Riikka, 36, tarvitsee 23 pilleriä päivässä sairauksiinsa – ”Selviytymisstrategiani on iloisuus”

Riikka Nieminen tarvitsee 23 pilleriä joka päivä sairauksiinsa. Kipu riipii koko ajan. – Olen yllättynyt siitä, että olen edelleen hengissä, hän sanoo hymyillen.

Riikalle on diagnosoitu myös seitsemän psyykkistä häiriötä tai sairautta, joista masennus ja epävakaa persoonallisuushäiriö vaikuttavat eniten hänen elämäänsä.

KUN Riikka Nieminen, 36, kertoo rankasta elämästään, hän vaikuttaa ajattelevalta, avoimelta – ja iloiselta. Vaikka häneen sattuu koko ajan.

– Iloisuus on selviytymisstrategiani. Ja kun kipua on koko ajan, siihen tottuu, Riikka kertoo.

Krooninen kipu on vaikuttanut Riikan tasapainoon, joten hän tarvitsee sähkökäyttöistä pyörätuolia ”sähkäriä”, rollaattoria tai keppiä matkan pituudesta riippuen. Kotona hän pärjää ilman apuvälineitä.

Riikalle on diagnosoitu myös seitsemän psyykkistä häiriötä tai sairautta, joista masennus ja epävakaa persoonallisuushäiriö vaikuttavat eniten hänen elämäänsä.

Kun toimittaja Elina Järvi pyysi Riikkaa yhdeksi haastateltavaksi Error – Mielen häiriöitä -kirjaan (Like), tämä ei empinyt yhtään.

– Hyvä vaan, jos ihmiset ymmärtävät, että voi olla kaikenlaista, minkä kanssa on vaan opittava olemaan, hän toteaa.

Riikan päivittäinen lääkeannos on 23 pilleriä – jos ei tule lisäongelmia. Lääkitys on nyt saatu minimiin.

– Ison lääkecocktailin ei tarvitse tarkoittaa, että olisi jatkuvasti tokkurassa, Riikka oikoo mielikuvia.

TERVEEN elämää Riikka eli noin 25-vuotiaaksi. Hän oli muun muassa myymäläpäällikkönä sekä suoritti metalliartesaanin tutkinnon ja taiteen perusopinnot.

20-vuotiaana hän perusti baarin.

– Yrittäjänä oleminen oli vaikeata, ja näin tarpeeksi alkoholia. En juo itse enää ollenkaan, Riikka kertoo.

Hänellä diagnosoitiin 2006 rinta- ja kylkirustojen tulehdus, jota edelsivät Venäjältä tulleiden metsäpalosavujen aiheuttamat rajut astmakohtaukset.

– Tulehdus parani, mutta aivoihin jäi kipuviesti. En tiennyt, että on sellaista kipua, joka ei lopu koskaan.

Riikka Nieminen käyttää sähköpyörätuolia, mutta voi myös nousta siitä tarpeen tullen. – Kun olen sähköpyörätuolissa, ihmiset lähestyvät varovaisemmin kuin rollaattoria käyttäessäni.

INVALIDISOIVIEN kipujen takia jopa pukeutuminen on Riikalle vaikeata. Joka toinen päivä hänellä on henkilökohtainen avustaja.

Pyörätuoliaan, ”sähkäriään”, Riikka oppi käyttämään nopeasti.

– Kun olen sähkärissä, ihmiset lähestyvät varovaisemmin kuin rollaattoria käyttäessäni. Ehkä ihmisille on jäänyt päälle ajatus, ettei vammaista saa tuijottaa, Riikka kertoo havainnoistaan.

Kun Riikka nousee pyörätuolistaan, se aiheuttaa usein hämmästystä: tapahtuiko nyt ihmeparantuminen?

Ei tapahtunut, Riikan kipu ei lopu.

 Ison lääkecocktailin ei tarvitse tarkoittaa, että olisi jatkuvasti tokkurassa, Riikka oikoo mielikuvia.

– Jos ei taistele vastaan, pahin kipu menee nopeammin ohitse. Ennen saatoin masentuneena repiä irti varpaankynsiäni. Luulin hallitsevani siten kipuani. Ei ihan toiminut, Riikka hymähtää.

Harhoja Riikka alkoi nähdä parikymppisenä: isoja muurahaisia ja ihmishahmoja. Diagnoosiksi tuli epävakaa persoonallisuushäiriö.

– Vieläkin kuulen ja näen välillä olemattomia asioita, Riikka kertoo.

MASENNUKSEN Riikka tiedosti ensimmäisen kerran 23-vuotiaana ja haki apua mielenterveystoimistosta.

– Halusin kävellä auton alle, kun oli parisuhdeongelmia. Sen jälkeen olen halunnut kuolla monta kertaa. Kipu on lisännyt psyykkisiä sairauksiani. Ennen kipusairauttani olin jo vahvasti työelämässä.

– Nykyään osaan terapian ansiosta hallita ajatuksiani. Tunne-elämäni on myös latistunut lääkkeistä – ja masennuksesta, Riikka hymähtää.

Alkavaan ahdistukseen hänellä on toimiva keino: jääkylmä suihku. Helppo ja halpa konsti kaikille.

 Jos ei taistele vastaan, pahin kipu menee nopeammin ohitse. Ennen saatoin masentuneena repiä irti varpaankynsiäni. Luulin hallitsevani siten kipuani. Ei ihan toiminut

2013 Riikalta alkoivat lähteä hiukset päästä. Elimistö oli pitkässä stressitilassa lopettanut kokonaan kortisolin tuotannon.

– Jos en saa kortisolia lääkkeenä, kuolen pois, Riikka toteaa.

Hän käyttää nykyään peruukkeja. Eri värisiä, tuovatpa vaihtelua arkeen.

Riikalle on selvinnyt tosiasia, jota ei haluta ajatella: lääketieteestä ei aina löydy vastauksia eikä kaikkia voida parantaa.

– Kipukroonikoista vain kolmasosa tietää syyn kipuihinsa, Riikka kertoo.

KUN on monia sairauksia, hoitokaan ei aina mene nappiin.

Riikka osaa vaatia oikeuksiaan. Aluehallintovirastolle hän teki valituksen, kun terveyskeskuksen mielestä hänet piti vieroittaa riippuvuutta aiheuttavasta kipulääkkeestä. Korvaavaa kipulääkettä ei ole, eikä kukaan ottanut vastuuta lääkehoidosta kokonaisuutena.

– Näitä yhden naisen mielenosoituksia on ollut, Riikka naurahtaa.

Aluehallintovirasto totesi lääkkeen perustelluksi ja että potilaan lääkeseurannasta pitää olla vastuu yhdellä taholla.

– Nyt minulla on hyvä terveyskeskuslääkäri.

 Nykyään osaan terapian ansiosta hallita ajatuksiani. Tunne-elämäni on myös latistunut lääkkeistä – ja masennuksesta

Vuosi sitten Riikka kouluttautui kokemusasiantuntijaksi. Hän on ollut keskustelemassa muun muassa sosiaali- ja terveysministeriössä ja käy ohjaamassa ryhmää, jossa opetellaan ahdistuksen hallintaa.

– Tuntuu hyvältä auttaa muita. Sairauden takia hukatusta ajastani voi olla jotakin hyötyä, Riikka miettii työstään, josta iso osa on palkatonta.

Hän tekee yhä taidetta, jota nuorena opiskelikin. Riikan akvarellitöitä on ollut näyttelyssäkin. Omia töitään hän katsoo kriittisesti: kipu näkyy, käsi ei saisi vapista maalatessa yhtään.

–Ennen kipusairauttani olin jo vahvasti työelämässä, sanoo Riikka Nieminen.

KUN avoliitto päättyi, Riikkaa pelotti yksin asuminen. Terveenä hän olisi eronnut pitkästä liitostaan paljon aikaisemmin.

– Siitä ei puhuta, että vammaiset eivät usein voi lähteä liitoistaan, koska ovat avun tarpeessa. Varmasti myös terveen on vaikea jättää apua tarvitseva.

– Ennen minulle oli tärkeätä miessuhde. Enää en odota, että tulisi mies ja pelastaisi kaikesta.

Herää kysymys, miksi Riikalle on tullut niin paljon sairauksia.

– Varmaan onnettomien sattumien summa. Epävakauteeni voi olla geneettinen alttius, mutta mysteeri on, miksi kipu jäi päälle. Kohtaloon en usko, ajattelutapani on enemmän tieteellinen.

LAPSENA Riikka oli hankala. Teininä todella hankala.

– Olin väkivaltainen ja vaikea teini. Se järkyttää itseäni vieläkin. 15-vuotiaana sain tuomion pahoinpitelystä, Riikka kertoo.

Nuoret yrittäjävanhemmat olivat lapsilleen enemmän kavereita kuin ankaria kasvattajia.

– Otin anarkistina vielä erikoisvapauksia. Hankalaa heillä oli kanssani, ei minulle pystytty pitämään rotia.

Sitten tuli lama ja vanhempien ero.

 Ennen minulle oli tärkeätä miessuhde. Enää en odota, että tulisi mies ja pelastaisi kaikesta.

– Mutta turha syyllistää lapsuutta. Veljelläni on mennyt hyvin. Eikä katkeruus kaunista ketään, Riikka naurahtaa.

Kuntoutuksista Riikka on saanut erityisen läheisiä ystäviä.

– Kun kivut ovat kovat, vain toinen kipukroonikko tietää, miltä se tuntuu. Silloin ei sanota: ota hei lämmintä maitoa.

Tärkeätä Riikalle on elää mahdollisimman tavallista arkea. Isoja tulevaisuuden suunnitelmia hänellä ei ole, tässäkin päivässä on ihmettelemistä.

– Olen yllättynyt siitä, että olen edelleen hengissä.

Huom! Otsikkoa muutettu 25.3. kello 13.02.

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?