Шановний добродію (батьку/мати/опікуне) !
Просимо Вас заповнити цей опитувальник в рамках дослідження ГО ЕЛЕОС щодо потреби хворого та його родини у соціальній послузі "Соціальний перепочинок". Ми високо цінуємо Вашу думку (батьків та опікунів) і сподіваємось, що Ви знайдете час, щоб заповнити цю анкету.
Цілі опитування:
Наразі в нашому Одеському регіоні ми спостерігаємо гуманітарну кризу. Так ми визначаємо стан сфери охорони здоров'я та соціального захисту паліативних пацієнтів (важко - та невиліковнохворих) за результатами аналітичного дослідження (
https://goo.gl/3d6f3w), проведеного фахівцями ГО ЕЛЕОС у 2016 році за підтримки МФ "Відродження". На 01.01.2016 року в Одеському регіоні нараховується близько 28 000 осіб, яких ми ідентифікуємо як паліативних пацієнтів за критеріями Всесвітньої організації охорони здоров'я. В той же час, в Одеській області не існує жодного паліативного відділення, хоспісу, респісу, виїзної служби тощо.
Слово респіс походить з іспанського "respiro", що означає: перепочинок, відпочинок, полегшення, відстрочка платежу. Похідним від "respiro" є слово "respiración", що означає: дихання, вдихається (видихається) повітря, вентиляція, циркуляція повітря. Власне, саме ці сенси вкладено у поняття РЕСПІС та всієї філософії надання послуги перепочинку для родин хворого: "respite care" - допомога «вихідного дня» як надання короткочасного відпочинку родичам хворого.
Родичі хворого або інші особи, які здійснюють догляд за пацієнтом на дому, можуть відчувати перенапруження, здійснюючи догляд протягом тривалого часу. Допомога «вихідного дня» може в таких випадках надати пацієнтам і тим, хто за ними доглядають можливість короткочасного відпочинку. Допомога «вихідного дня» може здійснюватися в денних стаціонарах, стаціонарних відділеннях або за участю спеціалізованих виїзних служб*.
* - Біла книга: стандарти і норми госписної та ПД в Європі / [Частина 1] / [Рекомендації ЄАПД]. – С. 10. // Електронний ресурс / Режим доступу:
http://goo.gl/2RkibRОсновне завдання респісу - розвантажити батьків (родичів), дати їм перепочинок хоча б на короткий час, допомогти в реабілітації, навчити батьків елементарним правилам догляду.
Наразі в Одеській області не існує жодного респісу, центру допомоги батькам/доглядальникам з невиліковними прогресуючими неонкологічними захворюваннями або групи цілодобового перебування для хворих.
Незважаючи на це, ми не залишаємо надії на позитивні зміни у сфері дотримання прав людини даної категорії населення нашої громади. При цьому, наші сподівання мають спиратися на якомога точні та вичерпні статистичні дані щодо якості життя цих категорій населення. Власне, для цього ми й розробили цю анкету.
Цільова аудиторія нашого опитування - це мешканці Одеської області, а саме:
- важко-, невиліковно та вмираючі хворі різного віку, в тому числі, інваліди, діти-інваліди, діти-інваліди підгрупи А,
- члени їхніх родин.
Добровільна участь і конфіденційність:
Участь в опитуванні є добровільною. Вся зібрана інформація буде конфіденційною. Ми не надаватимемо жодної інформації, яка ідентифікує Вас особисто, нікому за межами дослідницької групи.
Тривалість інтерв’ю: близько 10-20 хвилин.
Інформація: +380 97 465 96 23,
eleos.odesa@gmail.com