verder worden onderzocht. Hetzelfde geldt voor de kosteneffectiviteit. Geschat wordt dat telezorg vooral in rurale gebieden een besparing van (reis)kosten oplevert (Miller et al., 2005). Overzicht In tabel 1 zijn de volgens bovenstaande literatuur (kosten)effectieve interventies in kaart gebracht. Daarnaast zijn relevante interventies in kaart gebracht die veelbelovend zijn, maar nog onderzoek behoeven of zich in de onderzoeksfase bevinden (zie tabel 2). Sinds 2012 is er een keurmerk voor online hulpaanbod voor de ggz: het Onlinehulpstempel. Het Onlinehulpstempel is ontwikkeld door het Trimbos Instituut in samenwerking met organisaties uit de ggz, waaronder de Dimence Groep. Aanbieders van e-health interventies kunnen hun aanbod laten beoordelen door een panel van professionals die werkzaam zijn in de ggz en zich bezighouden met online hulpverlening. Het hulpstempel is ontwikkeld zodat gebruikers kunnen nagaan of bepaalde internetinterventies betrouwbaar zijn of niet. Sinds 2012 zijn er (slechts) twee interventies die het hulpstempel hebben ontvangen: pratenlonline.nl en Alcoholenik.nl (de laatste is voor zover na te gaan niet wetenschappelijk onderzocht). Een derde module is niet goedgekeurd vanwege gebrekkig theoretisch kader (Smeets, 2015; Personal communication). Tot op heden zijn nog geen andere modules ter toetsing aangemeld bij dit keurmerk. 23

24 Tabel 1: Volgens de literatuurverkenning (kosten)effectieve interventies Categorie Interventie Type interventie Doelgroep Effectief Kosteneffectief Verslavingszorg GGZ Preventie GGZ algemeen Drinktest.nl 10-minuten-vragenlijst met gecomputeriseerde, gepersonaliseerde feedback Probleemdrinkers, mannen maand follow-up effectief, 6-maand follow-up niet effectief Niet onderzocht Minderdrinken.nl Onbegeleide zelfhulp, 4 modules gebaseerd op CGT en zelfcontrole principes, inclusief forum Probleemdrinkers Onderzoek met controlegroep effectief Niet onderzocht Alcoholdebaas.nl (lange variant) Begeleide zelfhulp, twee delen gebaseerd op CGT en gemotiveerde gesprekstechnieken Probleemdrinkers RCT met controlegroep effectief Niet onderzocht Alles onder controle begeleide POT zelfhulp-modules Verminderen van milde tot matige depressieve RCT effectief Ja klachten, 18+ Diabeter gestemd.nl 8 begeleide CGT zelfhulp-modules Verminderen van depressieve klachten bij RCT effectief Nee cliënten met diabetes 18+ jaar Kleurjeleven.nl 8 (on)begeleide CGT zelfhulp-modules+ 1 opfrismodule Verminderen van depressieve klachten 18+ jaar RCT effectief Ja Moodgym.nl 5 onbegeleide CGT zelfhulp-modules Verminderen van depressieve klachten 18+ jaar RCT buitenland effectief Nee Psyhealthdirect.nl Face-to-face intake gesprek, 8 begeleide CGT zelfhulpmodules Verminderen van depressieve klachten 18+ jaar RCT buitenland effectief Ja Psyhealthdirect.nl 5 onbegeleide CGT zelfhulp-modules Verminderen van depressieve klachten 18+ jaar Niet gerandomiseerde studie effectief Ja Grip op je dip.nl 6 begeleide CGT en SVT groeps-chat sessies, psychoeducatie Verminderen van milde tot matige depressieve RCT effectief Nee en met coach klachten jaar 113online.nl Zelfhulpcursus: 6 begeleide CGT, ACT, POT en DGT zelf-hulp Voorkomen van suïcidaal gedrag 12+ jaar RCT effectief Ja modules Psyfit.nl 7 onbegeleide CGT, MF en PP zelfhulp- modules, forum, 12 Verminderen van stress en verbeteren van de RCT effectief Gepland zelftests (bijv. over omgaan met problemen) mentale weerbaarheid 18+ jaar Alles onder controle - 5 begeleide POT zelfhulp-modules Verminderen van milde tot matige depressie-, RCT effectief Ja volwassenen angst- en stressklachten 18+ jaar CGT via internet Oplossingsgerichte internettherapie en CGT via internet Depressieve symptomen, 18+ Onderzoek met controlegroep, beide Niet effectief onderzocht Pratenonline.nl Chatbehandeling, oplossingsgerichte therapie Depressieve klachten, Jongeren jaar. Onderzoek met controlegroep, effectief Niet onderzocht 24

25 Tabel 2: Veelbelovende interventies Categorie Interventie Type interventie Doelgroep/Doel Status onderzoek Algemeen Beter app app Doelen formuleren en deze delen met mensen die hierbij kunnen steunen Nog geen onderzoek gepland Somatische zorg Pocket energy app Voor mensen met klachten van vermoeidheid, stress, burn-out Nog geen onderzoek gepland Reguliere ggz TemStem app Psychotische stoornissen, stemmen horen Wetenschappelijk onderzoek in voorbereiding Look at me app Autisme, maken van oogcontact Klinisch onderzoek gaande Psymate app mobiel platform waarmee een gebruiker meerdere malen per dag aangeeft hoe hij/zij zich voelt Pilot (n=2) is gedaan, wordt nu verder onderzocht DGT Onderweg app Een app voor zowel cliënten als therapeuten met meer dan 200 mindfulness- en Geen onderzoek bekend vaardigheidsoefeningen Forensische zorg Keer je kans internetinterventie (mogelijk) grensoverschrijdend gedrag. De interventies is bedoeld om te onderzoeken of Onderzoek loopt iemand bereid is tot therapie. Modules Minddistrict voor forensische zorg internetinterventie Positieve psychologie Onderzoek loopt 25

26 2.4.3 Mogelijkheden van e-health voor de forensische zorg Alvorens in te gaan op de huidige mogelijkheden van e-health voor de forensische zorg, is het zinvol (kort) dit veld te bespreken en daarmee de reikwijdte aan te geven. Beschrijving forensische ggz Forensische zorg omvat alle geestelijke gezondheidszorg, waaronder verslavingszorg en verstandelijk gehandicaptenzorg, aan mensen met (dreigend) grensoverschrijdend gedrag. Er kan sprake zijn van verplichte zorg op basis van een strafrechtelijke titel, maar ook van behandeling op vrijwillige basis. Verplichte forensische zorg bevindt zich op het snijvlak van het strafrecht en de zorg. Forensische zorg wordt opgelegd als onderdeel van een straf en/of maatregel aan iemand met een psychische stoornis die een strafbaar feit heeft gepleegd. Het doel van de behandeling van de forensische populatie is het verminderen van de kans op recidive. Het behandelen van de psychische of psychiatrische stoornis is een tweede doel (Dienst Justitiële Inrichtingen, z.d.a, z.d.b). Naast forensische zorg in het kader van een justitiële maatregel na veroordeling voor een delict, kunnen cliënten vrijwillig behandeld worden in de ambulante forensische psychiatrie indien sprake is van een psychische stoornis en (dreiging van) delictgedrag. In het geval van klinische behandeling bepalen de verblijfsintensiteit (laag, gemiddeld, hoog) en de mate van beveiliging (laag/zeer laag, gemiddeld, hoog, zeer hoog) tezamen de vorm van de behandeling en de voorziening waarbinnen deze plaatsvindt. Bij een intensieve behandeling wordt zorg geboden in bijvoorbeeld een forensisch psychiatrisch centrum (fpc), een forensisch psychiatrische kliniek (fpk), een forensisch psychiatrische afdeling (fpa), een forensische verslavingsafdeling (fva) of binnen een penitentiair psychiatrisch centrum (ppc) in de gevangenis. Ook voorzieningen voor forensisch beschermd wonen (fbw) maken onderdeel uit van het forensische ggz circuit. Naast koppeling aan een bed kan een behandeling ambulant aangeboden worden, in de vorm van deeltijdbehandeling, poliklinische behandeling en middels forensische Functional Assertive Community Treatment (for-fact). De forensische populatie In de studie In profiel: de doelgroepen van ggz en Justitie en Behandelgeschiedenis en justitieverleden van forensische en ggz-cliënten van het Trimbos Instituut (Neijmeijer, Rijkaart, & Kroon, 2012) wordt gesteld dat de forensische cliënt niet bestaat en dat bijvoorbeeld tbs-cliënten, de groep forensische cliënten waar het meeste onderzoek naar is gedaan, andere kenmerken heeft dan fpa-cliënten. In grote lijnen stellen zij echter wel dat er in sociaal-demografisch opzicht enkele verschillen zijn tussen de forensische en de reguliere ggz doelgroep. Zo verblijven in de forensische settingen hoofdzakelijk mannen, terwijl in de reguliere klinische ggz meer vrouwen worden behandeld. Voor wat betreft leeftijd zijn over het geheel genomen ggz-cliënten gemiddeld enkele jaren ouder dan forensische cliënten: in de forensische zorg is de gemiddelde leeftijd 35 jaar (tbs-ers), in de ggz begin 40. Het merendeel van de forensische populatie is alleenstaand, dit geldt voor zowel degenen die klinisch behandeld worden als degenen die ambulant in zorg zijn. Binnen de forensische setting komen persoonlijkheidsstoornissen en verslaving vaker voor dan binnen de reguliere ggz-. Cliënten binnen de forensische setting kenmerken zich vaker als een complexe, vaak instabiele, zorgmijdende cliëntengroep. Daarnaast hebben forensische cliënten (soms als gevolg van een licht verstandelijke beperking (LVB)) weinig of geen probleembesef en behandelmotivatie, en externaliseren zij hun problemen. Onder terbeschikkinggestelden is het opleidingsniveau laag (74,4%;) en het merendeel had geen dagbesteding ten tijde van het delict (80,8%). Over het algemeen is bij hen sprake van complexe 26

27 psychopathologie: het gemiddelde aantal DSM-classificaties op as I en as II ligt per cliënt op 3,5 (van Nieuwenhuizen, Bogaerts, de Ruijter, Bongers, Coppens, & Meijers, 2011). Psychische stoornissen komen ook veel voor onder gedetineerden, waarbij meestal sprake is van een persoonlijkheidsstoornis (inclusief Cluster B-kenmerken, 50%), maar ook van verslaving (40%) of een psychotische stoornis (6%). Zwemstra (2009) geeft aan dat deze groep gedetineerden minder ziektebesef heeft en dat de problematiek moeilijk herkenbaar is. Ambulante forensisch psychiatrische cliënten lijken in veel opzichten op de klinische populatie. Uit een grootschalig onderzoek bij de Waag (een instelling voor forensisch ambulante behandeling; zie Fledderus, ) bleek ook daar de ruime meerderheid man te zijn (90,5%), was de gemiddelde leeftijd 35 jaar, en had de meerderheid enkel een lagere school of middelbare school afgerond (69,2%). De meeste cliënten waren in behandeling vanwege huiselijk geweld (41,4%), gevolgd door agressie in het algemeen (33,7%) en zedendelicten (13,4%). Onderdeel van de forensische ambulante zorg zijn de Forensische (F)ACT teams. De cliënten die langdurig, ambulante en intensieve zorg ontvangen van deze FACT teams, hebben veelal ernstige psychiatrische problematiek en zijn tevens delict gevaarlijk. Deze cliëntengroep bestaat voor 90% uit mannen, met een gemiddelde leeftijd van bijna 38 jaar. Bijna 90% van hen is ongehuwd en 57% van de cliëntengroep woont niet zelfstandig. Bijna de helft (49%) heeft alleen het basisonderwijs doorlopen, 26% heeft VBO gevolgd, 8% de MAVO, 3% HAVO of VWO, 4% het MBO en minder dan 1% het HBO of WO. Verslavingsstoornissen (28%), persoonlijkheidsstoornissen (22%) en schizofrenie en overige psychotische stoornissen (22%) komen bij deze forensische cliëntengroep het meest voor. In totaal heeft 78% van hen een diagnose op as I en 22% op as II (Neijmeijer et al., 2012). e-health voor de forensische ggz Op basis van de literatuur komen diverse onderwerpen naar voren die aandacht behoeven bij het ontwikkelen en aanbieden van e-health toepassingen voor cliënten in fggz. Zo dienen bepaalde aspecten van de doelgroep en de behandelcultuur meegenomen te worden, met mogelijk consequenties voor het type interventie. Doelgroep De forensisch populatie heeft een aantal kenmerken die negatieve voorspellers zijn van therapietrouw: de forensische populatie is voornamelijk man, heeft gemiddeld een lager opleidingsniveau en is gemiddeld onder de 40 jaar (Neijmeijer et al., 2012). Zoals in paragraaf (e-health therapietrouw en cliëntkenmerken, pag 17) ook wordt aangegeven zijn de verschillen beperkt. Het feit dat de kenmerken van de forensisch populatie in alle genoemde gevallen negatieve voorspellers zijn van therapietrouw betekent echter dat het opgetelde voorspellende effect voor de populatie als substantieel kan worden beschouwd. Dit betekent niet dat e-health niet mogelijk is voor deze populatie. Dit betekent dat bij gebruik van e-health altijd gekeken moet worden naar de kenmerken van de populatie en de context waarin deze populatie zich bevindt en dat goed gekeken moet worden welke cliënten ervoor in aanmerking komt. De toepassing moet eveneens goed worden aangepast aan de kenmerken van de populatie. Soort problematiek In de forensische zorg is er veelal sprake van verslaving, persoonlijkheidsstoornissen en psychotische stoornissen. Voor verslaving zijn effectief bewezen zelfhulp en blended interventies aanwezig, voornamelijk gericht op alcohol. 4 In de betreffende publicatie stonden geen gegevens over (primaire) psychische stoornissen vermeld. 27

28 Mate van ernst Uit onderzoeken naar de behandeling van lichte klachten op het gebied van alcoholgebruik en depressie blijkt dat deze succesvol zijn (Postel et al., 2010; Warmerdam, 2010). Deze studies baseren zich veelal op de principes van de cognitieve gedragstherapie (Daansen, 2011). Ondanks de aangetoonde effectiviteit zijn enkele kanttekeningen op hun plaats. De meeste studies hebben namelijk betrekking op enkelvoudige, lichte problematiek (Daansen, 2008 in Daansen, 2011), terwijl in de forensische zorg de psychiatrische problematiek vaak gekenmerkt wordt door complexe problematiek en comorbiditeit (Hafkenscheid, 2011, in Daansen, 2011). Behandelcultuur Zoals aangegeven is de primaire doelstelling van forensisch psychiatrische behandeling het terugdringen van het recidiverisico, door het op maat ontwikkelen van risicomanagement. Risicomanagement bestaat uit monitoring (bijvoorbeeld middels herhaalde risicotaxaties); behandeling (gericht op het verbeteren van psychosociale aanpassingstekorten); toezicht (restricties in rechten en bewegingsvrijheid, cliënt onderwerpen aan regels) en slachtofferveiligheid (maatregelen treffen waardoor het slachtoffer zich tegen eventuele nieuwe risico s teweer kan stellen; Douglas, Webster, Hart, Eaves, & Ogloff, 2001). Behandelen van problematiek is derhalve maar een onderdeel van forensisch psychiatrische behandeling. Externe controle speelt hierin een belangrijke rol, vooral bij cliënten met een justitiële titel. e-health richt zich op het ontwikkelen van zelfmanagement en zelfregie door de cliënt over zijn/haar behandeling. Beide uitgangspunten kunnen een spanningsveld opleveren, zowel voor de cliënt als ook voor de organisatie die e-health inzet als interventie. Type interventie Vanwege de over het algemeen lagere behandelmotivatie (Drieschner & Boomsma, 2008) van forensische cliënten en het gedwongen kader waarin behandeling van deze groep plaats kan vinden, lijken begeleide zelfhulp, blended care en online psychotherapie het meest in aanmerking te komen voor de forensische ggz. Zorg op afstand Uit de literatuur blijkt dat e-health een oplossing kan zijn voor rurale gebieden en het mogelijk maakt om zorg op afstand te bieden. Voor de forensische zorg biedt e-health op dit gebied een grote meerwaarde. e- Health maakt specialistische kennis toegankelijk en maakt het mogelijk om op afstand getuigenissen af te leggen. In hoeverre deze zorg bewezen effectief is, is echter niet bekend. 2.5 Algemene conclusie In dit verkennende literatuuronderzoek is geschetst welke mogelijkheden er zijn op het gebied van e-health en in hoeverre e-health een meerwaarde kan genereren in de forensische zorg. De vraag is in hoeverre deze succesfactoren ook van toepassing zijn in het forensische veld, of dat hier mogelijk andere factoren of mechanismen meespelen waarmee rekening gehouden moet worden. Een laatste deelvraag die tenslotte beantwoord wordt is of o.a. ten behoeve van de responsiviteit op de behandeling het inzetten van reguliere ggz-modules in de forensische setting wenselijk c.q. verdedigbaar is. Geschiktheid huidige aanbod voor de forensische zorg De huidige e-health interventies richten zich op de behandeling van psychische of psychiatrische aandoeningen waarmee in de forensische zorg slechts een beperkt deel van de problematiek kan worden 28

29 behandeld. Op basis van de beschreven literatuur, lijken de volgende cliëntkenmerken van invloed op het succesvol kunnen toepassen van al bestaande (niet forensisch specifieke) internetbehandelingen: - Cliënteigenschappen: o Geslacht: vrouw o Hoger opleidingsniveau o Hogere leeftijd - Enkelvoudige, lichte problematiek - Stoornis: angst, depressie, verslaving (alcoholproblematiek) - Online therapievorm: begeleide zelfhulp, blended en online psychotherapie Onderzoek naar andere cliëntkenmerken die mogelijk van invloed zijn op de effectiviteit van e-health is gewenst. Daarnaast is meer onderzoek nodig om te onderzoeken of de resultaten die gelden voor de doelgroepen in de somatiek, verslavingszorg, en ggz ook gelden voor de forensische doelgroep. Ook kan het zijn dat bij de forensische doelgroep andere factoren van invloed zijn op het succes van de internetinterventie. De vraag of het wenselijk is om reguliere ggz-modules in te zetten in de forensische setting is slechts na onderzoek in de praktijk te beantwoorden. Organisatie en e-health In het (mogelijk) succesvol implementeren en toepassen van e-health spelen drie soorten factoren een rol. Zo is er aandacht voor de bekostiging van e-health bij de verdeling van middelen voor het ontwikkelen van levensvatbare interventies nodig, zowel in de ontwikkelfase als voor het inzetten van de methode tijdens de behandeling. Daarnaast spelen diverse werk gerelateerde aspecten en aspecten van informatie technologie een rol in het (mogelijk) succesvol implementeren en toepassen van e-health. Een gedeelde visie van stakeholders lijkt een voorwaarde. Vervolgens is scholing en kennisverbreding onder werkers en cliënten gewenst, tevens ter ondersteuning en vergroting van het acceptatieproces. Ontbrekend aanbod De forensische ggz kent overlap met de somatische, verslavings- en geestelijke gezondheidszorg. Veel cliënten hebben naast een psychische stoornis ook te maken met middelenproblematiek. Naast psychische aandoeningen hebben cliënten in voorkomende gevallen ook somatische problematieken. Er is ook een belangrijk verschil: de forensische zorg heeft als eerste doel het verminderen van recidive. De behandeling van de psychische of psychiatrische stoornis volgt, hoewel direct (causaal) gekoppeld aan het eerste doel, veelal als tweede doelstelling. Op dit laatste gebied lijkt er aanbod in aanmerking te komen voor de forensische populatie. Op het gebied van recidive zijn echter weinig e-health interventies bekend. Het is zeer gewenst om te onderzoeken of internetinterventies op het gebied van recidive ontwikkeld kunnen worden, bijvoorbeeld aan de hand van care as usual activiteiten op dit gebied, zoals bijvoorbeeld delictanalyse, vroegsignalering en terugvalpreventie. e-health en de RNR-principes Leidend in de vormgeving van de behandeling van forensisch psychiatrische cliënten zijn principes voor effectieve en efficiënte behandeling van deze doelgroep: Risk-Need-Responsivity (Andrews & Bonta, 2010). Het risk-principe geeft aan dat de behandelintensiteit afgestemd dient te zijn op het risiconiveau van herhaling van delictgedrag. Het need-principe houdt in dat forensische behandeling zich dient te richten op die (dynamische) risicofactoren die het crimineel gedrag in stand kunnen houden. En het responsivityprincipe is er op gericht dat de geboden behandeling moet passen bij de problematiek van de cliënt en aangepast dient te zijn op kenmerken van de cliënt die mogelijk van invloed zijn op de ontvankelijkheid van de cliënt voor behandeling. e-health toepassingen kunnen op al deze drie principes gericht kunnen zijn: e- health toepassingen kunnen met verschillende intensiteit aangeboden worden: lage intensiteit waarbij de 29

30 cliënt zelf bepaalt hoe intensief hij/zij de behandeling volgt en ook een iets hogere intensiteit waarbij bijvoorbeeld in de blended vorm de behandelaar een rol kan spelen in de intensiteit van het aanbod. Cliënten met een hoger recidiverisico zullen, gezien de aard van een maatregel, alleen al daardoor een hogere intensiteit van behandeling of begeleiding ontvangen, waardoor in het aanbod van e-health toepassingen hiermee geen rekening gehouden hoeft te worden. Op het gebied van een enkele dynamische risicofactor is een aanbod met e-health beschikbaar, zoals alcohol- of druggebruik. Afhankelijk van de ernst van de problematiek en de fase van behandeling kan e-health een rol spelen in het reduceren van deze risicofactor. Ook voor andere bekende risicofactoren is aanbod beschikbaar, dat mogelijk ingezet kan worden, zoals bij cliënten met een bipolaire stoornis waarbij sprake is van auditieve bevelshallucinaties. Maar ook voor factoren als probleem- of ziekte-inzicht kan e-health een rol spelen. Per specifiek behandeldoel kan dit door de behandelaar bekeken en besloten worden. Naast gericht op specifieke criminogene behoeften is er e-health aanbod dat ondersteunend kan zijn voor de behandeling door het bewerken van de responsiviteit van de cliënt voor behandeling. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan behandelmotivatie, waar de module Keer je kans zich specifiek op richt. Gezien de heterogeniteit van de forensische populatie, zowel qua primaire stoornis, comorbide stoornissen als risicoprofiel, moet per cliënt en behandeldoel worden gekeken wat er aan mogelijkheden al aanwezig is. Inherent aan het toepassen van de RNR- principes is het ook mogelijk e-health-modules in te zetten op andere onderdelen van de behandeling dan sec op het direct terugdringen van delictgevaar. Discussie Deze literatuurverkenning is exploratief. Een aantal kanttekeningen bij de getrokken conclusies is daarom op zijn plaats. Ten eerste: e-health is een werkveld dat ontzettend snel verandert. Nieuwe apps, technologieën en interventies worden steeds sneller ontwikkeld. Onderzoek naar deze vormen van technologie vindt plaats, maar weerspiegelt niet de stand van zaken in Met het interpreteren van deze literatuurverkenning dient daarmee rekening te worden gehouden. De onderzoeksmethode Randomized Controlled Trial (RCT) wordt in het academisch werkveld vaak gezien als de gouden standaard voor het doen van wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van interventies in de gezondheidszorg. Het wegnemen van zoveel mogelijk verstorende variabelen moet ervoor zorgen dat er een zo sluitend mogelijk bewijs wordt gevonden voor een interventie of toepassing (Bongers, 2011). Ook uit deze literatuurverkenning blijkt dat meerdere onderzoeken zijn gedaan naar de (kosten)effectiviteit van e-health met behulp van een RCT (zie tabel 1, p. 24). Onderzoek in een dergelijke experimentele setting, zorgt voor een zo groot mogelijke rigor (Gibbons et al., 1994; Nowotny, Scott, & Gibbons, 2001). Zonder afbreuk te doen aan de betekenis van het RCT in het wetenschappelijk onderzoek, verdient de waarde van onderzoek in een ongecontroleerde praktijksetting de aandacht. In deze laatste vorm gaat relevance boven rigor (Gibbons et al., 1994; Nowotny et al., 2001). De razendsnelle ontwikkeling van e-health vraagt om een dergelijke aanpak, waarbij ervaringen van professionals, cliënten en naasten van bijzondere betekenis voor het verder ontwikkelen van e-health interventies in de (forensische) ggz. Dit laatste geeft ons namelijk inzicht in welke factoren bijdragen aan het succesvol implementeren van deze toepassingen in de praktijk. Het onderbouwd besluiten nemen ten aanzien van e-health in de fggz moet dan ook leunen op science based evidence daar waar het kan, maar vooral ook op practice based evidence (ervaringen, verhalen uit de praktijk; Bongers, 2011). De ontwikkeling van e-health vindt plaats in en door de praktijk, wat betekent dat ook het best beschikbare bewijs (Bongers, 2011) aldaar te vinden is. Ten tweede: vanwege de exploratieve aard van deze literatuurverkenning hebben we ons gebaseerd op een beperkt aantal bronnen. Dit kan in bepaalde gevallen een gekleurd beeld hebben opgeleverd. Door de 30

31 inzet van het veldonderzoek, dat na de literatuurverkenning volgt, wordt een completer beeld geschetst, ook op die gebieden die tot nu toe onderbelicht zijn gebleven. Ten derde: deze literatuurverkenning focust zich in belangrijke mate op internetinterventies. De wereld van e-health is breder en omvat ook gaming, apps en virtual reality. Door de tijdsspanne van dit onderzoek zijn deze vormen van e-health onderbelicht gebleven. 31

32 3 Veldonderzoek 3.1 Inleiding Zoals te lezen is in hoofdstuk 2 van deze rapportage (Literatuurverkenning), blijkt uit verschillende studies dat er voor de (forensische) ggz een groot e-health aanbod beschikbaar is, maar dat daadwerkelijk gebruik in de praktijk achterblijft (Krijgsman et al., 2013; Richters & Gerrits, 2013; ZonMw, 2013). Dit terwijl er ook onderzoek bekend is (Richters & Gerrits, 2013) waaruit blijkt dat online behandeling even effectief is als face-to-face behandeling. Er zijn geen onderzoeken bekend naar effectiviteit van e-health toepassingen in het forensische werkveld. In dit onderzoek wordt dan ook beoogd om, op basis van ervaringen uit andere sectoren in de zorg, inzicht te krijgen in de mogelijkheden, belemmerende en bevorderende factoren, als ook de randvoorwaarden van e-health toepassingen in de fggz. Het gaat om interventies die direct gericht zijn op het beperken van delicten recidiverisico van cliënten met forensische problematiek en op het verbeteren van de geestelijke gezondheid van deze doelgroep. De definitie die we hanteren voor e-health, zoals ook in eerdere hoofdstukken omschreven, luidt: e-health is het gebruik van cliëntgerichte technologische toepassingen om begeleiding en behandeling te ondersteunen of te verbeteren waarbij gebruik gemaakt wordt van internet of andere computermogelijkheden, zonder de inzet van (andere) hardware. 3.2 Vraagstelling In dit veldonderzoek worden de in de projectaanvraag geformuleerde onderzoeksvragen beantwoord vanuit het perspectief van de praktijk (cliënten, zorgaanbieders, platformontwikkelaars, inhoudsdeskundigen vanuit kennisinstituten en financiers). Deze onderzoeksvragen luiden: 1. Welke soorten e-health toepassingen uit de zorg algemeen (bekeken zowel op proces- als op inhoudsniveau) zijn succesvol en welke minder succesvol en wat zijn de redenen hiervoor? 2. Welke succesvolle toepassingen ontbreken tot dusver in het forensische veld? 3. Wat zijn de mogelijkheden en voordelen/nadelen van het opzetten van een platform voor e-health toepassingen in de forensische zorgverlening en hoe kan dit (indien wenselijk) het best worden vormgegeven? In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de beantwoording van de onderzoekvragen 1 en 2. In hoofdstuk 5 wordt onderzoeksvraag 3 behandeld, waarin vanuit zowel het literatuur- als het veldonderzoek wordt ingaan op de voor- en nadelen van verschillende opties voor een platform/portal voor e-health in de fggz. 3.3 Methode Evenals in de literatuurverkenning, is in het veldonderzoek gewerkt aan de hand van een trechtering. Eerst is gezocht naar de lessen die te halen zijn uit het succesvolle gebruik van e-health in het algemeen, vervolgens in de ggz en tenslotte in de fggz. De kenmerken van de succesvolle toepassingen in andere sectoren vormen de basis voor de keuzecriteria die dit project beoogt op te leveren Dataverzameling Voor de uitvoering van het veldonderzoek zijn in totaal 22 interviews gehouden, waarvan één in de somatische zorg, twee in de reguliere ggz, één in de verslavingszorg, drie in de forensische ggz, twee met cliënten, zeven met inhoudsdeskundigen verbonden aan kennisinstituten, drie met platformontwikkelaars 32

33 en drie met financiers. Voor deze samenstelling is gekozen op basis van purposive sampling. Dit wil zeggen dat de respondenten zijn geselecteerd op basis van hun veronderstelde specialistische kennis over het onderwerp (e-health). De interviews zijn afgenomen per telefoon, vanwege de grote geografische spreiding van de respondenten, aan de hand van een vooraf opgestelde topiclist. Een overzicht van de geïnterviewden en de topiclijst is te vinden in bijlage Data-analyse Er is een verslag gemaakt van de gesprekken, dat vervolgens is voorgelegd ter verificatie aan de betreffende respondent. De interviewdata (verslagen) zijn vervolgens gecodeerd in drie stappen: open, axiale en selectieve codering (Boeije, 2005). Dit betekent dat eerst aan alle gevonden informatie een code is gehangen welke de inhoud van de informatie (het antwoord van de respondent) weergeeft (open codering). Vervolgens is een ordening aangebracht in de relevantie van de gevonden informatie en is het aantal codes gereduceerd naar hoofdcodes die terug te voeren waren op de topiclist (axiale codering). In dit proces heeft ook een herschikking van informatie plaatsgevonden op basis van deze hoofdcodes. De twee onderzoekers (JM en RW) hebben in dit proces eerst individueel de afzonderlijke thema s benoemd en deze vervolgens samengevoegd en geïntegreerd. Tenslotte is aan de hand van de gevonden categorieën gezocht naar de beantwoording van de onderzoeksvragen (selectieve codering). 3.4 Resultaten In deze paragraaf worden de resultaten van het veldonderzoek beschreven aan de hand van de eerder genoemde onderzoeksvragen. Wat betreft de eerste onderzoeksvraag beschrijven we de succes- en faalfactoren (de do s en don ts) met betrekking tot de ontwikkeling van e-health toepassingen (3.4.1) en de implementatie van e-health toepassingen (3.4.2). In paragraaf wordt vervolgens ingegaan op de resultaten met betrekking tot de tweede onderzoeksvraag, de do s en don ts bij de ontwikkeling en implementatie van e-health in de fggz. Zoals eerder genoemd, wordt voor de beantwoording van de derde onderzoeksvraag verwezen naar hoofdstuk 5 in deze eindrapportage De succes- en faalfactoren met betrekking tot ontwikkeling Voor het succesvol kunnen ontwikkelen van e-health toepassingen, is een aantal zaken van belang om rekening mee te houden. Naast een aantal algemene factoren, spelen het design en de wijze van aanbieden, de content, het soort interventie, de fase van de behandeling, de doelgroep en effectiviteit een belangrijke rol. In de 22 interviews die gehouden zijn, is aan professionals uit het veld aan de hand van deze thema s gevraagd wat succes- en faalfactoren zijn bij het ontwikkelen van e-health. Deze aspecten worden hieronder verder uitgewerkt. Algemene factoren Een breed gedragen overtuiging onder de respondenten is dat e-health geen doel op zich moet zijn, maar moet bijdragen aan het realiseren van behandeldoelen en het herstelproces van de cliënt. Dus geen e- health omdat het moet. Dat betekent ook dat vooraf moet worden geformuleerd wat de gewenste (zoveel mogelijk meetbare) effecten zijn van het inzetten van e-health toepassingen. Respondenten noemen als voorbeelden: het realiseren van verandering/verbetering in functioneren, verhogen van zelfredzaamheid, therapietrouw en het betrekken van het sociale netwerk van de cliënt. De kans om de gewenste effecten te bereiken is het grootst als zoveel mogelijk aangesloten wordt bij de leefwereld van de cliënt en niet ingevuld wordt voor de cliënt wat hij of zij wil. Daar moet volgens de professionals en cliënten die bevraagd zijn dan ook rekening mee worden gehouden in de ontwikkeling van e-health toepassingen. Vooral binnen een veelal gesloten setting in de fggz, is dit van belang. Wat hierin genoemd wordt als kritische succesfactor, is het betrekken van eindgebruikers bij het ontwikkelen van het product, ofwel het 33

34 ontwikkelen in co-creatie met cliënten en behandelaren. Volgens de resultaten van dit veldonderzoek bevordert dit ook dat e-health producten daadwerkelijk gebruikt worden, zowel klinisch als ambulant, omdat het op dan aansluit op de leefwereld van cliënten en op de werkwijze van behandelaren. In deze cocreatie is het volgens één van de respondenten tevens verstandig om meteen aan het begin van het proces een zorgfinancier te betrekken. Uit de resultaten komt eveneens naar voren dat een belangrijke succesfactor is om tijdens het ontwikkelproces al rekening te houden met een transparant financieringsmodel. Als de financiering niet rond is, is dit een groot risico voor de verdere ontwikkeling en kan een goed idee hier alsnog op stuklopen. Tenslotte wordt als algemene succesfactor genoemd dat e- health een onderdeel van het behandelproces moet vervangen (substitutie) of extra behandelmogelijkheden moet bieden die met de conventionele behandelmethoden niet realiseerbaar zijn en dat er tenminste één e-health toepassing ingebed moet zijn in het zorgpad van de cliënt. Design en wijze van aanbieden Er is volgens veel van de geïnterviewden in dit onderzoek geen algemene uitspraak te doen over de succesfactoren in het design van e-health toepassingen. Wat goed is, hangt namelijk sterk af van de doelgroep en diens wensen en behoeften. Toepassingen moeten dan ook vooral niet statisch zijn. In het eerder genoemde co-creatie proces is het dan ook van belang de eindgebruiker (behandelaren, cliënten en naasten) mee te nemen in het ontwikkelen van het design. Los van dit aspect dat ook wel maatwerk genoemd zou kunnen worden, gelden voor het ontwikkelen van een design veelal dezelfde succesfactoren als bij het ontwikkelen van een goede website: helder en niet te talig (niet teveel in hulpverlenerstaal ), een duidelijke navigatie, regelmatige updates, interactief en uitnodigend. Met name dit laatste is specifiek bij de forensische doelgroep van belang, omdat er vaak sprake is van verplichte behandeling en/of verlaagde behandelmotivatie. Daarnaast blijkt uit onderzoek naar websites (Fogg, 2002) dat de gepercipieerde betrouwbaarheid voor 50% gebaseerd wordt op hoe aantrekkelijk een website eruit ziet, hetgeen naar inschatting van een geïnterviewde ook geldt voor e-health toepassingen. Verder wordt genoemd dat de navigatie en uitleg moet worden afgestemd op de doelgroep. Bijvoorbeeld in het geval van LVB mag deze wat directiever zijn en kan gebruik worden gemaakt van videobeelden en voorleesfuncties. De interface dient daarbij volgens de respondenten in dit onderzoek aan te sluiten bij voor cliënten reeds bekende applicaties en vormgeving, zoals bijvoorbeeld Facebook. Daarnaast moet deze interface ook voor behandelaren toegankelijk zijn en het liefst erin voorzien dat vanuit één dossier alle acties kunnen worden ondernomen die de behandelaar nodig acht. Het ontbreken van een goede koppeling met een Elektronisch Cliënten-/Patiëntendossier(ECD/EPD) wordt dan ook meermaals genoemd als een belangrijke faalfactor voor de ontwikkeling van e-health. Tenslotte wordt als succesfactor genoemd, het op alle plekken en apparaten foutloos werken van applicaties, zonder al te ingewikkelde inlogprocedures. De keuze voor een device/apparaat hangt af van de doelgroep, de interventie en het doel van de interventie. Een platformontwikkelaar geeft aan dat een interventie altijd op klein scherm moet kunnen worden aangeboden, omdat dit in de toekomst door het gebruik van de mobiele telefoon in toenemende mate plaatsvindt. Behandelaren in de forensische zorg geven echter wel aan dat dit voor hun doelgroep niet altijd opgaat, omdat hun cliënten niet altijd toegang hebben tot een computer of mobiele telefoon (vanwege beveiligingsbeleid). Content Eerder werd als algemene succesfactor genoemd dat e-health een onderdeel van het behandelproces moet vervangen en ingebed moet zijn in het zorgpad van de cliënt. Ook geeft het merendeel van de respondenten aan dat het klakkeloos substitueren van wat eerder op papier stond, cliënten niet motiveert om e-health te gaan gebruiken. e-health toepassingen moeten dan ook significant anders zijn qua vorm en inhoud en echt innovatief ten opzichte van de oude behandelvormen. Een goed voorbeeld hiervan is volgens een geïnterviewde zorginkoper serious gaming. Ook moet de inhoud van e-health interventies aansluiten op de behandeldoelen van cliënten. Een ervaringsdeskundig beleidsmedewerker binnen de forensische zorg geeft aan dat het belangrijk is deze doelen te formuleren vanuit de positieve psychologie, 34

35 dus vanuit de mogelijkheden om een zinvol leven op te bouwen in plaats van vanuit de ziekte. Het ontwikkelen van modules gericht op werk en cursussen zou daarbij behulpzaam kunnen zijn volgens deze respondent. Ook filmpjes van ex-cliënten kunnen daarbij motiverend werken. Wat als succesfactor bij het ontwikkelen van de content voor e-health toepassingen ook terug komt is het betrekken van de cliënt en de behandelaar (de eindgebruikers) in het ontwikkelproces, ofwel co-creatie. Dat zorgt ervoor dat de inhoud aansluit bij de leefwereld van een (forensische) cliënt, diens behoeften, leefwereld en leermogelijkheden. Het klakkeloos vertalen van een toepassing vanuit de reguliere ggz voor de fggz wordt als faalfactor genoemd. Een cliënt uit de fggz geeft aan dat het niet prettig was dat filmpjes die getoond werden in een e- health module niet op hem sloegen. De interventie moet daarnaast de mogelijkheid bieden tot terugkoppeling van acties van de cliënt naar de behandelaar. Soort interventie (zelfhulp, begeleide zelfhulp, blended en psychotherapie online) Desgevraagd geeft het merendeel van de geïnterviewden van de kennisinstituten, evenals bij vragen naar de gewenste content, aan dat het soort interventie afhankelijk is van de doelgroep waarvoor je deze aanbiedt. Toch worden er ook enkele wezenlijke opmerkingen geplaatst bij de verschillende soorten interventies door diezelfde kennisinstituten. Zo geeft één van de respondenten aan dat bij online zelfhulp er sprake is van een hoge drop-out. Wetenschappelijk onderzoek van de VU zou hebben aangetoond dat e- health toepassingen effectiever zijn wanneer er een vorm van begeleiding plaatsvindt. Er lijkt daarbij een voorkeur te bestaan voor blended care naarmate de klachten erger worden. Door een andere geïnterviewde wordt echter gewezen op het gevaar van blended care waarbij willekeurig, zonder goede onderbouwing, wordt besloten welke componenten in de behandelkamer plaatsvinden en welke online. Desondanks lijkt de overtuiging dat e-health face-to-face contacten nooit volledig kan vervangen breed gedragen, zeker binnen de fggz. Vanuit de fggz wordt tijdens een interview aangegeven, dat de ontmoeting tussen cliënt en behandelaar voor 80% het succes van de behandeling bepaalt. Daarnaast wordt aangegeven dat deze doelgroep over het algemeen minder gemotiveerd en minder onderzoekend is ingesteld, waardoor cliënten iemand nodig hebben die hen op het juiste spoor zet. Een platformontwikkelaar geeft aan dat e-health, wanneer je uitgaat van blended care, ingezet kan worden om aan die motivatie te werken, doordat direct en gemakkelijk te monitoren is waaraan een cliënt wel en niet deelneemt. Zowel de cliënt uit de reguliere ggz als uit de fggz geven aan de voorkeur ligt bij een blended behandeling. Fase van de behandeling De meerderheid van de ondervraagden geeft aan dat het wenselijk is dat vanaf de start van de behandeling, en liever nog eerder (in de aanmeldfase of wanneer de cliënt op de wachtlijst staat), een vorm van e-health onderdeel is van het behandelproces. Dat werkt drempelverlagend en zorgt voor gewenning. Dit wordt ondersteund door de geïnterviewde cliënt uit de reguliere ggz en door een financier, maar niet door de cliënt en behandelaar uit de fggz. Zij zien als optimaal moment voor de inzet van e-health de fase na de delictketen, richting resocialisatie. Een aantal concrete zaken zou volgens de respondenten kunnen worden gedigitaliseerd: psycho-educatie, anamnese, vragenlijsten, alles waarvoor gevraagd wordt aan cliënten op papier iets bij te houden (bv. dagboeken), feedback van behandelaren, evaluaties van de behandeling en tevredenheidsmetingen. Daarbij wordt ook wel het belang aangegeven met de cliënt te bespreken, in iedere fase van de behandeling, met wie zijn of haar data mag worden gedeeld. Doelgroep Vanuit een kennisinstituut wordt aangegeven dat mensen die zich vrijwillig aanmelden voor e-health vaak hoger opgeleid zijn en dat bij deze doelgroep de interventies ook effectiever lijken. Een andere geïnterviewde geeft echter aan de kenmerken van een cliënt (zoals opleidingsniveau, leeftijd en stoornis) niet als belangrijke succesfactor te zien, maar diens lijdensdruk, instelling, motivatie en mate van zelfreflectie. Zoals eerder al genoemd, is het succesvol ontwikkelen van een e-health toepassing in grote mate afhankelijk van de mate waarin de specifieke behoefte en context van de doelgroep hierin leidend is. 35

36 In principe kan e-health voor iedere doelgroep bruikbaar zijn. Echter, het succes is het grootst als per cliënt wordt bekeken welke tools wel en niet moeten worden ingezet en dat een cliënt zelf kan kiezen welke tools hij wil inzetten tijdens zijn behandelproces. Effectiviteit Tijdens de interviews wordt aangegeven dat wetenschappelijk onderzoek moet hebben aangetoond dat de inhoud van een interventie effectief is, zoals bestaande protocollen. Als het gaat om het soort interventie wordt juist gezegd dat bij het aanbieden van een bepaalde vorm de eerder aangetoonde werkzaamheid niet leidend moet zijn, maar datgene dat bij een specifieke cliënt past. Dat moet dan ook regelmatig met de cliënt worden geëvalueerd. Deze antwoorden op vragen die werden gesteld in relatie tot de content en het soort interventie voor het ontwikkelen van succesvolle e-health toepassingen, sluiten aan op de respons op vragen ten aanzien van de rol van effectiviteit als succesfactor bij de ontwikkeling van e-health toepassingen. Daarin vindt momenteel een paradigmashift plaats. Vanuit verschillende kanten komt tijdens de interviews naar voren dat er zich een nieuw tijdperk aandient als het gaat om onderzoek naar effectiviteit van behandelingen. Als het gaat om e-health interventies, is het voor velen duidelijk geworden dat er een alternatief moet komen voor de traditionele Randomized Controlled Trial (RCT). Vanuit een kennisinstituut wordt aangegeven dat RCT s teveel tijd en geld vergen en bij afronding is de e-health toepassing vaak al verouderd. Een meer pragmatische aanpak is dan ook wenselijk volgens de geïnterviewden. Voorbeelden die worden aangedragen zijn het spreken met cliënten zelf (storytelling), dagboekmetingen, korte vragenlijsten, N=1 studies en onderzoek op registratiedata. Voorbeelden van succesvolle toepassingen De geïnterviewden in dit veldonderzoek zijn gevraagd naar succesvolle e-health toepassingen die zij vanuit hun praktijk kennen. Een overzicht hiervan per categorie respondenten is terug te vinden in tabel 3. Tabel 3: Voorbeelden van succesvolle e-health toepassingen Respondenten Succesvolle e-health toepassingen Reguliere GGZ TemStem Daybook Verslavingszorg De alcohol in de hand APP Forensische GGZ Video writing De welkomstmodule genaamd Is dit iets voor jou? van De Woenselse Poort Kennisinstituten Dit is jouw leven Leven met pijn Alcohol de baas Kleur je leven Psyfit Minderdrinken.nl Drinktest Problem solving therapy Pink Ribbon APP TemStem Platformontwikkelaars Automatiseren van intakes Toepassen van zelfhulpprogramma s bij mensen die op de wachtlijst staan De online nazorg binnen de traumazorg De dagboekmethode Het product dat ontwikkeld is voor Parnassia 36

37 Financiers Keer je kans Door financiers zijn geen voorbeelden genoemd van succesvolle e-health toepassingen De succes- en faalfactoren met betrekking tot implementatie Naast de factoren die van belang zijn bij de ontwikkeling van e-health toepassingen, is in het veldonderzoek in kaart gebracht welke succesfactoren er zijn te identificeren als het gaat om de implementatie. De succesfactoren die gevonden zijn, kunnen worden onderverdeeld in: - algemene factoren; - participatie van cliënten en behandelaren; - van moeten naar verleiden; - inbedding van e-health toepassingen in het gehele behandeltraject en de primaire werkprocessen; - visie en doelstellingen van bestuur en directie; - financiering; - kennis en trainingen. Algemene factoren Evenals in het ontwikkelproces, is ook in het implementatieproces de betrokkenheid van de eindgebruiker (zowel cliënt als behandelaar) een veelgenoemde succesfactor. Het zorgt ervoor dat cliënten en behandelaren de meerwaarde zien van e-health, wat zowel de implementatie als de uiteindelijke resultaten bevordert. Daarnaast wordt het belang genoemd van een bottom-up implementatie. Behandelaren en cliënten kunnen dan zelf bepalen op welke wijze (afhankelijk van de doelgroep) de implementatie het beste plaats kan vinden. Dit vergroot het draagvlak. Ook wordt aangegeven dat het bepalend kan zijn voor een succesvolle implementatie van e-health om onder de behandelaren een aantal pioniers aan te wijzen, die vanuit enthousiasme en bevlogenheid collega s kunnen aansteken om met e-health te werken. Behandelaren met minder geloof in e-health moeten dan door de pioniers enthousiast worden gemaakt. Deze pioniers kunnen onderdeel zijn van een kernteam van ambassadeurs om een succesvolle implementatie te realiseren. Een dergelijk kernteam moet volgens de geïnterviewden naast het enthousiasmeren, meedenken en verleiden, ook ingezet worden om te monitoren of de implementatie loopt zoals beoogd. Tevens wordt aangegeven dat ook vanuit bestuur en management mag worden aangegeven dat er van behandelaren gewoonweg verwacht wordt dat met e-health gewerkt wordt. Dit past volgens de respondenten nog niet altijd in de mentaliteit in de zorg, maar is wel van belang voor een succesvolle toepassing. Daarnaast wordt tijdens de interviews aangegeven dat communicatie over het implementatieproces van cruciaal belang is voor het slagen ervan. De vraag moet daarbij worden beantwoord hoe e-health eruit gaat zien in het reeds bestaande proces. Er moet goede uitleg worden gegeven over wat dit voor behandelaar en cliënt betekent en er moeten trainingen plaatsvinden om met de nieuwe e-health toepassingen te leren werken. Als belangrijke faalfactor wordt genoemd het aanbieden van een product en dit vervolgens in een uurtje introduceren in de teams. De respondenten geven aan dat, ook na de training, hulp en ondersteuning aanwezig moet blijven, bijvoorbeeld in de vorm van een helpdesk, die tijd heeft om vragen te beantwoorden en/of mee te kijken. Tenslotte valt of staat de implementatie met de werking van de techniek, zo geven de geïnterviewden aan. Om dit goed te laten verlopen moet er gebruik worden gemaakt van zogenaamde testers alvorens een product live gaat. Ook moeten voldoende faciliteiten (zoals computers e.d.) aanwezig zijn. Wanneer blijkt dat bepaalde toepassingen niet goed werken, moet er voldoende flexibiliteit zijn om aan te passen. Ook hier is volgens de respondenten de inbreng van cliënten en behandelaren van cruciaal belang. 37

38 Participatie van cliënten en behandelaren Volgens de respondenten werkt een 100% top-down implementatie van e-health niet. De participatie van cliënten en behandelaren wordt dan ook meerdere malen genoemd als succesfactor bij zowel de ontwikkeling als de implementatie van e-health toepassingen. Deze participatie is van belang gedurende het gehele innovatieproces, van ontwikkeling tot evaluatie. Volgens de geïnterviewden moeten cliënten, naast behandelaren, ook onderdeel uitmaken van het eerder genoemde kernteam. Zij kunnen dan als change agent worden ingezet en weten wat aanspreekt en werkt bij de doelgroep en hoe een vraag het beste gesteld kan worden. Een voorbeeld dat tijdens één van de interviews wordt aangehaald, gaat over een cliënt die het advies gaf om proef te draaien met een groep van tien cliënten die een ipad kregen met een aantal app s en gevraagd werden deze te beoordelen (werkt het wel/niet voor jou?). Hetzelfde geldt voor behandelaren, ook zij kunnen een dergelijke rol vervullen als het gaat om de behandelaar als eindgebruiker. Bijvoorbeeld door demonstraties te geven onder collega s, kennis over te dragen, training te geven, etc. Daarbij is het volgens de respondenten zinvol om zowel enthousiastelingen als critici te betrekken in een eventuele kerngroep. Dat geeft inzicht in de wensen en mogelijkheden, maar ook waar de weerstand zit. Ook kunnen behandelaren een belangrijke linking-pin rol vervullen tussen collega s (degenen die met e-health moeten werken) en management, directie en bestuur (die de strategische beslissingen nemen t.a.v. e-health toepassingen). Van moeten naar verleiden Een van de uitkomsten van dit veldonderzoek is dat e-health toch nog vaak gezien wordt als iets dat moet, iets dat van bovenaf is opgelegd en waarin weinig ruimte is voor de inbreng van behandelaren zelf. Tegelijkertijd is er de overtuiging dat in dat laatste de sleutel tot een succesvolle implementatie ligt. Vandaar dat veel van de geïnterviewden, vanuit de verschillende perspectieven (zorgaanbieders, cliënten, platformontwikkelaars, financiers en kennisinstituten) aangeven dat de uitdaging is dit gevoel van moeten om te zetten in een gevoel van willen werken met e-health. Dat betekent dat de meerwaarde duidelijk moet blijken tijdens de implementatie en dat de argumenten de juiste moeten zijn. Dit kan volgens de geïnterviewden gerealiseerd worden door behandelaren te inspireren, te laten zien wat mogelijk is, voordelen te benoemen en duidelijke targets te stellen. Daarbij is het helpend als het niet iets is van één enkel iemand, maar een gezamenlijk product. Het organiseren van een gezamenlijke sessie om positieve ervaringen te delen wordt genoemd als voorbeeld om dit te faciliteren. Enkele voordelen die door de respondenten zelf genoemd worden, zijn: vermindering werkdruk van behandelaren, meer tijd voor gesprekken die moeten plaatsvinden, cliënt kan beter voorbereid op gesprek komen, makkelijkere communicatie, eenvoudiger maken van afspraken en er is een betere behandeling mogelijk voor de cliënt. Daarbij moet wel eerlijk worden gezegd dat de implementatie van e-health tijd kost, en verwachtingen moeten goed worden gemanaged, volgens de geïnterviewden. Aan de ene kant wordt tijdens de interviews het belang van het enthousiasmeren van professionals benoemd, aan de andere kant wordt ook aangegeven dat in sommige gevallen simpelweg gezegd moet worden: zo gaan we het doen. Heldere kaders blijven wel nodig. Tenslotte wordt meerdere malen tijdens de interviews het belang van persuasive technology genoemd. Het gebruik van e-health moet aantrekkelijk worden gemaakt - in vormgeving, inhoud, en mogelijkheden - zodat het gevoel van moeten verdwijnt en echt een andere manier van werken tot stand wordt gebracht. De inbedding van e-health toepassingen in het gehele behandeltraject en de primaire werkprocessen e-health moet volgens de geïnterviewden in dit onderzoek niet los worden gezien van de rest van de behandeling. Er verandert veel qua verantwoordelijkheden en taken, wat betekent dat voor de implementatie goed moet worden nagedacht over welke toepassing in welke setting past, wat dit betekent en voor wie wat gaat veranderen. De verwachtingen die hierbij gesteld worden aan iedereen, moeten ook duidelijk worden gecommuniceerd met de betrokken partijen. De respondenten in dit veldonderzoek noemen ook dat in ieder zorgpad in ieder geval een vorm van e-health moet zijn opgenomen (bijvoorbeeld een dagboekmeting). Vanuit die minimale variant kan het gebruik van e-health toepassingen dan verder 38

39 uitgebreid worden en groeien naar wens van de cliënt. Dit komt uit de interviews als succesfactor naar voren, de keuzevrijheid van de cliënt in het gebruik van e-health. Dat is volgens een aantal geïnterviewden belangrijker dan hoe e-health in het werkproces past. Tegelijkertijd wordt ook aangegeven door een respondent dat een interventie technisch gezien aan andere systemen te koppelen moet zijn, waardoor een integraal werkproces geborgd is. Anders is er het risico dat behandelaren afhaken. Deze koppeling is volgens verschillende respondenten een niet te onderschatten uitdaging bij de implementatie van e-health en tegelijkertijd één die het succes ervan voor een groot deel bepaalt. Tenslotte wordt genoemd dat het van belang is dat er een bepaalde vorm van effectiviteitstoetsing is gedaan waaruit blijkt dat een interventie werkt. Pas dan kan een goede inbedding in het behandeltraject plaatsvinden. De aanname daarbij is dat wanneer een interventie uit onderzoek effectief is gebleken, de kans groter is dat deze geaccepteerd wordt door gebruikers. Daarentegen wordt ook een aantal keer aangegeven dat louter het bewijs dat een interventie effectief is, onvoldoende is om bepaalde weerstand bij behandelaren weg te nemen, omdat deze vaak ergens anders vandaan komt. Overigens wordt tijdens de interviews ook een aantal keer aangegeven dat de weerstand bij cliënten veel lager is dan bij behandelaren. Tenslotte is volgens de respondenten het opstellen van concrete doelen ook van belang. Visie en doelstellingen van bestuur en directie De respondenten in de interviews dragen uit dat een duidelijke visie ten opzichte van e-health door het bestuur van de instelling noodzakelijk is voor het slagen van de implementatie op de werkvloer. Bestuur en directie moeten ervoor zorgen dat iedereen binnen de organisatie zich bewust is van het nut van e-health en dit moet geborgd zijn in de behandelstrategie. Zaken die worden aangegeven om de implementatie van e-health te laten slagen zijn: het verplicht stellen van e-health vanuit het bestuur, ontwikkelen van beleid en visie, e-health opnemen in een business plan, duidelijke doelen stellen en ruimte geven aan medewerkers om iets uit te proberen ( het moet ook een keer mogen mislukken ). Dat vraagt volgens verschillende geïnterviewden om een planning die niet te rigide en gestructureerd is, maar één die gestuurd wordt op basis van ervaringen. Feedback is dan ook van belang om te weten of men op koers ligt met e-health doelen. Daarbij zou het oordeel van de cliënt en behandelaar doorslaggevend moeten zijn, wat vinden zij ervan en is de cliënt tevreden over de behandeling met e-health? Daarnaast wordt genoemd dat ook gestuurd zou moeten worden op het gebruik en dit moet worden afgezet tegen de productie. De samenwerking tussen cliënt en behandelaar is daarin volgens één van de geïnterviewden van wezenlijk belang. Er moet voldoende kennis bij beiden aanwezig zijn om te weten hoe de geformuleerde e-health doelstellingen kunnen worden gerealiseerd. Wanneer dat niet lukt, is het belangrijk te weten wat de redenen daarvan zijn. Wanneer het succesvol is, dan moet het gevierd worden. Als voorbeeld van zo n succes wordt genoemd de twintigste cliënt online!. Financiering Door de geïnterviewden wordt de financiering veelal als bottleneck voor de implementatie genoemd. Vaak is er geen of onvoldoende geld. Er is geld nodig om verschillende systemen aan elkaar te koppelen, conversies te maken en interventies te ontwikkelen. Als mogelijke oplossing wordt de samenwerking tussen verschillende zorginstellingen en ontwikkelaars genoemd in plaats van alles zelf te bouwen. Een gezamenlijke ontwikkeling van interventies kan het goedkoper maken voor iedere aan de samenwerking deelnemende partij. Ook hebben subsidies die gezamenlijk worden aangevraagd vaak meer kans van slagen. Tenslotte wordt het belang aangegeven van het maken van een reële inschatting van de kosten, waarbij erop gerekend moet worden dat een goede implementatie zo n zeven jaar in beslag neemt. Kennis en trainingen e-health vraagt een andere manier van communiceren voor behandelaren. In de interviews komt naar voren dat dit van behandelaren een bewustzijn vraagt en training en overleg met collega s om op de juiste manier te leren communiceren. Deze trainingen en eventueel demonstraties zijn een belangrijke succesfactor voor de implementatie. De respondenten geven aan dat deze bijeenkomsten belangrijk zijn 39

40 omdat op deze manier mensen van elkaar kunnen leren, behandelaren vertrouwen krijgen en er meer kennis over en affiniteit ontstaat met het gebruik van e-health toepassingen. Het stimuleert volgens de ondervraagden een andere manier van denken, werken en communiceren met de cliënt e-health in de forensische ggz de do s en don ts In deze paragraaf wordt antwoord gegeven op de tweede onderzoeksvraag: Welke succesvolle toepassingen ontbreken tot dusver in het forensische veld? Dit wordt uitgewerkt aan de hand van de volgende drie subvragen: 1. Wat zijn de kenmerken van de forensische doelgroep en in hoeverre is deze vergelijkbaar met de doelgroepen uit de somatische zorg, reguliere ggz en verslavingszorg? 2. Hoe zou forensische e-health er het best uit kunnen gaan zien? 3. Wat moeten we vooral niet doen bij het ontwikkelen van forensische e-health? Kenmerken van de forensische doelgroep Psychiatrische problematiek De forensische doelgroep wordt veelal gekenmerkt door meervoudige complexe psychiatrische problematiek, waarbij vaak sprake is van co-morbiditeit (combinatie met verslaving en verstandelijke beperkingen). In dat opzicht is de doelgroep volgens de geïnterviewden vergelijkbaar met de reguliere ggz, de psychiatrische stoornis is niet persé anders. Door een financier wordt ook nog een lage geletterdheid, lagere cognitieve vermogens en beperkte beheersing van de (geschreven) Nederlandse taal genoemd als kenmerken van deze doelgroep. Vanuit de verslavingszorg geeft een respondent aan dat er veel overeenkomsten zijn tussen de doelgroepen in de fggz en de verslavingszorg. Vanuit de forensische zorg zelf wordt aangegeven dat het belangrijkste verschil terug te vinden is in het (veelal) gedwongen kader en daarmee beperktere mogelijkheden van cliënten en minder in de psychiatrische stoornis die aan de behandeling ten grondslag ligt. Toegang tot computer en internet De toegang tot een computer en/of internet is afhankelijk van het kader van de cliënt en wordt in geval van cliënten die klinisch zijn opgenomen in een fpc over het algemeen bepaald door Justitie. De bekendheid met computers e.d. is volgens de ondervraagden dan ook zeer verschillend binnen de doelgroep. Eén van de respondenten geeft aan dat er momenteel bij DJI aandacht is voor een landelijke internetbeleid binnen de (gesloten) forensische zorg, mede met betrekking tot e-health. Op deze manier wordt getracht om een balans te vinden tussen enerzijds internet als hulpmiddel in het maatschappelijk verkeer, wat belangrijk is voor resocialisatie, en anderzijds het voorkomen van het misbruik van internet. Door het nieuwe beleid kunnen cliënten gefaseerd toegang krijgen tot internet. Behandelmotivatie Door een aantal respondenten wordt aangegeven dat forensische cliënten vaak een lagere behandelmotivatie hebben en dat daarmee een verschil kan worden aangeduid met de doelgroep uit de reguliere ggz en somatische zorg. Vanuit kennisinstituten wordt echter gezegd dat deze lage behandelmotivatie eveneens is terug te vinden in de reguliere ggz. Een e-health projectleider gaf aan dat e- health voor een tbs-cliënt ook een verzetje kan zijn. Wellicht is iemand dan niet gemotiveerd voor de behandeling, maar wel voor de activiteit op zich. e-health kan dan als zodanig een rol spelen in het aanpakken van deze lage behandelmotivatie. Mogelijkheden e-health Samenhangend met de (meer beperkte) toegang tot computer en internet e.d., wordt ook genoemd dat forensische cliënten zich waarschijnlijk minder herkennen in e-health toepassingen die gebruikt worden voor de reguliere ggz, vanwege de verschillende leefwerelden. Ambulante (forensische) ggz lijkt volgens 40

41 een respondent dan ook het meest geschikt voor e-health toepassingen. Een andere geïnterviewde geeft echter aan dat de kenmerken van de forensische populatie niet hoeven te betekenen dat de populatie niet geschikt is voor e-health, maar dat de ontwikkelde interventie goed op de kenmerken moeten aansluiten. Volgens deze respondent is het belangrijk om te kijken welke aspecten van invloed zijn op de mogelijkheden voor e-health binnen de forensische populatie, wat we hiermee kunnen en hoe er op dit moment al door middel van e-health om wordt gegaan met deze aspecten. Weer een andere respondent geeft aan dat de inhoud van e-health voor de fggz niet per definitie anders hoeft te zijn dan voor de reguliere ggz, maar dat sommige modules meer of minder zullen aanspreken. Met andere woorden, het is raadzaam om allereerst binnen het bestaande e-health aanbod voor de reguliere ggz te kijken wat mogelijk toepasbaar is voor de forensische doelgroep. Hoe zou forensische e-health er het beste uit kunnen gaan zien? Meer zelfmanagement óók in de forensische ggz Een belangrijke doelstelling van e-health is het bevorderen van zelfmanagement van cliënten (Krijgsman et al., 2013). In de interviews komt naar voren dat dit ook een belangrijk aspect is in de forensische zorg. Volgens een behandelaar uit de forensische ggz kunnen cliënten door het afronden van modules een eigen portfolio afronden. Er ontstaat een beeld van wat ze bereikt hebben. Het vergroten van de verantwoordelijkheid van een cliënt geeft cliënten de mogelijkheid te laten zien daarmee om te kunnen gaan. Dit komt weer ten goede aan de behandelmotivatie. Volgens één van de geïnterviewden is het in elk geval zo dat de zorgvraag van de cliënt centraal moet staan en deze in het gehele traject betrokken moet worden. Een andere behandelaar uit het forensisch veld geeft aan e-health te zien als ondersteunend aan de reguliere behandeling en als middel om het contact tussen cliënt en behandelaar te versterken. De reactie van een forensische cliënt sluit hier op aan. Deze geeft aan ook het face-to-face contact belangrijk te vinden. Vooral in het begin is dit van belang voor het ontwikkelen van het probleeminzicht. Hij noemt videobellen als een goede tussenstap van face-to-face contact naar meer e-health behandeling. Vooral de mogelijkheid om live vragen te kunnen blijven stellen aan een behandelaar vindt hij belangrijk. Een andere cliënt noemt het belang van een personal health record, om zo zelf de stappen in het zorgproces te kunnen volgen. Daarbij kunnen ook rolmodellen worden gebruikt om positieve ervaringen te delen. Ondersteunen van het resocialisatieproces Twee platformontwikkelaars zijn van mening dat e-health meerwaarde kan hebben in de forensische zorg wanneer de nadruk wordt gelegd op grensoverschrijdend gedrag en de ggz-behandeling in de forensische zorg ondergeschikt is. Bij terugkeer naar de maatschappij kan e-health vervolgens een grote rol spelen. De relatie met de cliënt kan beter onderhouden worden en de cliënt kan beter begeleid worden bij reintegratie. Ook één van de geïnterviewde financiers adviseert om te kijken naar hoe cliënten kunnen worden geholpen in hun terugkeer naar de maatschappij en welke rol e-health daarin kan spelen. Volgens deze respondent richten echte innovatieve methoden zich op het leren herkennen en (vroeg) signaleren van tekenen van recidive. Verhogen van de behandelmotivatie Tijdens de interviews komt naar voren dat een blended variant voor de forensische doelgroep beter zou aansluiten, gezien de veronderstelde lagere behandelmotivatie. Beloningen voor het afronden van modules zou daarbij motiverend kunnen werken. Anderzijds wordt ook genoemd dat e-health juist zeer geschikt is voor het verhogen van de behandelmotivatie (bijvoorbeeld Keer je kans ), omdat het makkelijker, laagdrempeliger en meer op afstand is. Volgens verschillende respondenten is het dan wel van belang om aan te sluiten bij de behoefte van de cliënt: wat spreekt aan en wat niet, wat zou werken en wat niet? In het ontwikkelen van modules moet vooral uitgegaan worden van de sterke eigenschappen van de cliënt en minder van de diagnose en gebreken. Tevens is positieve feedback van belang om de behandelmotivatie te verhogen en het zorgen voor contact met voor de cliënt betekenisvolle figuren. Tenslotte kan volgens één 41

42 van de geïnterviewden worden gekeken naar meer laagdrempelige vormen van e-health voor deze doelgroep, zoals gaming of virtual reality. Wijze van aanbieden en functionaliteit Een geïnterviewde uit een kennisinstituut zegt dat online behandeling tezamen met de reguliere behandeling (face-to-face) en beeldbellen aangeboden moet worden. Hierbij moet de cliënt kunnen kiezen uit verschillende onderdelen van het online aanbod. Een beperkt aantal gestructureerde activiteiten kan dan online worden aangeboden, in een herkenbaar en overzichtelijk format. Een andere geïnterviewde adviseert om eerst interviews te houden met potentiële gebruikers. Belangrijk is om eerst de behandeling in te zetten en daarbinnen te bepalen welke e-health modules passend zijn. Dat werkt in de reguliere (specialistische) ggz op dezelfde manier. Een veel genoemde mogelijkheid die e-health kan bieden in de forensische ggz is het (vroeg) signaleren en meten van spanning en daarmee reguleren van agressie. Dat kan door een module in te richten, een dagboekfunctie te ontwikkelen waaruit een digitaal kompas ontstaat, maar ook fysieke metingen waarvan de resultaten via een push up bericht aan de cliënt worden teruggekoppeld. Een andere mogelijkheid die door meerdere geïnterviewden wordt genoemd is de mogelijkheid voor de cliënt makkelijker contact te hebben met de behandelaar, bijvoorbeeld door middel van een chatfunctie of internetcommunicatie die meer plaats- en tijdonafhankelijk kan plaatsvinden. Een andere respondent (financier) benoemt dat bij het ontwikkelen van e-health voor de forensische ggz moet worden nagedacht over de domeinen die beïnvloedbaar zijn, zoals educatie, werk en dagbesteding. Door de beperkingen waar (een deel van) de forensische populatie mee te maken heeft, is het de vraag of e-health misschien meer geschikt is als procesondersteuning om de wereld van de forensische cliënt minder chaotisch te maken, door bijvoorbeeld een tijdsbalk te maken voor de cliënt waarop deze afspraken e.d. kan inzien. Digitale zorg zou op deze manier de wereld van deze cliënten minder chaotisch kunnen maken voor wat betreft basale handelingen, wat weer bijdraagt aan het verhogen van de zelfstandigheid. Wat moeten we vooral niet doen bij het ontwikkelen van forensische e-health? Door een cliënt uit de forensische zorg wordt gezegd dat behandelaren en beleidsmakers vooral niet moeten uitstralen dat zij wel weten wat goed is voor een cliënt. Het is belangrijk om niet alleen om meningen te vragen, maar alles echt samen met de cliënt te doen. Dat betekent niet dat een cliënt geen sturing nodig heeft, volgens deze respondent. Als er sprake is van verminderd zelfinzicht mag de toon directiever zijn, maar gaandeweg het proces moet de behandelaar wel naast de cliënt gaan staan. Ook een cliënt uit de reguliere ggz benadrukt dit punt. Deze voegt eraan toe dat e-health ook geen doel op zich moet zijn, maar helpend om een ander doel na te streven. Ook wordt genoemd (vanuit de verslavingszorg) dat het niet wenselijk is om bestaande behandelmodules te digitaliseren. Dit doet onvoldoende recht aan de mogelijkheden die e-health biedt, namelijk het verhogen van de interactie tussen cliënt en behandelaar. Tenslotte worden ook hier weer zaken genoemd als bondig en begrijpelijk taalgebruik, een bekende interface (bv. Facebook) en een aantrekkelijke vormgeving. Cliënten moeten duidelijk het nut zien van een e-health interventie om gemotiveerd te worden en te blijven en om hiermee aan de slag te gaan. 3.5 Conclusie In dit veldonderzoek is, vanuit de praktijk, gezocht naar een antwoord op de vraag welke succes- en faalfactoren er zijn te onderscheiden bij de ontwikkeling en implementatie van e-health in een zorgorganisatie en meer specifiek de fggz. Het antwoord op deze vraag moet bijdragen aan het overkoepelende doel om een set aan criteria te ontwikkelen die gebruikt kan worden bij de verdere ontwikkeling van e-health in het forensisch veld. 42

43 3.5.1 Thema s bij de ontwikkeling en implementatie van e-health in het algemeen Reflecterend op de resultaten is er een aantal overkoepelende thema s dat steeds terugkeert als het gaat om de do s en don ts bij zowel de ontwikkeling als de implementatie van e-health vanuit de reguliere zorg en de ggz. Dit zijn: co-creatie, inbedding van e-health in het zorgpad, werkende en toegankelijke techniek, overtuigen (van moeten naar verleiden), samenwerking, financiering en onderzoek, evaluatie en monitoring. Co-creatie Het betrekken van cliënten en behandelaren bij de ontwikkeling en implementatie van e-health is van doorslaggevend belang voor het doen slagen van deze processen. Het is daarbij belangrijk dat vanaf het begin van het traject de betrokkenheid van deze partijen concreet vorm krijgt. Hierbij is het belangrijk dat zij niet alleen hun behoefte aangeven en reflecteren op ontwikkelde ideeën of producten, maar ook dat zij zelf meedenken over hoe e-health toepassingen vorm kunnen krijgen en kunnen worden geïmplementeerd. Wanneer gekeken wordt naar de specifieke behandelsetting van de forensische doelgroep, moet rekening worden gehouden met de gesloten setting en het dagprogramma waar cliënten mee te maken hebben. Het meedenken over de toepassingen van e-health zou de behandelmotivatie kunnen verhogen, doordat cliënten meer eigen regie krijgen over hun herstelproces. Zij krijgen de mogelijkheid mee te denken, worden daarmee serieus genomen en kunnen zelf aangeven aan welke specifieke behoefte e-health in de forensische GGZ moet voldoen. Inbedding van e-health in het zorgpad Meerdere malen is in het onderzoek het belang van een goede inbedding van e-health in het zorgpad naar voren gekomen. Veel meer nog dan voor de reguliere ggz, geldt voor de forensische doelgroep dat hierbij het uitgangspunt blended care moet zijn. Face-to-face contact is aan het begin van het traject van belang om de cliënt te helpen gemotiveerd de behandeling aan te gaan. Een eigen keuze in wanneer welke e- health toepassingen te gebruiken, is een belangrijk aspect om de eigen regie van forensische cliënten te vergroten. De vraag moet dan worden beantwoord hoe binnen de gestelde kaders de cliënt ruimte kan krijgen om zelf te werken aan zijn herstelproces, met gebruik van e-health. Werkende en toegankelijke techniek Er is geen verschil tussen de reguliere zorg/ggz en forensische ggz als het gaat om de noodzaak van goede en werkende techniek bij het gebruik van e-health. De koppeling met het EPD staat met stip op één in het plan van eisen bij het ontwikkelen van e-health applicaties. De toegankelijkheid van de techniek is echter binnen de forensische setting in een aantal gevallen als gevolg van een restrictief beveiligings- c.q. ICTbeleid anders dan in andere sectoren van de gezondheidszorg. Voor het welslagen van e-health in de forensische ggz is het noodzakelijk dat hier een effectief beleid vanuit de overheid op wordt gevoerd. Het gradueel opvoeren van meer toegang tot internet draagt ook bij aan de motivatie binnen de forensische doelgroep en zal ook een positieve invloed hebben op het zelfmanagement van cliënten. Overtuigen (van moeten naar verleiden) Een organisatie die e-health wil ontwikkelen en implementeren is daarbij afhankelijk van de bereidheid van medewerkers om anders te gaan denken en werken. Een goed werkend, maar ook prettig en verleidend systeem (persuasive technology), evenals de inbedding in bestaande processen zijn randvoorwaarden om deze bereidheid te verkrijgen. Daarnaast moet er, meer dan bij cliënten, bij behandelaren een shift ontstaan in het gevoel dat ze ervaren bij het werken met e-health. Dit moet niet het gevoel zijn iets van bovenaf opgelegd te hebben gekregen, maar het gevoel dat het goed is, nuttig en belangrijk voor de cliënt. Dat lukt het beste door een aantal medewerkers die vanaf de start enthousiast zijn (een soort pioniers) te ontdekken in de organisatie en hen een rol te geven in het, vanuit een kernteam, bottom-up ontwikkelen en implementeren. Cruciaal is dat e-health geen doel op zich wordt, maar een middel om de kwaliteit van zorg en de tevredenheid van de cliënt te vergroten. Dat vraagt om een duidelijke visie van bestuur en directie. In 43

44 de forensische zorg speelt dit des te meer, omdat er nog weinig tot geen gebruik wordt gemaakt van e- health en de ontwikkeling aan de start staat. Samenwerking en financiering Een veel gehoord punt in de ontwikkeling van e-health toepassingen, is de kracht van het gezamenlijk oppakken van deze ontwikkeling. Door kennis te delen en gezamenlijk interventies te ontwikkelen, wordt de innovatiekracht vergroot en kunnen kosten worden bespaard. Dit vraagstuk speelt met name in de forensische ggz, omdat dit een kleinere tak is binnen de gezondheidszorg dan de reguliere ggz. Daarmee ontstaat de vraag of er behoefte is aan een gezamenlijke ontwikkeling of dat juist aangesloten wordt bij de reguliere ggz (waar de forensische ggz in veel gevallen onderdeel van uitmaakt). De resultaten in dit veldonderzoek laten zien dat de forensische ggz een heel specifieke context kent, waardoor (niet heel eenvoudig) e-health toepassingen vanuit de reguliere ggz kunnen worden gekopieerd. Samenwerking tussen verschillende forensische instellingen en platformaanbieders zou in die zin helpend kunnen zijn om de specificiteit in het ontwikkelen van e-health voor deze doelgroep op een hoger plan te krijgen. Het vooraf nadenken over de financiering is daarbij cruciaal. Onderzoek, evaluatie en monitoring Een laatste thema dat terugkomt in de resultaten van dit onderzoek is de behoefte aan onderzoek, evaluatie en monitoring van e-health. Wordt er daadwerkelijk gebruik gemaakt van ontwikkelde toepassingen en levert het ons daadwerkelijk op wat we ermee beoogd hebben? Dat betekent ook dat doelen vooraf helder geformuleerd moeten worden en dat duidelijk moet zijn wat criteria zijn op basis waarvan toepassingen wel of niet verder ontwikkeld worden. Daarbij speelt cliënttevredenheid en (kosten)effectiviteit een rol. Uiteindelijk moet een e-health toepassing leiden tot een hogere cliënttevredenheid en/of meer (kosten)effectiviteit van de behandeling om succesvol te kunnen implementeren en opschalen. Dat geldt voor zowel de reguliere zorg/ggz als de forensische ggz e-health in de forensische ggz Kijkend naar de forensische doelgroep zijn in dit onderzoek verschillende aspecten gevonden waarmee rekening dient te worden gehouden bij een verdere ontwikkeling van e-health in dit veld: de specifieke problematiek, kenmerken van de doelgroep en behandelsetting, het resocialisatieproces waarin de cliënt verkeert, de behandelmotivatie, de (on)toegankelijkheid van e-health, communicatie en taalgebruik en zelfmanagement/eigen regie. Daarnaast worden in het onderzoek de volgende zaken gevonden als don ts bij de implementatie van e-health in de forensische ggz: het klakkeloos vertalen van modules uit de reguliere ggz en het hanteren van een (te) streng multimediabeleid Succesfactoren ontwikkeling en implementatie van e-health in de forensische ggz Hieronder worden de randvoorwaarden beschreven waaraan e-health in de forensische ggz, op basis van de resultaten in dit veldonderzoek moet voldoen. Samen met de resultaten van de literatuurverkenning wordt op basis hiervan een eerste set aan keuzecriteria geformuleerd, dat beschreven wordt in hoofdstuk 4. Dit vormt samen met de via KFZ uitgezette enquête een advies ten aanzien van de keuze voor een platform en/of portal, hetgeen beschreven wordt in hoofdstuk 5. In tabel 4 wordt weergegeven wat belangrijke randvoorwaarden zijn bij de ontwikkeling en implementatie van e-health in de forensische ggz, op basis van de do s en don ts vanuit de reguliere zorg/ggz en de specifieke kenmerken van de forensische setting. Samenvattend valt te zeggen dat de randvoorwaarden voor de ontwikkeling en implementatie van e-health in de fggz niet heel anders is dan voor de reguliere zorg/reguliere ggz. Het blijkt echter dat het in de forensische ggz veel lastiger om aan deze randvoorwaarden te voldoen, zo is de ervaring van de projectgroep. Dit heeft te maken met de eerder 44

45 genoemde specifieke kenmerken van de doelgroep en de sector als geheel. Zelfmanagement is één van de pijlers voor succesvolle e-health. Dit zelfmanagement is in de fggz echter nog lang geen gemeengoed. Het leidt volgens menigeen op diverse punten zelfs tot conflicten met het veelal onvrijwillige karakter waarbinnen de zorg plaatsvindt. Vanuit de lessen die we kunnen trekken als het gaat om e-health in de reguliere zorg en ggz, kunnen we op basis van de specifieke kenmerken wel een eerste conclusie trekken ten aanzien e-health in de fggz. Zoals gezegd leggen we deze eerste conclusie in het volgende hoofdstuk naast de resultaten van de literatuurverkenning, zodat we op basis van een kennissynthese vanuit theorie en praktijk antwoord kunnen geven op de in dit project gestelde onderzoeksvragen. 45

46 Tabel 4: randvoorwaarden bij de ontwikkeling en implementatie van e-health in de forensische ggz Thema Randvoorwaarden/succesfactoren e-health algemeen Specifieke factoren fggz Co-creatie Cliënten en behandelaren zijn Problematiek onderdeel van een projectgroep Kenmerken doelgroep Cliënten en behandelaren Behandelsetting worden van begin tot eind Resocialisatieproces betrokken Behandelmotivatie (on)toegankelijkheid van e-health Communicatie en taalgebruik Eigen regie/zelfmanagement Inbedding van e- health in het zorgpad Werkende en toegankelijke techniek Overtuigen (van moeten naar verleiden) Samenwerking en financiering e-health wordt aangeboden in blended vorm In het e-health aanbod heeft de cliënt verschillende keuzemogelijkheden Koppeling EPD/ECD Duidelijk beleid m.b.t. toegang tot internet en (mobiele) applicaties Duidelijke visie en doelstellingen vanuit bestuur en directie Oprichten kernteam van pioniers Bottom-up ontwikkeling, vanuit duidelijke kaders Gezamenlijk ontwikkelen, danwel uitwisselen van Dit betekent Ook forensische cliënten kunnen onderdeel zijn van een projectgroep, afhankelijk van juridisch kader en vrijheden die de cliënt heeft. Cliënt betrekken zorgt ervoor dat ook in fggz meer eigen regie kan ontstaan. Afspraken over verwachtingspatroon (er wordt van uitgegaan dat afspraken worden nagekomen, maar er moet ook een keer iets mis mogen gaan). Bij forensische cliënten mogelijk eerst starten met face-toface contact. Keuzemogelijkheden in de modules afstemmen op het resocialisatieproces van de cliënt. Nadenken over keuze platform en/of portal als je koppeling wilt kunnen maken met EPD/ECD. Afweging aansluiten bij brede ggz-instelling waar fggz onderdeel van is, of eigen platform. Zorgen voor goede koppeltaal. Verruiming van de mogelijkheden voor toegang tot internet en (mobiele) applicaties in de gehele fggz is nodig. Duidelijk stellen van doel voor forensische cliënten; dit is beperken van delict- en recidiverisico. Dit moet uiteindelijk in e-health modules terugkomen. Ook forensische cliënten betrekken in een kernteam bij de ontwikkeling en implementatie van e-health. Het gebruik van e-health zo inrichten dat het behandelmotivatie van cliënten verhoogt. Gebruik maken van persuasive technology. Gebruik maken van bestaande interventies uit de reguliere ggz, maar niet klakkeloos overnemen in de fggz. Op basis 46

47 Onderzoek, evaluatie en monitoring interventies Betrekken financier bij de ontwikkeling van e-health Evaluatie van de cliënttevredenheid Monitoring van het gebruik Onderzoek naar de kosten(effectiviteit) van specifieke kenmerken van de doelgroep en behandeldoelstellingen, inrichtingen van specifieke modules en/of interventies. Deze kenmerken moeten dan ook goed in beeld worden gebracht. Contact met financier is ook voor fggz raadzaam. Evalueren van cliënttevredenheid kan lastiger zijn in de fggz, omdat cliënten er niet vrijwillig zitten. Hier rekening mee houden in de vraagstellingen. Monitoren van het gebruik en in kaart brengen van de (kosten)effectiviteit is voor de fggz niet anders dan voor de reguliere ggz. 47

48 3.6 Discussie Aan het begin van dit hoofdstuk werd genoemd dat uit verschillende onderzoeken blijkt dat e-health in de fggz achterblijft (Krijgsman et al., 2013). De resultaten van dit veldonderzoek verklaren ten dele waarom. Allereerst kent een deel van de fggz een gesloten behandelsetting, waar het gebruik van computers, internet en mobiele applicaties nog niet vanzelfsprekend is. Ook blijkt dat forensische cliënten zeker aan het begin van hun behandeltraject meer intensieve begeleiding nodig hebben, waarbij e-health (tot op heden) niet altijd een goede oplossingen biedt. Tenslotte zou een verklaring kunnen zijn dat ontwikkelde e- health voor de reguliere ggz niet altijd vertaalbaar is naar de fggz en het ontwikkelen van eigen toepassingen een dure aangelegenheid is voor een relatief kleine sector. Er is echter ook onderzoek waaruit blijkt dat e-health minstens zo effectief is als reguliere behandeling (Richters & Gerrits, 2013). Om vast te kunnen stellen of dit geldt voor de fggz is verder onderzoek nodig. Dit onderzoek kan echter pas plaatsvinden als ontwikkeling en implementatie van e-health in de fggz plaatsvindt. In dit veldonderzoek is duidelijk geworden dat bij deze ontwikkeling rekening moet worden gehouden met de specificiteit van de sector, maar ook komt naar voren dat de forensische cliënt niet zo verschillend is van andere complexe doelgroepen in de reguliere ggz. Veel ervaringen vanuit andere sectoren in de zorg zijn dan ook zeer waardevol bij de verdere ontwikkeling van forensische e-health. Daarbij moet worden opgemerkt dat het aandeel respondenten vanuit de fggz in dit onderzoek beperkt is geweest. In een volgende stap moet de betrokkenheid van de forensische sector dan ook vergroot worden. Tot slot kunnen de resultaten van dit veldonderzoek niet los gezien worden van de resultaten van de eveneens in dit project uitgevoerd literatuurverkenning. In de hoofdstukken 4 en 5 komen de resultaten van de verschillende onderdelen samen en leiden tot een advies over een te ontwikkelen platform en/of portal. In hoofdstuk 6 wordt een algemene conclusie getrokken naar aanleiding van de resultaten van dit project als geheel. 48

49 4 Literatuur- en veldonderzoek: succesfactoren voor e-health in de fggz 4.1 Inleiding Met behulp van een literatuurverkenning en een veldonderzoek zijn de succesfactoren in kaart gebracht met betrekking tot de ontwikkeling en implementatie van e-health in de fggz. Eerst is gekeken naar succesvolle toepassingen in de reguliere zorg/reguliere ggz en de kenmerken die deze toepassingen in zich dragen waardoor zij succesvol zijn. Vervolgens is gekeken naar het specifieke karakter van de fggz en is vanuit zowel theorie als praktijk een eerste conclusie getrokken ten aanzien van e-health in de fggz. In dit hoofdstuk worden beide perspectieven bij elkaar gebracht en wordt op basis daarvan een eerste algemene conclusie verbonden aan de onderzoeksresultaten en een antwoord geformuleerd op de in dit project gestelde onderzoeksvragen. 4.2 Algemene succesfactoren voor de ontwikkeling en implementatie van e-health Uit de bevindingen van beide deelstudies (literatuur- en veldexploratie) valt op te maken dat er een bepaalde mate van consistentie is in wat er aan succesfactoren gevonden wordt ten aanzien van e-health in de reguliere zorg en ggz. Wanneer de resultaten van beide onderdelen geïntegreerd worden, zijn zes belangrijke succesfactoren te onderscheiden die alle een randvoorwaardelijk karakter hebben: afstemming op de cliënt en het behandelplan (1), effect en toegevoegde waarde van e-health (2), bevorderen eigen regie (3), beschikbaarheid van financiële middelen (4), toegankelijke en goed functionerende techniek (5) en kennisontwikkeling over e-health (6). 1. Afstemming op de cliënt en het behandelplan Zowel in de literatuurverkenning als in het veldonderzoek kwam naar voren dat de inzet van e-health valt of staat met de afstemming op de kenmerken en behoefte van de cliënt, de complexiteit van de problematiek en de fase van de behandeling waarin de cliënt zich bevindt. De keuze voor (begeleide) zelfhulp, blended care of online psychotherapie hangt af van de mate van zelfstandigheid die de cliënt (nog) heeft en de verantwoordelijkheid die hij of zij kan nemen bij het volgen van een online behandeling. Ook wanneer een cliënt (veel) medicatie gebruikt, moet worden afgewogen welke vorm van e-health het best passend is, omdat medicatie waarschijnlijk invloed heeft op de therapietrouw van cliënten. 2. Effect en toegevoegde waarde van e-health Uit dit onderzoek blijkt dat het waarschijnlijker is dat een e-health toepassing succesvol wordt geïmplementeerd, wanneer in andere sectoren de effectiviteit ervan middels onderzoek is aangetoond. Ook best practices hebben een grotere kans om elders geaccepteerd te worden. Uit de literatuur blijkt dat dit niet alleen geldt voor behandelaren, maar ook voor cliënten. Wanneer zij de verwachting hebben dat e- health voor hen een toegevoegde waarde heeft, neemt de intentie het te gebruiken toe. Dat betekent dat een investering in onderzoek naar de waarde en effectiviteit van e-health van belang is voor het toekomstige succes ervan. In de interviews werd aangegeven dat naast effectiviteitsonderzoek ook monitoring van het gebruik en een evaluatie van de cliënttevredenheid moet plaatsvinden. 49

50 3. Bevorderen eigen regie Centraal in de hedendaagse zorg is eigen regie. Verondersteld wordt dat met e-health cliënten meer controle kunnen krijgen over hun eigen behandelplan, hier zelf in kunnen monitoren en daardoor het gevoel van regie toeneemt. Daar komt bij dat het hebben van bepaalde keuzes (geen eenheidsworst ) daarin extra bevorderend is. Dat betekent dat in de ontwikkeling van e-health toepassingen voor dit aspect aandacht moet zijn: het (gedeeltelijk) (terug)geven van een verantwoordelijkheids- en controlegevoel aan de cliënt. In het veldonderzoek kwam daarnaast meerdere malen naar voren dat ook in de ontwikkeling van e-health cliënten (evenals behandelaren) betrokken moeten worden. Door mensen mee te nemen in het gehele proces, worden uiteindelijk interventies ontwikkeld die zo goed mogelijk aansluiten bij de wensen en behoeften van de (eind)gebruikers. 4. Beschikbaarheid van financiële middelen In de literatuur wordt verslag gedaan van meerdere onderzoeken waaruit blijkt dat het onvoldoende kunnen afdekken van de financiering van e-health een veelgehoorde factor is waarom het uiteindelijk niet van de grond komt. Dit terwijl er in de ontwikkelfase vaak al veel is geïnvesteerd. Het is dan ook noodzakelijk om in het ontwikkeltraject na te denken over de financiële borging op langere termijn. In het veldonderzoek wordt hiertoe de suggestie gedaan direct bij de ontwikkeling samen te werken met een of meerdere financiers, zodat dit risico zoveel mogelijk wordt afgedekt en tegelijkertijd de wensen van de financier (zorginkoper) ook worden meegenomen in de ontwikkeling van producten. 5. Toegankelijke en goed functionerende techniek Het ontwikkelen en implementeren van e-health gaat gepaard met een investering in goed werkende techniek. Door de vele verschillende vormen die momenteel ontwikkeld worden, worden hoge eisen gesteld aan de beschikbaarheid van apparaten, software en koppelingen met andere systemen. Niet zelden gaat het invoeren van e-health hierop mis. Een duidelijk ICT beleid (vanuit management/bestuur) moet hiervoor de basis vormen. Dit beleid moet niet alleen gericht zijn op het toegankelijk maken van e-health voor verschillende doelgroepen, maar ook de veiligheid waarborgen. Tevens komt naar voren dat begonnen moet worden met simpele zaken, zoals het via kunnen communiceren met een behandelaar en het online maken van afspraken. Tenslotte, is het succes van e-health ook afhankelijk van de wijze waarop interventies worden aangeboden. Door dit aantrekkelijk te maken qua vormgeving en daadwerkelijk te appelleren aan de belevingswereld van cliënten (persuasive technology), wordt de kans dat het ook daadwerkelijk gebruikt wordt vergroot. 6. Kennisontwikkeling over e-health Zowel uit de literatuurverkenning als in het veldonderzoek komen aspecten naar voren die erop wijzen dat er nog een kennisachterstand is bij behandelaren en cliënten over het gebruik van e-health. Een duurzame investering in goede kennisontwikkeling is dan ook onontbeerlijk. Het moet dan niet blijven bij een eenmalige uitleg over hoe een bepaald systeem werkt, maar gedurende het gehele traject moet informatie en scholing beschikbaar zijn. Ook het kunnen raadplegen van een helpdesk wordt genoemd als succesfactor hierin. Naast in company opleiding en training, lijkt het van belang dat in de opleidingen voor de verschillende beroepsgroepen (voor zover dat nog niet het geval is) in de zorg e-health een vast onderdeel van het curriculum gaat vormen. 50

51 4.3 e-health in de fggz Voor de beantwoording van de tweede onderzoeksvraag in dit project is zowel in de literatuurverkenning als in het veldonderzoek gezocht naar de specifieke kenmerken van de forensische zorg waarmee rekening dient te worden gehouden bij de ontwikkeling en implementatie van e-health. De resultaten hiervan vullen elkaar aan en zijn samen te vatten in vijf onderwerpen: specifieke problematiek en behandelcontext (1), doel en focus van de forensische zorg (2), behandelmotivatie (3), meer ruimte voor eigen regie van de forensische cliënt (4) en doorontwikkeling vanuit de reguliere ggz (5). 1. Specifieke problematiek en behandelcontext De forensische populatie kent andere kenmerken dan in de reguliere zorg en ggz, waarmee rekening dient te worden gehouden bij het ontwikkelen en implementeren van e-health. Dit blijkt zowel uit het literatuurals het veldonderzoek. Zo blijkt uit de literatuurverkenning dat de meeste forensische cliënten niet aan de kenmerken voldoen die eerder werden gevonden als zijnde cliëntkenmerken die het gebruik van e-health bevorderen. In het veldonderzoek werd dit bevestigd. Dat neemt niet weg dat er mogelijkheden zijn voor e- health voor forensische cliënten. Deze interventies moeten echter goed aansluiten bij het resocialisatieproces waarin een cliënt zich bevindt. Dat is anders dan bij reguliere ggz cliënten. In de interviews werd het belang van face-to-face contact (vooral in het begin van het traject) in combinatie met e-health sterk benadrukt door mensen uit het forensisch werkveld en door een forensische cliënt. 2. Doel en focus van de forensische zorg De forensische zorg heeft een ander primair doel dan de reguliere ggz, namelijk het terugdringen van het recidiverisico. Dit terwijl in de reguliere ggz het behandelen van de psychiatrische problematiek en verbeteren van kwaliteit van leven centraal staan. Dit kwam met name uit de literatuurverkenning en vanuit de ervaring en expertise van de projectgroep naar voren. Bestaande e-health interventies zijn echter gericht op het bevorderen van eigen regie en zelfmanagement, hetgeen een spanning kan veroorzaken met de focus van de forensische zorg. In het veldonderzoek werd echter ook aangegeven dat het bevorderen van zelfmanagement en eigen regie in de forensische zorg juist aandacht verdient. Een belangrijk aandachtspunt bij het ontwikkelen van e-health voor de fggz is dus een goede balans te vinden tussen het aansluiten op de primaire doelen van deze sector (en dus ontwikkelen van interventies gericht op het verminderen van recidiverisico) en het verkleinen van de brug tussen forensische en reguliere ggz, om zo de resocialisatie van cliënten en terugkeer in de maatschappij (beter) te ondersteunen. 3. Behandelmotivatie In zowel de literatuurverkenning als in de interviews met professionals uit het veld, komt naar voren dat de behandelmotivatie bij forensische cliënten vaak lager is, terwijl dit juist een belangrijke succesfactor is voor het gebruiken van e-health toepassingen. Uit de literatuurverkenning komt naar voren dat daarom begeleide zelfhulp, blended care en online psychotherapie het meest in aanmerking komen voor de forensische ggz. In het veldonderzoek wordt echter ook gezegd dat door middel van e-health de behandelmotivatie juist gestimuleerd kan worden. Cruciaal is de aansluiting bij de leefwereld van de cliënt. e-health moet daarnaast makkelijk toegankelijk, maar vooral ook herkenbaar zijn en aantrekkelijk worden vormgegeven. 51

52 4. Meer ruimte voor eigen regie van de forensische cliënt Met name uit het veldonderzoek komt naar voren dat er een duidelijke wens is voor meer eigen regie van de forensische cliënt. Dit vraagt van behandelaren in het forensisch werkveld dat zij bestaande principes en cultuuraspecten los laten en op een andere manier met de cliënt een traject ingaan, waarbij de cliënt meer ruimte krijgt voor zijn eigen inbreng en ideeën. Tevens wordt aangegeven dat niet alleen ten aanzien van de behandeling de forensische cliënt meer regie moet krijgen, maar ook in het nadenken over e-health ontwikkeling en implementatie. Door cliënten direct vanaf de start te betrekken is de kans op succesvolle toepassing van e-health vele malen groter. Tenslotte moet er ook meer ruimte komen als het gaat om toegang tot internet en mobiele devices. Deels hangt dit af van het juridisch kader. Daarmee is het niet volledig te beïnvloeden door de instelling zelf. Daar waar het kan, is echter een verruiming van het beleid nodig om e-health in de fggz te laten slagen. 5. Doorontwikkeling vanuit reguliere ggz In dit onderzoek zijn we op zoek gegaan naar succesvolle e-health interventies, waarbij we voor een groot deel gezocht hebben binnen andere sectoren in de zorg. De vraag is in hoeverre deze interventies en toepassingen te vertalen zijn naar de forensische zorg. Omdat hier in de literatuurverkenning nog geen duidelijk antwoord op gevonden werd, is deze vraag voorgelegd in het veldonderzoek aan verschillende experts. Daar komt uit naar voren dat er een behoefte is om eerst te kijken welke e-health mogelijkheden er in de reguliere ggz zijn en te analyseren in hoeverre deze toepassingen ook bruikbaar zijn voor de fggz. Het blijkt dat er zeker mogelijkheden zijn om bestaande e-health toepassingen te gebruiken. Er schuilt echter wel een risico in het klakkeloos vertalen van deze applicaties naar de fggz. Meer onderzoek is nodig naar de specifieke kenmerken van de doelgroep om een goede doorontwikkeling te laten plaatsvinden. Dat brengt direct de vraag met zich mee of de fggz moet aanhaken bij het e-health platform dat gebruikt wordt door de brede ggz-instelling waar zij onderdeel van uitmaakt, of dat het wenselijk is een gedeeld platform te hebben dat door alle aanbieders van fggz gebruikt wordt. Op deze vraag wordt nader ingegaan in hoofdstuk 5 van deze rapportage. 4.4 Conclusie Op basis van de resultaten van beide deelstudies (literatuur- en veldexploratie) kan gezegd worden dat er op dit moment in de reguliere zorg en ggz op verschillende plekken succesvol met e-health wordt gewerkt. Toch blijft het gebruik nog beperkt. Redenen hiervoor zijn de weerstand die toch nog ondervonden wordt bij eindgebruikers (cliënten en behandelaren), onvoldoende werkende techniek, het missen van voldoende evidentie als het gaat om de effectiviteit, maar vooral het ontbreken van een passend financieringsmodel. Dit zijn allemaal zaken waar de fggz ook mee te maken heeft of kan gaan krijgen. Toepassingen die succesvol zijn worden gekenmerkt doordat ze kosteneffectief zijn, aansluiten bij een concrete behoefte van de gebruikers, keuzemogelijkheden bieden (bevordering zelfmanagement), aantrekkelijk zijn vormgegeven en technisch goed werken. Ten aanzien van de ontwikkeling en implementatie van e-health in de fggz, kunnen op basis van beide deelstudies de volgende do s worden onderscheiden: Kijk op basis van de RNR-principes naar de mogelijkheden van bestaande modules en vertaal deze naar de fggz op basis van gedegen onderzoek naar de specifieke kenmerken en behoeften van de doelgroep. Richt in het ontwikkelen van modules primair op het doel om delict- en recidiverisico te verkleinen. 52

53 Zet persuasive technology in, gericht op het daadwerkelijk realiseren van een gedragsverandering, zodat behandelmotivatie niet een voorwaarde voor maar een gevolg wordt van e-health. Zorg voor voldoende capaciteit voor opleiding, kennisontwikkeling en training, ook na de projectfase moet hiervoor voldoende ondersteuning voorhanden zijn. Betrek financiers al in het begin van de ontwikkelfase om vast te stellen of er een financieringsmodel is voor de te ontwikkelen toepassingen. Betrek reeds in de projectfase cliënten en/of ervaringsdeskundigen om het cliëntperspectief een duidelijke rol te geven in de ontwikkeling en implementatie van e-health. Zorg voor een blended vorm van behandeling, waarbij er voldoende aandacht is voor mogelijkheden voor face-to-face behandeling, al naar gelang de behoefte van de cliënt en behandelaar. Investeer in effectonderzoek. De don ts die zijn af te leiden uit dit onderzoek, zijn in veel gevallen een tegenhanger van de do s. Er zijn ook enkele specifieke don ts te benoemen: Neem niet klakkeloos over wat al voor de reguliere ggz ontwikkeld is. Hanteer niet een (te) streng multimediabeleid. Straal niet uit dat je als beleidsmaker weet wat goed is voor de cliënt, maar werk samen. Gebruik geen ingewikkelde termen, maar pas het taalgebruik aan. Zorg ervoor dat nieuwe interfaces zoveel mogelijk lijken op reeds bestaande vormen (bv. Facebook). 4.5 Discussie Eerder al is een aantal kanttekeningen geplaatst bij zowel de literatuurverkenning als het veldonderzoek. In algemene zin zijn de volgende opmerkingen relevant ten aanzien van het onderzoek als geheel: Het onderzoek heeft een exploratief karakter, wat betekent dat meer onderzoek nodig is om harde conclusies te kunnen trekken naar aanleiding van de resultaten. De sampling methode voor het veldonderzoek is in grote mate gebaseerd op convenience sampling en purposive sampling. Hierdoor is een groep respondenten ontstaan welke in zijn totaliteit een groep vertegenwoordigd van professionals die allen zeer nauw betrokken zijn bij e-health processen in de organisatie waar zij voor werken. Deze selectie bias zorgt ervoor dat in de resultaten nu mogelijk het perspectief van de minder in de materie ingevoerde behandelaar ontbreekt. Daarnaast is de forensische sector ondervertegenwoordigd. Er is nog weinig onderzoek gevonden ten aanzien van specifieke cliëntkenmerken in de fggz die van invloed zijn op de effectiviteit van e-health. Meer onderzoek op dit gebied is gewenst om specifiekere keuzes te kunnen maken t.a.v. de te ontwikkelen toepassingen. Naast cliëntkenmerken kunnen er nog meer factoren van invloed zijn op het succes van een e-health interventies in de fggz. Er is meer onderzoek nodig om vast te stellen of het verdedigbaar is dat reguliere ggz-modules worden ingezet in de fggz. Het veldonderzoek wijst hierin uit dat op zijn minst een specifieke vertaalslag nodig is die aansluit bij de primaire doelstelling van de fggz (terugdringen recidiverisico). 53

54 5 Platform en/of portal 5.1 Inleiding In dit hoofdstuk worden drie opties ten aanzien van de keuze voor een platform en/of portal beoordeeld. Ze worden beoordeeld op de bijdrage die ze kunnen leveren aan verdere innovatie, implementatie en ontwikkeling van online behandeling in de fggz. Deze opties zijn geformuleerd op basis van de resultaten van de literatuurexploratie en het veldonderzoek. Daarnaast is ten behoeve van deze opties via KFZ een enquête uitgezet onder deskundigen in het forensische veld. Het opstellen van het advies was, zoals ook reeds in het voorwoord is gememoreerd, mede gezien het grotendeels onontgonnen gebied waarop we ons hebben begeven, het gebrek aan kaders dat daarbij hoort en het ontbreken van een eenduidige visie van de fggz op e-health, een boeiende zoektocht. Het balanceren tussen voortbouwen op wat er al is en zaken radicaal anders aan gaan pakken was hierbij een dilemma dat zich op vele momenten aandiende. Het leidde bij tijd en wijle tot, op het eerste oog, onverenigbare tegenstellingen. We nemen de lezer mee in de worstelingen die dit met zich meebracht, om inzicht te geven hoe we tot de beoordeling van de opties en het uiteindelijke advies zijn gekomen Achtergrond en doelstelling KFZ De forensische ggz staat aan de vooravond van een grote verandering: In navolging van de reguliere ggz gaat ook hier e-health een steeds belangrijker onderdeel uit maken van de behandeling van cliënten. Het KFZ stelt dat de ontwikkeling en toepassing van e-health in de forensische ggz achterblijft bij de reguliere ggz, ondanks de vele toepassingsmogelijkheden. Zij roept veldpartijen op om een inventarisatie te maken van succesvolle en minder succesvolle e-health toepassingen en daarbij de achterliggende succesfactoren (criteria) zowel op proces- als op inhoudsniveau in kaart te brengen. In hoofdstuk 2 en 3 van deze rapportage zijn deze vragen van KFZ op basis van onderzoek uitgewerkt. Een derde onderzoeksvraag die is geformuleerd en in dit hoofdstuk wordt uitgewerkt luidt: Wat zijn de mogelijkheden en voordelen/nadelen van het opzetten van een platform voor e-health toepassingen in de forensische zorgverlening en hoe kan dit (indien wenselijk) het best worden vormgegeven? De centrale vraagstelling luidt: Hoe kunnen we de ontwikkeling en toepassing van e-health in de forensische ggz bevorderen? Met deze vraag op het netvlies, werkten forensische ggz instellingen Transfore, De Woenselse Poort en aanbieder van e-health toepassingen Minddistrict (het consortium) samen met de diverse stakeholders uit het werkveld een drietal opties uit. Omdat een eenduidige visie op e-health voor het werkveld op dit moment ontbreekt, is besloten om de opties uit te werken aan de hand van zes beleidsdoelen zoals die worden beschreven in de e-health monitor 2013 (Krijgsman et al, 2013) aangevuld met voor de fggz specifieke succes- en faalfactoren Definities en afbakeningen Aan gebruikte termen worden vaak meerdere betekenissen of een verschillende reikwijdte toegekend. Daarom is het belangrijk om bij het lezen van dit onderdeel van de rapportage van enkele termen de definitie of de afbakening te kennen. Online behandeling In dit hoofdstuk wordt onder online behandeling alle interventies verstaan die direct gericht zijn op en bijdragen aan het geestelijk welzijn van de cliënt en waarvoor naast een computer met internettoegang en 54

55 audio geen aparte hardware is vereist. Er is pas sprake van online behandeling als de interventie plaatsvindt in de relatie tussen een cliënt en een zorginstelling. Vrij toegankelijke onbegeleide zelfhulpprogramma s waarbij van een dergelijke relatie geen sprake is vallen dus niet binnen de afbakening. Online behandeling wordt ingezet naast of (gedeeltelijk) in plaats van de gangbare face-to-face contacten. Behandelplatform Het behandelplatform is de internetomgeving waarop één of meerdere online behandelinterventies, zoals hierboven beschreven, beschikbaar zijn. Een behandelplatform wordt beheerd en onderhouden en faciliteert een veilige online behandeling die voldoet aan de eisen die privacywetgeving hieraan stelt. Het gaat dus expliciet niet om een organisatievorm voor samenwerking en overleg in de overdrachtelijke zin van het woord. Voorafgaand aan deze definiëring heeft overleg plaatsgehad met KFZ. Portal Een portal (in het Nederlands toegangspoort ) wordt in het internetverkeer gebruikt als benaming voor een webpagina die dienst doet als "toegangspoort" tot een reeks andere websites, die over hetzelfde onderwerp gaan. Soms dus synoniem van start- of hoofdpagina, maar meestal ook als vertrekpunt en overzichtstabel voor verdere navigatie binnen een onderwerp. Een portal maakt bestaand aanbod overzichtelijk en inzichtelijk en biedt de mogelijkheid om, met gebruikmaking van links, de diverse platforms te bezoeken. Daarnaast dient een portal zoals binnen dit adviesdocument wordt bedoeld om kennis, expertise en vraagstukken m.b.t. de ontwikkeling, implementatie, effectiviteit, enzovoort van e- health op het platform te kunnen delen. Forensische ggz In dit document spreken we consequent over forensische ggz (fggz). Hiermee bedoelen we alle geestelijke gezondheidszorg die gericht is op de behandeling van cliënten met (dreigend) grensoverschrijdend gedrag. Binnen deze definitie vallen dus ook forensische verslavingszorg en behandeling van cliënten in een forensisch psychiatrisch centrum (zie voetnoot 1 op pagina 6) Doelstelling en vraagstelling De doelstelling van dit project is het bevorderen van innovatie en implementatie van e-health in de fggz. In de call van KFZ (call ) stonden drie onderzoeksvragen centraal die in het project worden beantwoord. 1. Welke soorten e-health toepassingen uit de zorg algemeen (bekeken zowel op proces- als op inhoudsniveau) zijn succesvol en welke minder succesvol en wat zijn de redenen hiervoor? 2. Welke succesvolle toepassingen ontbreken tot dusver in het forensische veld? 3. Wat zijn de mogelijkheden en voordelen/nadelen van het opzetten van een platform voor e-health toepassingen in de forensische zorgverlening en hoe kan dit (indien wenselijk) het best worden vormgegeven? Dit advies is bedoeld om antwoord te geven op de derde onderzoeksvraag. In overleg met het KFZ is besloten om deze onderzoeksvraag aan te passen, gezien de doelstelling van het project. De onderzoeksvraag die wordt beantwoord luidt derhalve: 55

56 Wat zijn de mogelijkheden en voordelen/nadelen van het opzetten van een platform en/of portal voor e-health toepassingen in de forensische zorgverlening en hoe kan dit (indien wenselijk) het best worden vormgegeven? Het zal echter duidelijk zijn dat de drie onderzoeksvragen onderling met elkaar samenhangen en dus ook niet los van elkaar kunnen worden gezien. De verzamelde informatie en kennis bij het beantwoorden van de eerste twee onderzoeksvragen is dus ook medebepalend voor de beantwoording van de derde onderzoeksvraag Fasering De projectgroep heeft drie opties uitgewerkt voor de verdere ontwikkeling van online behandeling in de fggz. Dit heeft plaatsgevonden in drie fasen: 1. Op basis van een literatuurstudie en veldonderzoek, waarbij alle belangrijke stakeholders betrokken zijn, is een keuze gemaakt voor de uit te werken opties, waarin telkens op basis van zes beleidsdoelen (zie paragraaf 5.3.2) de voor- en nadelen alsmede de randvoorwaarden m.b.t. het realiseren van een de optie aan de orde komen. 2. Deze conceptuitwerking van de opties is voorgelegd aan een aantal stakeholders die in de eerste fase ook betrokken waren bij het veldonderzoek en de stuurgroep. Hen is gevraagd de opties kritisch door te nemen vanuit het eigen expertisegebied en te voorzien van feedback. 3. De input die fase 2 opleverde is vervolgens verwerkt en heeft geleid tot het eindresultaat van de drie uitgewerkte opties Informatiebronnen Zoals eerder aangegeven is voor de totstandkoming van dit advies gebruik gemaakt van diverse bronnen van kennis en expertise, namelijk een literatuurverkenning, een veldonderzoek bestaande uit interviews met behandelaren, cliënten en ervaringsdeskundigen, medewerkers van kennisinstituten, e-health ontwikkelaars en zorgfinanciers (zie respectievelijk hoofdstuk 2 en 3), een online vragenlijst naar de toepassing en toepassingsmogelijkheden in de fggz en aanwezige kennis en expertise van de projectgroep. De opzet en uitvoering van het literatuur- en veldonderzoek wordt uitgebreid beschreven in hoofdstuk 2 en 3. De online vragenlijst is opgesteld door de projectgroep en in het werkveld verspreid via een KFZnewsflash. Deze vragenlijst werd door 75 mensen gevuld, waarvan er 5 onbruikbaar bleken. De resultaten uit de vragenlijst zijn dus gebaseerd op de antwoorden van 70 respondenten. De projectgroep hecht er hierbij aan om te vermelden dat zij heeft gepoogd om belangenverstrengeling of zelfs de schijn daarvan in het kader van de deelname van Minddistrict in het project te vermijden. In de beoordeling van conceptdocumenten door de projectgroep zelf en door derden is dit punt telkenmale expliciet aan de orde geweest. Daarnaast zijn de directeuren/eigenaren van twee andere grote e- healthplatforms (IPPZ/Karify en New Health Collective) ook geïnterviewd in het kader van dit project en zijn zij in de gelegenheid gesteld om feedback te geven op de conceptversie van dit adviesdocument. 5.2 De huidige situatie In dit hoofdstuk schetsen we de huidige stand van zaken van e-health in de fggz, op basis van de in hoofdstuk 1 genoemde informatiebronnen. Dit doen we door inzicht te geven in de omvang van het aanbod en het (relatieve) gebruik van e-health toepassingen. Dat laat onverlet dat in de uiteindelijke conclusie en 56

57 het advies ten aanzien van het realiseren van een platform en/of portal van deze omvang, zaken als inhoud, kwaliteit en effectiviteit leidend zijn Wie bieden er e-health aan? Voor 2015 heeft DForZo met zorgaanbieders, vaak een onderdeel van een brede ggz-instelling, contracten afgesloten voor het bieden van één of meerdere vormen van forensische zorg. GGZ Nederland heeft onderzoek gedaan naar het gebruik van e-health in ggz-instellingen, toegespitst op online behandelen. Van de brede ggz-instellingen, met of zonder forensische activiteiten gaf in 2013 tweederde aan online zorg aan te bieden of hier voor de korte termijn plannen voor te hebben (GGZ Nederland, 2013). Uit de enquête die de projectgroep heeft gehouden blijkt dat 62% van de instellingen voor forensische ggz online behandeling aanbiedt. In de enquête zijn respondenten gevraagd van welk platform voor online behandeling zij gebruik maken. Ook Minddistrict heeft hiernaar onderzoek gedaan. Op basis van de uitkomsten van beide inventarisaties schatten wij in dat tussen de 50 en 60% gebruik maakt van Minddistrict, 24 tot 30% van IPPZ/Karify en 5 tot 10% van New Health Collective (NHC). Daarnaast worden door individuele respondenten in de enquête nog de volgende aanbieders genoemd: Mijn behandelplan (platform in eigen beheer van de Pompestichting), Zorgaanbieders Online, Simac en Cubigo (commerciële aanbieders). Ongeveer een kwart van de instellingen heeft een platform in eigen beheer. Omdat betrouwbare (objectievere) overzichtsgegevens ontbreken zijn vergaande conclusies op basis van deze cijfers niet gerechtvaardigd. Wel lijkt gesteld te kunnen worden dat van de commerciële aanbieders Minddistrict de grootste aanbieder is met als gebruikers o.a. (de forensische onderdelen van) GGZ NHN, GGzE en de Dimence Groep. Instellingen voor forensische zorg maken vaak onderdeel uit van een brede ggz-instelling. Binnen deze instellingen wordt vaak gebruik gemaakt van één behandelplatform voor alle vormen van e-health. Binnen een instelling worden dan vaak wel verschillende databases onderhouden, o.a. in verband met privacywetgeving. Een overzicht van de voorkomende vormen van platformbeheer en onderhoud is opgenomen in bijlage 2 Op dit moment kan ik (nog) geen concrete cijfers aanleveren, streven is om alle cliënten online te bedienen. (projectmanager zorginstelling) Aantal cliënten Hoeveel cliënten in de fggz maken gebruik van e-health mogelijkheden in hun behandeling? Op basis van de gegevensverzameling in dit project kan op deze vraag geen eenduidig en voor het forensisch werkveld representatief antwoord worden gegeven. Echter, op basis van navraag bij verschillende instellingen voor fggz Het gaat om te kleine aantallen om er al wat van te zeggen. (psychiater/directeur zorginstelling) durven wij te stellen dat het gebruik van e-health in de fggz op dit moment in de meeste instellingen nog zeer beperkt is. 5 Het betreft 104 aanbieders van z.g. Overige Forensische Zorg (OFZ) en 12 FPC/FPK t.b.v. tbs. Eén van de FPC (FPC 2Landen) is per 31 maart 2015 gesloten. 57

58 Bij instellingen die contacten met cliënten ook tot e-health rekenen liggen de percentages hoger. Het feit dat respondenten niet in staat zijn concrete cijfers te noemen en aangeven dat het om te kleine aantallen gaat om er iets over te kunnen zeggen, geeft aan hoe beperkt het gebruik van online behandelmogelijkheden op dit moment is in de fggz. Redenen die hiervoor worden genoemd, zijn de lage behandelmotivatie van forensische cliënten, wat zich slecht verhoudt tot online behandeling zonder face-to-face contact. Ook het strenge veiligheidsbeleid, met name bij klinische behandeling, wordt gezien als een drempelverhogende factor. De mogelijkheden voor e- health worden door respondenten van de interviews en van de via KFZ uitgezette vragenlijst over het algemeen beter ingeschat voor ambulante dan voor klinische forensische behandeling. Wij ontwikkelen interventies bewust niet in samenwerking met andere instellingen, dit werkt eerder vertragend dan versnellend. (psychiater/directeur zorginstelling) IPPZ kent wel een gebruikersnetwerk, maar dit heeft niet tot doel gezamenlijk interventies te ontwikkelen. Uitwisseling van kennis over de interventies gebeurt wel in het netwerk. (projectleider e-health zorginstelling) Gezamenlijke ontwikkeling In hoeverre zijn instellingen reeds verenigd in gebruikersgroepen en vindt er gezamenlijke ontwikkeling plaats? Op basis van de respons op de enquête is bij acht respondenten die gebruik maken van verschillende platforms navraag gedaan in hoeverre instellingen verenigd zijn in gebruikersgroepen en ze samen werken aan de ontwikkeling van modules. Hieruit komt naar voren dat gebruikers van Minddistrict in een gebruikersgroep zijn verenigd, die zich zowel op de ontwikkeling van het platform richt als op het gezamenlijk ontwikkelen van specifieke interventies, vanuit medewerkers- en cliëntperspectief. Daarnaast zijn platformaanbieders ook regelmatig rechtstreeks in overleg met cliënten via cliëntenpanels of z.g. labsessies, waarin niet alleen toepassingen worden getest en beoordeeld, maar ook ideeën worden verzameld over nieuwe toepassingsmogelijkheden, vergroten gebruiksvriendelijkheid, etc.. Cliënten denken dan op twee momenten mee: bij het vormen van de eerste ideeën en het in kaart brengen van het gewenste gebruik en later in het ontwikkelproces bij het testen van de prototypes. Een ander voorbeeld van een gezamenlijk e-health platform is Zorgaanbieders Online, waarbij Iriszorg, Antes (waaronder BoumanGGZ), Interhealth, Mentalshare, Parnassia Groep en de softwareprovider VitalHealth Software (red.) zijn aangesloten. Een ander initiatief dat wordt genoemd voor het ontwikkelen van apps voor cliënten met verslavingsproblematiek, is de Coöperatie elab Verslaving, een samenwerkings-verband tussen o.a. GGzE, Leo Kannerhuis en CbusineZ en het investeringsfonds van zorgverzekeraar CZ. Deze apps zijn in verschillende systemen te gebruiken, mits een goede koppeltaal aanwezig is. Er zijn echter ook instellingen die er bewust voor kiezen e-health interventies niet in samenwerking met anderen te ontwikkelen. Zie bijvoorbeeld: ( Specifiek voor de forensische doelgroep zijn er op dit moment geen structurele samenwerkingsverbanden 58

59 bekend die tot doel hebben om interventies voor de forensische doelgroep te ontwikkelen. Wel zijn er enkele voorbeelden van modules voor de forensische doelgroep die door meerdere instellingen gezamenlijk zijn ontwikkeld. Voorbeelden hiervan zijn de module delictketen en delictpreventieplan en de module psycho-educatie persoonlijkheidsstoornissen forensisch die beide zijn ontwikkeld door Transfore (of haar rechtsvoorganger) en de divisie forensische psychiatrie van GGZ-NHN i.s.m. Minddistrict. Uit de interviews die plaats hebben gevonden in het kader van het veldonderzoek blijkt dat er wel een nadrukkelijke wens bestaat tot samenwerking en bundeling van krachten, zowel bij cliënten, behandelaars als aanbieders. Ook door vertegenwoordigers van kennisinstituten wordt de nadrukkelijkere samenwerking als belangrijke kans gezien om toepassingsmogelijkheden te vergoten en implementatie van e-health in de fggz te bevorderen Overige thema s Wat is er verder relevant m.b.t. de huidige situatie en de manier waarop e-healthplatforms en portals voor de fggz op dit moment worden aangeboden? Voor een advies over het ontwikkelen van een gezamenlijk platform en/of portal voor forensische e-health is het belangrijk ook de overige relevante informatie mee te nemen. Hierbij gaat het om informatie uit de literatuurverkenning, veldonderzoek en enquête die kenmerkend is voor de huidige situatie met betrekking tot e-healthplatforms en portals. De informatie wordt hieronder weergegeven aan de hand van centrale thema s die op basis van deze informatiebronnen geformuleerd kunnen worden: gebrek aan regie, marktwerking, toepassingsmogelijkheden en voordelen, veranderende rol van de cliënt, leren van fouten, koppeltaal en onderzoek. Gebrek aan regie In de literatuurverkenning is naar voren gekomen dat er sprake is van een gebrek aan regie. Als belangrijkste reden hiervoor wordt de manier waarop de ggz in Nederland is georganiseerd en wordt gefinancierd (zie ook hieronder bij Marktwerking) genoemd. Hierdoor ontbreekt niet alleen een eenduidige visie op e-health, zoals al eerder in dit adviesdocument ter sprake kwam, maar dit leidt ook tot andere belemmeringen op het gebied van wet- en regelgeving, organisatiecultuur en samenwerking (Zie ook: Krijgsman, et al., 2013). Marktwerking e-health wordt gezien als één van de oplossingen om de alsmaar stijgende kosten in de (f)ggz het hoofd te bieden. Als gevolg van meer marktwerking, spelen verschillende platformaanbieders hierop in en hebben zorgaanbieders daarmee een keuze uit meerdere aanbieders. Dat heeft concurrentie op kwaliteit en prijs tot gevolg. Leveranciers worden gestimuleerd de kosten laag te houden, te innoveren en kwalitatief hoogwaardige producten te leveren. Deze concurrentie heeft echter ook tot gevolg dat kennis tussen instellingen en tussen leveranciers niet altijd gedeeld wordt. Hierdoor investeren instellingen soms e-health is op dit moment de duurste vorm van zorg: Er worden grote investeringen gedaan en nog bijna niemand gebruikt het (cliënt reguliere ggz) dubbel in e-health oplossingen en -programma s. Dit wordt in het algemeen als onwenselijk ervaren, zeker met schaarser wordende middelen. Dit probleem kan mogelijk worden opgelost door verdergaande 59

60 samenwerking. Daarnaast bieden centraal gefinancierde ontwikkelprojecten voor interventies mogelijkheden, waarbij de interventie bij verschillende platformen online kan worden gebracht. Een positieve ontwikkeling als gevolg van marktwerking zou zijn dat instellingen en/of cliënten meer keuzevrijheid hebben, maar meer dan bij andere vormen van zorg is de keuzevrijheid voor de forensische cliënt beperkt. De cliënt is vaak gebonden aan het (online) aanbod van de zorgaanbieder in zijn of haar regio. De enige keuze die ze vooralsnog vaak hebben is wel of geen gebruik te maken van het voorgeschotelde aanbod. Een zorginkoper van een grote zorgverzekeraar adviseert aan zorgaanbieders om niet met één enkele platformaanbieder in zee te gaan, iets wat in de huidige praktijk wel al veelvuldig gebeurt. Deze persoon verwacht overigens dat er een consolidatieslag zal plaatsvinden, waarbij slechts enkele aanbieders overblijven, mede als gevolg van grotere selectiviteit van investeerders. Toepassingsmogelijkheden en voordelen Nagenoeg alle respondenten in het veldonderzoek en de enquête, zien voldoende toepassingsmogelijkheden en voordelen voor de forensische doelgroep. Dit kan worden geïllustreerd met uit de enquête (N =70) naar voren gekomen cijfers: 1. Respondenten zien over het algemeen goede mogelijkheden voor de verschillende toepassingsvormen van e-health. Zowel de mogelijkheden voor blended 6 e-health (96%), begeleide zelfhulp (62%) als onbegeleide zelfhulp (48%) worden onderkend. 2. Desgevraagd zien respondenten over het algemeen ook goede mogelijkheden voor zowel toepassing in de diagnosefase (72%), een vorm van psycho-educatie (89%) en toepassing in de nazorgfase (94%). In de behandelfase zien respondenten meer toepassingsmogelijkheden voor stoornisgerelateerde online behandeling (78%), zoals voor delictspecifieke behandeling (59%) % van de respondenten vindt dat e-health geschikt is voor cliënten die ambulant behandeld worden. Bij klinische behandeling is dit percentage 65%. 4. Slechts 19% van de respondenten kent (reeds ontwikkelde) toepassingsmogelijkheden voor de fggz % van de respondenten, waarbij de eigen instelling e-health aanbiedt, geeft aan niet te weten op welk(e) platform(s) dit gebeurt % van de respondenten vindt dat e-health geschikt is voor de behandeling van cliënten met seksueel grensoverschrijdend gedrag, 71% vindt het geschikt voor de behandeling van gewelddadig grensoverschrijdend gedrag. 7. Zowel bij de behandeling van z.g. AS-I. problematiek als AS-II-problematiek acht 71% van de respondenten het inzetten van e-health als behandelinterventie geschikt. Verder blijkt, in aanvulling op zaken die hierover op basis van de literatuurverkenning al zijn geconstateerd, dat de meerderheid van mening is dat de forensische doelgroep geen uitzondering is met betrekking tot de toepasbaarheid van online behandeling in alle fasen van de behandeling, mits de interventie goed is afgestemd op de problematiek en er rekening wordt gehouden met specifieke kenmerken van de forensische cliënt (zie ook literatuurverkenning). Het strenge ICT- danwel internetbeleid dat in veel instellingen van toepassing is wordt hierbij het meest als belemmerende factor genoemd voor de klinische populatie. Een medewerker van DForZo gaf aan dat dit probleem onderkend werd en dat er op dit moment 6 Blended e-health is een toepassingsvorm van e-health waarbij e-health onderdeel uitmaakt van een totale behandelaanbod waarbij ook sprake is van reguliere face-to-face contacten. 60

61 aan nieuw beleid wordt gewerkt, dat ook behandelmogelijkheden biedt voor mensen die in een penitentiaire inrichting zijn opgenomen. Veranderende rol van de cliënt In het onderzoek kwam naar voren dat de rol die de cliënt inneemt in het zorgproces aan het veranderen is. Termen die hierbij vaak genoemd worden, zijn: zelfmanagement, co-creatie en meebeslissen. Kern van het verhaal is dat cliënten zich, mede doordat ze veel meer toegang hebben tot informatie dan tot voor kort het geval was, ontwikkelen van een partij die zorg ontvangt tot een partij die daarnaast zorg ook mee helpt ontwikkelen. Sterker nog, het samen met cliënten ontwikkelen van nieuwe online interventies (z.g. co-creatie) wordt gezien als een van de (misschien wel dé) belangrijkste succesfactor bij het ontwikkelen van nieuwe interventies. Interventies die, door de vorm waarin ze ontwikkeld worden, steeds meer inspelen op een (veronderstelde) behoefte aan zelfmanagement en regie bij de cliënt. Daar zijn echter wel, zo blijkt uit het veldonderzoek, beperkingen aan verbonden die zijn gelegen in de aard van de problematiek en het vaak onvrijwillige kader waarbinnen behandeling plaatsvindt. Desondanks worden nog veel mogelijkheden onbenut gelaten. De projectgroep ondersteunt deze visie maar heeft twijfels over de ontwikkeling van de forensische cliënt als kritische, shoppende, consument, doordat een groot deel van de cliënten in de fggz in meer of mindere mate verplicht in behandeling is. Dit is van invloed op de behandelmotivatie en deze zal naar verwachting weer gecorreleerd zijn met de mate waarin de cliënt actief op zoek gaat naar de beste zorg. Immers waarom zou je zoeken naar iets wat je helemaal niet wilt hebben? Het betrekken van cliënten bij de ontwikkeling is dan ook van essentieel belang voor het succes van e- health toepassingen. Zie fouten als bron van kennis Er is expliciet navraag gedaan naar fouten die gemaakt zijn in de ontwikkeling en implementatie van e- health tot nu toe. Dit omdat een fout een bron van waardevolle informatie is als deze geanalyseerd en gedeeld wordt met anderen. De geïnterviewden bleken terughoudend in het noemen van concrete voorbeelden van innovaties, interventies en implementatietrajecten die om een bepaalde reden niet succesvol zijn geweest. De projectgroep pleit ervoor dat er wordt gewerkt aan een cultuurverandering waarbij fouten niet meer worden gezien als zaken die geld hebben gekost en tot niets hebben geleid, maar als een investering in een succesvolle(r) volgende project. Op het portal zou bijvoorbeeld een hoek vrij kunnen worden gemaakt: Van fout naar goud. Voor de eventuele ontwikkeling van een platform en/of portal zijn de volgende leerpunten van belang: 1. Betrek cliënten en behandelaren bij de ontwikkeling. 2. Formuleer een duidelijke doelstelling die je met het platform en/of portal beoogt te realiseren en formuleer een heldere scope met duidelijke grenzen. Als je dat niet doet is de kans groot dat e.e.a. uitmondt in een megalomaan ICT-fiasco. 3. Realiseer geen platform waarop interventies worden ontwikkeld die vertalingen zijn van bestaande (faceto-face)- interventies. Begin echter echt vanaf scratch, waarbij wel uitgegaan wordt van de technieken/methoden die in de reguliere face-to-facebehandeling bewezen effectief zijn, zoals bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie. Mede Zorg dat een project dat niet succesvol wordt niet alleen een dure, maar ook een waardevolle les wordt. 61

62 vanwege de kosten is het de overweging waard het platform te baseren op een bestaand platform. Ook dan zal echter kritisch gekeken moeten worden of deze op het gebied van gebruiksvriendelijkheid voldoende aan de wensen en eisen van cliënten voldoet. 4. Probeer in de vormgeving/lay-out zoveel mogelijk aan te sluiten bij bestaande, veelgebruikte applicaties en social media zoals Facebook, LinkedIn of WhatsApp. Dit bevordert gebruiksgemak en acceptatie. 5. Focus je niet alleen op het aanbieden van specifieke forensische modules op het platform, maar kijk ook welke reguliere modules bruikbaar zijn, omdat ze bijvoorbeeld op basis van de RNR-principes een meerwaarde hebben. Het gebruik van koppeltaal (zie hieronder) kan hierbij uitkomst bieden. 6. Stop op tijd met ontwikkelingen en projecten die niet succesvol zijn en dat waarschijnlijk ook niet gaan worden. Zorg dat het niet alleen een dure, maar ook een waardevolle les wordt en steek je energie weer in een volgende ontwikkeling die wel kans van slagen heeft. Koppeltaal Een veel gelezen en gehoorde term tijdens dit onderzoeksproject betreft koppeltaal. Door het ontwikkelen van koppeltaal wordt standaardisering van de uitwisseling van gegevens, tussen verschillende e-health toepassingen gerealiseerd. Dit maakt het verzamelen van vaak benodigde grote hoeveelheden data voor onderzoeksdoeleinden ook makkelijker. Een goede interventie ontwikkeld door de één wordt via koppeltaal makkelijk(er) bruikbaar voor de ander (vrij vertaald van Nagenoeg alle stakeholders juichen het gebruik van koppeltaal toe, waaronder ook de platformeigenaars. Er bestaat wel een verschil in optimisme over de mogelijkheid om een dergelijke taal te ontwikkelen. Een tussenvorm die makkelijker te realiseren is, is om bij interventies die (gedeeltelijk) worden gefinancierd op basis van subsidies te eisen dat de zogenaamde platte tekst en algoritmes voor het gehele veld beschikbaar komen. Los van de keuzes die uiteindelijk gemaakt worden met betrekking tot het al dan niet ontwikkelen van een gezamenlijk platform of portal, moeten de mogelijkheden van het gebruik van koppeltaal onderzocht worden. Onderzoek Voor de besluitvorming rondom het al dan niet realiseren van een gezamenlijk platform is het belangrijk om mee te nemen wat in de literatuur over onderzoeksbehoefte, -mogelijkheden en beperkingen is genoemd. Er wordt gesproken over een gebrekkige koppeling tussen evaluaties en nieuw beleid. Er worden weinig tot geen acties ondernomen wanneer nieuw verzamelde data daar wel om vragen. Daarnaast vindt er een zoektocht plaats naar een passende manier om onderzoek te doen naar de effecten van e-health (zie ook discussieparagraaf in literatuurverkenning). Indien er gekozen wordt voor een gezamenlijk platform komt er een grotere hoeveelheid gestandaardiseerde data beschikbaar. Deze data zijn, als alternatief voor een klassiek RCT, waardevolle bronnen van informatie voor onderzoek, of deze zich nu richten op behandeleffectiviteit, gebruikerservaring of iets anders. 5.3 Aanpak om te komen tot een advies Het belang van verschillende opties Op basis van de onderzoeksvraag van het KFZ zou het consortium hebben kunnen volstaan met het uitwerken van de gedachte van één gezamenlijk platform voor de gehele forensische ggz. De nadere omschrijving van een dergelijk platform en het systematisch in kaart brengen van de voor- en nadelen en de 62

63 voorwaarden waaraan voldaan moet worden om een dergelijk platform te realiseren, zou daarmee de basis kunnen bieden voor een businesscase voor het realiseren ervan. In de projectaanvraag die ten grondslag lag aan de toekenning van de call aan het consortium werd reeds aangegeven dat er gekozen zou worden voor het uitwerken van meerdere opties. De belangrijkste reden hiervoor is dat het consortium de overtuiging is toegedaan dat de keuze voor (of tegen) een dergelijk platform pas echt goed gemaakt kan worden, wanneer de voor- en nadelen van de belangrijkste alternatieven ook in kaart zijn gebracht. In de projectaanvraag werden drie opties genoemd die mogelijk uitgewerkt zouden kunnen worden (1) instellingen voor fggz (blijven) werken op meerdere platforms, (2) realiseren van één centraal platform voor de fggz, (3) realiseren van een gezamenlijk portal voor forensische e-health. Het mag duidelijk zijn dat een bepaalde keuze een andere optie niet per definitie uitsluit. Zo hoeft de keuze voor één gezamenlijk platform voor de fggz gebruikmaking van andere platforms niet in de weg te staan. Op basis van een eerste inventarisatie (literatuurstudie en veldonderzoek) werd al snel duidelijk dat de optie om meerdere platforms, die alle een deelgebied danwel specifieke doelgroep (bijv. de forensische verslavingszorg) binnen de fggz bedienen, niet kansrijk is. Dit leidt tot een te grote versnippering, waardoor elk platform een te kleine doelgroep bedient. Het ontwikkelen, operationaliseren en onderhouden van dergelijke platforms wordt te arbeidsintensief en daarmee ook te duur. De belangrijkste doelgroep waarvoor overwogen kan worden om toch een uitzondering te maken vormt de doelgroep die wordt behandeld in de forensische verslavingspsychiatrie. Dit gezien de omvang en specifieke aard van de problematiek. Er is echter gezien de aard van de opdracht en de beperking in tijd voor gekozen om deze uitzondering niet als optie uit te werken. Op basis van het literatuur- en veldonderzoek kwam wel een ander idee naar voren dat het verdiende om uitgewerkt te worden: Het realiseren van een portal voor e-health voor de fggz. Dit omdat een portal waarschijnlijk de alternatieve mogelijkheid biedt om op landelijk niveau de realisatie van de doelstelling van dit project te bevorderen. In het vervolg van dit hoofdstuk worden daarom de volgende drie opties uitgewerkt: 1. Instellingen voor fggz (blijven) werken op meerdere platforms. 2. Het realiseren van één centraal platform voor de fggz. 3. Het realiseren van een portal voor e-health voor de fggz Beoordelingscriteria Zes beleidsdoelen met betrekking tot e-health Zoals in het literatuur- en veldonderzoek is gebleken, ontbreekt een eenduidige doelstelling voor e-health in de fggz. Om de verschillende opties te kunnen beoordelen gaan wij in het vervolg van dit document uit van de mogelijke bijdragen die e-health kan leveren aan de beleidsdoelen, zoals omschreven in de e-health monitor 2013 van het landelijk expertisecentrum voor ontwikkeling van ICT in de Zorg (Nictiz) en het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL; Krijgsman et al., 2013). Zij beschrijven in het genoemde rapport, op basis van internationale literatuur, zes verwachtingen over de mogelijke meerwaarde van e-health in de zorg en vertalen deze naar zes beleidsdoelen. Zij geven bij ieder van deze beleidsdoelen de mogelijke inzet van e-health toepassingen aan. Nictiz/NIVEL hanteert hierbij de brede definitie van e-health, waaronder zowel toepassingen vallen die behoren tot de interventies die direct gericht zijn op en een bijdrage leveren aan de gezondheid, als toepassingen die dit indirect doen (bijvoorbeeld in de ondersteunende processen). 63

64 De volgende zes beleidsdoelen worden onderscheiden: 1. Zelfmanagement 2. Doelmatigheid 3. Continuïteit van zorg 4. Cliëntveiligheid 5. Kwaliteit van zorg 6. Toegankelijkheid Deze beleidsdoelen zijn ook van toepassing binnen de fggz, waar het verminderen van delict- en recidiverisico de kerntaak is. De specifieke bijdrage van e-health aan deze beleidsdoelen in het werkveld dienen echter nog wel nader gespecificeerd te worden. Ze worden allemaal meegenomen in de uitwerking en bij de beoordeling van de opties. Succes- en faalfactoren forensische e-health Naast de zes hier boven genoemde beleidsdoelen met betrekking tot. e-health vormen de specifieke succes- en faalfactoren voor ontwikkeling en implementatie van e-health in de fggz de andere beoordelingscriteria. Uit het literatuur- en veldonderzoek kwamen de volgende specifieke succes- en faalfactoren naar voren: Lagere therapietrouw: de fggz populatie bestaat in tegenstelling tot de populatie in de reguliere ggz overwegend uit mannen. De gemiddelde leeftijd is een stuk lager dan die van de reguliere GGZ populatie evenals het gemiddelde opleidingsniveau. Deze factoren hebben alle een negatieve invloed op therapietrouw. Lagere behandelmotivatie ten opzichte van cliënten in de reguliere ggz. Dit maakt (specifieke vormen van) e-health vanwege het beroep dat wordt gedaan op zelfredzaamheid en discipline minder geschikt dan reguliere face-to-face-contacten. De behandelcultuur in de fggz kenmerkt zich naast de focus op de behandeling van de problematiek ook voor een deel door controle. Dit staat soms op gespannen voet met het streven naar zelfmanagement. Comorbiditeit en ingewikkelde problematiek: de fggz populatie kenmerkt zich door een hoge mate van ingewikkelde problematiek en comorbiditeit. Er zijn nog geen effectiviteitstudies bekend naar de behandeling van meervoudig complexe problematiek met behulp van e-health. Zorg op afstand: e-health biedt grote voordelen voor de behandeling van cliënten die als gevolg van hun problematiek (en een opgelegde vrijheid beperkende straf of maatregel) niet in staat zijn om reguliere behandeling te starten. Deze cliënten kunnen op deze manier wel in aanmerking komen voor gespecialiseerde forensische zorg. Deze factoren worden, indien van toepassing, geïntegreerd in beleidsdoelen waar ze het meest bij aansluiten, in de beoordeling van de opties benoemd. 5.4 Uitwerking van de drie opties In deze paragraaf worden de drie opties uitgewerkt. Aan de hand van de zes beleidsdoelen zoals omschreven in de e-health monitor 2013 (Krijgsman, et al., 2013) worden de belangrijkste voor- en nadelen 64

65 beschreven, evenals de belangrijkste randvoorwaarden en mogelijke risico s. Ook wordt de relatie gelegd met de resultaten van het literatuur- en veldonderzoek. Ik verwacht de komende twee jaar een consolidatieslag. Een paar aanbieders zullen overblijven met een aantal investeerders die de grote ontwikkelaars supporten (zorginkoper zorgverzekeraar) Optie 1: Instellingen voor fggz (blijven) werken op meerdere platforms In deze optie ontwikkelen zorginstellingen en platformaanbieders voor forensische zorg verder in de richting zoals nu het geval is. Er worden hierbij diverse initiatieven ontwikkeld in een werkveld dat zich kenmerkt door een grote mate van versnippering, ondanks haar relatief beperkte omvang. Vaak wordt dit gedaan door een enkele zorginstelling, maar soms ook in een samenwerking tussen meerdere instellingen De verwachting van een zorginkoper bij een zorgverzekeraar is dat er de komende jaren een consolidatieslag plaatsvindt, waarbij enkele platformaanbieders overblijven. Deze optie beschrijft voor een deel de huidige situatie. Voor een beter begrip hiervan is het belangrijk om de volgende aspecten mee te nemen: Concurrentie als gevolg van marktwerking en forensische zorg als onderdeel van een brede ggz-instelling. Concurrentie als gevolg van marktwerking e-health is een vorm van behandeling waarmee een organisatie zich kan onderscheiden t.o.v. andere instellingen. e-health maakt zorg bereikbaarder voor cliënten, maar andersom kan een instelling door gebruikmaking van e-health ook een bredere doelgroep bereiken. Hoewel e-health veelal wordt aangeboden aan cliënten uit het eigen (geografische) verzorgingsgebied, kan hier in de toekomst verandering in komen. e-health is kortom een product waarop zorgorganisaties kunnen concurreren. De protectieve houding die instellingen hebben ten aanzien van eigen ontwikkelde producten is daarom op z n minst te begrijpen: een product dat in eigen tijd met eigen geld is ontwikkeld stel je niet zomaar ter beschikking aan andere partijen, die het zonder een noemenswaardige investering kunnen overnemen. Forensische zorg als onderdeel van een brede ggz-instelling Een andere reden waarom er sprake is van een versnippering van de forensische instellingen en de verschillende platforms waar ze gebruik van maken is gelegen in het feit dát ze vaak onderdeel uitmaken van een brede ggz-instelling. De keuze voor het gebruik van één of meerdere platforms is dan vaak niet expliciet gemaakt door de forensische tak van de brede ggz-instelling, maar betreft een keuze die op raad van bestuur- of Holdingniveau is gemaakt. Veelal betreft het hier overeenkomsten tussen de brede ggzinstelling en één of meerdere platformaanbieders met relatief gunstige c.q. betaalbare contracten, omdat het om grote aantallen cliënten gaat. Het is dan vaak niet rendabel voor een forensische instelling om los van de brede ggz-instelling of daarnaast (ook nog) een contract aan te gaan met een andere platformaanbieder. De cliëntaantallen zijn hiervoor gewoonweg te klein waardoor de kosten per cliënt te hoog worden. Een uitzondering vormen de (rijks) fpc s die vaak geen onderdeel uitmaken met een brede ggz-instelling. 65

66 Met bovenstaande informatie als achtergrond, werken we hieronder de eerste optie verder uit aan de hand van de zes beleidsdoelstellingen in de e-health monitor 2013 (Krijgsman, et al., 2013). 1. Zelfmanagement Een belangrijk aspect van e-health toepassingen in de zorg is het bevorderen van zelfmanagement, het zelf regie voeren van cliënten over de behandeling. Gedurende hun behandeling raken cliënten naast de interventie ook vertrouwd met het platform, waardoor de zelfstandigheid toeneemt. Vaak wordt behandeling van forensische problematiek in de reguliere ggz voortgezet. Deze optie biedt de mogelijkheid aan een cliënt binnen hetzelfde platform verder te gaan met online behandeling, omdat een forensische instelling hetzelfde platform heeft als de brede ggz-instelling waar zij onderdeel van uitmaakt. Deze continuïteit komt het regie kunnen voeren van cliënten over de eigen behandeling ten goede. 2. Doelmatigheid Op korte termijn is deze optie doelmatig (er zijn weinig investeringen nodig, weinig veranderingen). Op de lange termijn wordt de doelmatigheid echter bedreigd. Immers het onderhoud van verschillende platforms kost meer geld dan het onderhoud van één gezamenlijk platform. Daarnaast zijn budgetten van individuele zorgaanbieders vaak beperkt, wat ten koste gaat van de innovatiekracht. Ontwikkelkosten van nieuwe interventies kunnen worden gedeeld door meerdere partijen wanneer er sprake is van een gezamenlijk platform. Dit probleem kan deels het hoofd worden geboden door in de toekomst interventies te bouwen die op meerdere platforms kunnen draaien. Deze gezamenlijke ontwikkeling kan echter wel meer tijd kosten. Aan de andere kant voedt het hebben van meerdere platforms de concurrentie tussen aanbieders, wat een prikkel is voor innovatie. Daarnaast houdt diezelfde concurrentie ook de platformaanbieders scherp met betrekking tot dienstverlening aan en kosten voor hun klanten. Wat op dit moment al gebeurt, is dat met andere gebruikers van eenzelfde platform samenwerkingsverbanden worden aangegaan om nieuwe interventies te ontwikkelen. Misschien wel het meest prominente voorbeeld zijn de instellingen die zijn verenigd in de Gx. Het gaat hierbij om negen grote ggz-instellingen die tussen 2009 en 2011 gebruik zijn gaan maken van het hetzelfde platform (Minddistrict). In 2012 hebben deze instellingen een samenwerkingsverband met Minddistrict opgericht, dat zichzelf als doel heeft gesteld om de ontwikkelcapaciteit te bundelen, ontwikkellasten te delen en zo de ontwikkeling te versnellen. En om daarnaast te leren van elkaars implementaties en ervaringen. 3. Continuïteit van zorg De continuïteit van zorg wordt in deze optie als groot ingeschat, omdat cliënten vaak vanuit een forensische behandeling doorstromen naar een reguliere ggz behandeling, waardoor de cliënt gebruik kan blijven maken van hetzelfde platform. Daarnaast kunnen gegevens van de cliënt, uiteraard alleen met diens toestemming 7, ook voor behandelaren die niet aan de forensische zorgaanbieder verbonden zijn, worden ontsloten. 4. Cliëntveiligheid Voor deze optie komen uit de geraadpleegde bronnen geen uitgesproken positieve of negatieve gevolgen met betrekking tot cliëntveiligheid en privacy naar voren. Zowel in het geval van meerdere platforms als bij één gezamenlijk platform gelden er wettelijke eisen die de cliëntveiligheid en privacy moeten waarborgen. 7 Een uitzondering hierop vormen cliënten die onder de BvT-wetgeving vallen 66

67 5. Kwaliteit van zorg In deze variant worden veel interventies ontwikkeld, waardoor een objectieve beoordeling van de kwaliteit van de interventies moeilijk is. De belangrijkste voorwaarde om deze optie succesvol te laten zijn, is dan ook het waarborgen van (onafhankelijke) kwaliteitsbewaking. Zoals eerder genoemd wordt bij toepassingen voor forensische e-health vaak gebruik gemaakt van het platform van een brede ggz-instelling waaraan de forensische afdeling gekoppeld is. Interventies die niet specifiek zijn ontwikkeld voor de fggz kunnen vaak een waardevolle bijdrage leveren in een forensisch behandeltraject. Vooral waar het de RNR-principes betreft. De eerdere genoemde marktwerking kan een negatief effect hebben op de kwaliteit van zorg op het moment dat het samenwerking in de weg staat, doordat het innovatief vermogen binnen een samenwerkingsverband naar verwachting sterker is. Daarnaast komen producten voor een groter deel van de markt beschikbaar als er sprake is van samenwerking. 6. Toegankelijkheid e-health maakt zorg bereikbaarder voor cliënten, maar andersom kan een instelling door gebruikmaking van e-health ook een bredere doelgroep bereiken. Hoewel het e-health aanbod veelal wordt geboden aan cliënten uit het eigen (geografische) verzorgingsgebied, kan hier in de toekomst verandering in komen. Het kan wenselijk zijn om in een bepaalde situatie gebruik te maken van interventies die binnen een ander platform zijn ontwikkeld. Deze toegang is er echter vaak niet in een situatie van meerdere platforms, waarbij iedere (f)ggz-aanbieder zijn eigen contractuele afspraken heeft met één van de platformaanbieders. Een oplossing hiervoor zou kunnen zijn om interventies die ontwikkeld zijn in het ene systeem ook beschikbaar te stellen binnen een ander platform, door gebruikmaking van zogenaamde koppeltaal. In het veldonderzoek werd deze mogelijkheid door veel geïnterviewden genoemd, onder andere door medewerkers van platformbeheerders. Conclusie t.a.v. deze optie Deze optie kent een aantal voor- en nadelen die overwegend betrekking hebben op de doelmatigheid van de besteding van de schaarse middelen. Het handhaven van de situatie waarin instellingen aangesloten blijven bij het platform van de brede ggz-instelling waar ze onderdeel van uit\maken, biedt vooral voordelen waar het de continuïteit van zorg betreft. Er is veel voor te zeggen om dit zich verder door te laten ontwikkelen. Waarborgen van kwaliteit en gebruik van koppeltaal waardoor interventies in de toekomst uitwisselbaar worden, lijken de belangrijkste randvoorwaarden Optie 2: Een gezamenlijk platform: Waarom dit een wenkend perspectief is In deze optie wordt er vanuit gegaan dat de aanbieders van forensische zorg zich verenigingen op een e- health platform en zich binnen dat platform richten op ontwikkeling en onderhoud van interventies voor de forensische doelgroep. Deze optie kent twee uitvoeringsmogelijkheden met hun eigen voor- en nadelen. Bij de ene mogelijkheid wordt er speciaal voor de fggz een nieuw platform ontwikkeld. Bij de andere mogelijkheid wordt er gebruik gemaakt van de infrastructuur en (mogelijk ook inhoud) van een bestaand platform. Het (door)ontwikkelen en onderhouden van een gezamenlijk platform voor online interventies voor de forensische zorg is een idee dat op veel sympathie kan rekenen in het werkveld en bij de kennisinstituten, 67

68 los van de precieze vormgeving en voorwaarden ervan. Er wordt echter ook een aantal belangrijke nadelen genoemd, evenals alternatieven. Ook deze optie houden we tegen het licht aan de hand van de zes beleidsdoelstellingen in de e-health monitor 2013 (Krijgsman et al., 2013). Waar de uitvoeringsmogelijkheden tot verschillen leiden wordt dat benoemd. 1 2 = forensische module = reguliere ggz of generieke module Figuur 3: Een eigen platform voor de fggz (1) en een gezamenlijk platform binnen een bestaande infrastructuur (2) 1. Zelfmanagement Het bevorderen van zelfmanagement van cliënten is een belangrijke beleidsdoelstelling van de inzet van e- health. In de fggz is zelfmanagement momenteel nog een wat vreemde term, vooral wanneer dit wordt bezien in het licht van grotendeels verplichte behandeltrajecten. Door de inzet van een gezamenlijk forensisch platform kan toegewerkt worden naar een positieve beweging hierin. Een nadeel van een gezamenlijk platform waarbij géén gebruik wordt gemaakt van bestaande infrastructuur kan zijn dat de cliënt met een ander platform moet gaan werken, wanneer hij of zij doorstroomt naar de reguliere ggz. Indien het gezamenlijke platform wordt ontwikkeld binnen bestaande infrastructuur vervalt dit nadeel ten dele. 2. Doelmatigheid In deze optie, waarin één platform wordt (door)ontwikkeld specifiek voor de fggz, worden ontwikkel- en innovatiekosten door meerdere partijen gedeeld. Ook wordt innovatie- en ontwikkelkracht gebundeld. Dat zijn beide zaken die de doelmatigheid van een platform sterk verhogen. Daarnaast kan op basis van een gezamenlijke behoefte beter worden geprioriteerd en gerichter aan de ontwikkeling van interventies, scholingsaanbod en implementatiestrategieën worden gewerkt. Wanneer er gekozen wordt om bestaande infrastructuur te gebruiken voor forensische e-health, hebben de verenigde instellingen meer invloed op de ontwikkelagenda van het betreffende platform. Deze optie leidt echter wel tot het risico van het ontstaan van een monopoly bij de ontwikkelaar/beheerder, met mogelijke nadelige gevolgen voor de zorgaanbieder en de cliënt (bijvoorbeeld weinig keuzevrijheid, hogere kosten, kwaliteitsreductie). Daarnaast wordt door het gezamenlijk ontwikkelen het proces mogelijk vertraagd. Verschillende partijen die zijn geïnterviewd zien dit als een nadeel voor een gezamenlijk platform. Indien er voor wordt gekozen een nieuw platform op te richten is een belangrijke randvoorwaarde dat een niet-commerciële partij (bijv. KFZ of DForZo) eigenaar wordt van het platform. Ook moeten duidelijke afspraken worden gemaakt over de kosten van het beheer en de ontwikkeling van het platform. Dit vindt bij voorkeur wel plaats door een (commerciële) partij, waarvoor dit corebusiness is. Dit beheer moet overdraagbaar zijn. Tenslotte dienen financiers het initiatief tot oprichting van het platform (financieel) te 68