ASD日常生存工具包里有什么？

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本文仅是简单的信息整理介绍和个人经验分享，不具有专业指导意义。所有策略和示例都仅供参考，不一定适用于每一个人，无法保证普适性。

但希望这些分享可以为大家提供一个在生活中进行尝试的切入点。也欢迎大家在评论区留言补充。

为什么需要孤独症日常生存工具包

感官差异是ASD（孤独症谱系障碍）的一大标志性表现。

孤独症意味着一系列的且彼此联动的差异。

非典型的感官处理使得谱系人士有着不同的感官需求，并可能同时在行为、情绪、社交、注意力等方面受到困扰。

以感官超敏为例，谱系人士往往在面对环境施加于感官的冲击时，表现出强于一般人群的感受性。而环境在输入过量的感官刺激的同时，通常也连带着社交压力、创伤触发等多重扰动。

相比NT（神经典型发育人群），ASD人士与外界更容易出现双向的理解错位。但作为边缘群体，隐形或显性的歧视和指责往往只会落在谱系者身上，使之被迫承受痛苦。

在这些情况下，谱系人士很容易出现meltdown（崩溃/失控），进而导致焦虑外化、不受控的情绪爆发。

有的伙伴也可能伴随shutdown（关机/停摆），出现解离、退行、木僵等反应。

需要注意的是，meltdown与单纯的发脾气并不相同。

尤其强调：ASD人士的meltdown和某些NT所谓的“耍性子”不是一回事。

发脾气一般是想要借此达到某种特定的结果或实现愿望，而meltdown是一种出于不堪重负而产生的反应，通常是非自愿、不可控的，与谱系人士的感觉处理及情绪调节差异有关。

某些情况下，部分谱系人士（尤其是已经共现有抑郁焦虑障碍的伙伴）甚至会用自伤等方式来缓解焦虑，再加上内感知/述情障碍等困难，进食障碍、皮肤搔抓障碍都是ASD常见共现障碍。

有效的应对措施可以减少感官等刺激，协助ASD人士度过危机。

在之前的文章《加拿大成人ASD确诊经历》中，作者CS提到护士为自己准备了一个stimming package：

（截图来自《加拿大成人ASD确诊经历》）

这就是一种策略：准备孤独症生存工具包（autism survival kit）。

这个策略也适用于任何有感官需求的人。

正如执行功能障碍不是ADHD（注意力失调多动障碍）独有的，感官超敏也并不只出现于ASD人群中。

即使是NT，也有一些人存在感统问题；即使没有感统问题，处于过度刺激的环境、面临极端压力burnout（耗竭/倦怠）的情况、有抑郁焦虑等心境障碍，也可能体验到感官过载。

用感官支持用品（sensory support kit）建立一套自己的辅助系统是很有必要的。

除了感官知觉之外，ASD人士的关键需求领域还包括：沟通交流、执行功能、情绪调节（这几点也是彼此联动的）。以及所有人都会需要的危机干预。

因此，谱系个体（或其亲友/照护者）可以从上述几个方面出发，综合考虑。

“工具包”及其内容物因人而异。它可以是一个小收纳包、抽绳袋、盒子，也可以是一个一般的挎包、背包，或者其它任何尺寸、形式，根据不同生活情景和个人具体需求准备，只要能满足个别化的需求和偏好、方便使用即可。

同样，以下列举仅作参考，不代表一定都必需。

日常工具包里有什么

感官包括五感（视听嗅味触）、本体觉、前庭觉、内感知。

ASD人士在这些方面存在的差异可以分为三类情况：

选择具体的辅助物品之前，首先需要感知自己的需求是什么。

比如，可以通过自己过载时的周遭环境和自身体验，去确认到底是什么因素导致了不舒适。

然后，尽可能避免接触此类容易触发厌恶性感官刺激的情境。如：错峰出行。

如果无法避免，策略一：想办法预防或减弱可能导致压力和失调的感官刺激。如：戴耳机/耳塞过滤声音，戴太阳镜和帽子遮光。

就我个人体验而言，这一策略的重点就在人为制造“过滤”上。

我作为谱系者的感受常常是，自我包裹没有形成，过滤机制微弱，对很多东西的体验总是过于直接或强烈（但与此同时又似乎永远和外界，尤其是社会性的东西，隔着很远的距离）。

策略二：提供积极的感官体验，转移注意力，调节情绪。如：stimming。

Stimming即自我刺激，是一种有一定重复性的肢体运动。

某种程度上来说，这是所有人（无论NT，ASD，还是别的神经多样性如ADHD等）潜意识里都有的“小动作”（比如抖腿、转笔、盘核桃、玩头发、嚼口香糖），常常是为了满足感官需求、自我调节、表达情绪、缓解焦虑。

相比NT，ASD人士的行为更频繁和多样化。

（广义上的“stimming”与ASD诊断条目中的“重复局限行为”彼此之间并不能直接完全等同。具体到ASD群体上是：很多谱系人士会通过一些重复局限行为来进行、实现stimming。另外，重复局限行为还涉及认知、兴趣等其它方面。）

对于ASD人士而言，这是一种有效的解压与自我调节的方式，只要在合理范围内，不伤害自己和别人，这类行为不应该被制止和惩罚，也不应该被错误地病理化。

（1）五感：视、听、嗅、味、触

户外镜主要是防风沙飘絮之类的。我自己用的是透明镜片的，如果是有色镜片的话，也有一定过滤光线和防紫外线的作用。

除了过于强烈的太阳光等自然光线之外，很多谱系人士对荧光灯等照明设备也容易不适应，可能会觉得刺眼、头晕目眩，或者更快感到疲倦（我至今没有遇到过非常适配我眼睛的台灯或吊顶灯）。因此在室内的工作学习等环境中也可以考虑使用有色镜片。

防蓝光眼镜主要针对需要长时间使用电子显示设备的人群。

帽子，尤其是宽帽檐的那种，比如鸭舌帽、渔夫帽、大遮阳帽，除了遮光，也可以比较有效地屏蔽一些周遭视觉信息，保持视觉宁静。

眼药水建议购买不含防腐剂的产品（一般是单独的小支而非瓶装），最好选成分简单、温和、刺激性小的“人工泪液”。

耳机主要是降噪耳机和普通音频耳机，包括有线和无线，入耳式和头戴护耳式。

根据品牌、功能、质量的不同，耳机的价格区间较大，从几百、几千到上万不等，建议按个人需求、意愿及经济条件选择。

耳罩、耳机、耳塞都不能完全消除一切声音，但可以产生一定的过滤作用。

帽子除了可以在视觉上进行遮挡和自我保护，也能起到类似一层耳罩的声音隔离效果，虽然程度比较低。

戴耳机的同时还可以听音乐或播客，这样既能过滤外界声音，又能为自己提供积极的、自主选择的信息输入，比较有掌控感。

不过，因为会和耳朵直接接触，上述物品在触觉上都有可能带来不太舒适的感受（尤其是对于触觉超敏的ASD人士）。而且佩戴降噪耳机可能出现耳压感，耳塞则可能涨耳。帽子需要注意种类和材质。

之前阿星人的推荐：

（截图来自bilibili@阿星球的阿星人：

www.bilibili.com/opus/671649159085817873）

我目前在用的就是普通款的耳塞，是ohropax这个牌子，个人感觉还可以，但有时候还是会有轻微不舒服。

似乎ASD人士活在现有的社会中，常常只能用一种不适尽可能去规避另一种更大的不适，两害相权取其轻，但最终受到磨损的还是自己。

我平常在家必备的是：耳塞+针织帽。

秋冬出门：耳塞/耳机+墨镜/户外镜+针织帽+连帽衫的帽子。

如果对空气质量和流通度的感知比较明显，戴口罩可以减弱空气污染或季节性飘絮的影响，但口罩材质的触感通常不太舒适，并且很闷。

有时候我选择用围巾替代。虽然对很多ASD人士来说可能会觉得扎皮肤或者脖子不舒服，就像很多谱系伙伴不喜欢高领衣服，我也不太习惯高领，但可以接受围巾，而且秋冬天把脸窝在里面，暖烘烘的味道能让我安稳，也不会冻鼻子。

除了安全之外，一些熟悉或偏好的气味也有助于对冲其它环境输入，缓解烦躁。

薄荷鼻吸剂我用的是曼秀雷敦的爽鼻通，均价15~18元一支，比较清爽，而且可以提神。（购买此类产品请一定注意查看成分表，不要有麻黄碱，会依赖）

（图源网络，仅供参考，一切请以实物为准）

如果是不喜欢薄荷味道的ASD人士就不要尝试了，不然很容易反过来会变成强烈的负面嗅觉刺激。

去找能让自己舒服的东西就好。

可以选一些能够提供积极的味觉刺激的小零食。

口腔活动，尤其是进食，往往涉及整个感官系统，比如嗅觉、味觉、触觉、本体觉。

咀嚼有时候也是一种stimming，除了舒缓感官之外，这个动作本身也能让某些ASD人士感到稳定、可控、有秩序，还可以帮助转移或集中注意力。

解压玩具，比如：翻转魔方，解压骰子，解压手柄，指尖陀螺，扭扭乐（tangle），橡皮泥，压力球，泡泡纸，推牌。

我自己随身带的是翻转魔方。我买的是一个金属材质的，比较重，失手砸到自己的时候会疼，以及会有明显的碰撞声，如果想避免的话可以考虑其它材质。

（图源网络，仅供参考，一切请以实物为准）

毛绒绒对我个人来说是必需，和它们贴在一起不仅是非常舒适的触觉输入，而且会让我比较有安全感，在状态不好的时候也能稍微起到一点帮助我接地的作用。

有的ASD人士会经常玩手、咬指甲，而倒刺和不平整的指甲边缘，就更容易让人去撕或者抠了（会让指甲和周围的皮肤受伤，甚至引发流血和手部感染）。如果有指甲剪的话就可以在最开始比较快地处理一下。

本体觉（proprioceptive system）和前庭觉（vestibular system）影响了对身体意识的控制以及平衡和空间定向。

在这两个方面遇到障碍的ASD人士可能会出现以下情况（仅供参考）：

本体觉和前庭觉在感官处理过程中起着重要的作用。

适当的本体觉和前庭觉输入可以帮助控制对感官刺激的反应，调节觉醒度，比如：

其中，深压疗法（deep touch pressure therapy）对于一部分ASD人士来说非常有助于缓解焦虑，其开创性的工具就是Temple Grandin（美国学者、动物行为学家，ASD人士）为了让自己恢复平静而发明的“拥抱机”。

曾经看到一个ASD儿童的家长分享自家的“孤独症工具包”：如果是出门旅行的话，必带物品之一就是这家谱系小朋友的毯子（巨大且蓬松），而且会专门准备一个大旅行包，单独装它。

深压疗法不仅作用于一部分的ASD人士，其也被证明对于非孤独症谱系中存在焦虑或感统问题的人同样有帮助。

例如，加重毯、重力被从最初适用于孤独症谱系者，如今已逐渐被所有有需要的人采用。

另外，虽然研究显示不到10%的DCD（发育性协调障碍）儿童共现了ASD，但有79%的ASD儿童的运动表现与DCD一致。

（有的ASD人士可能因为有非常类似的运动问题，或者其它共现障碍组合，而看起来像有DCD，“一致”并不绝对意味着共现DCD。

但是，有一些策略是可以共通的。无论如何，找到能帮助自己的办法是最重要的。）

相关的运动和放松策略，可参考阿猎的DCD手册：《与发育性协调障碍共同生活（三）：运动与放松》

内感知（interoception）代表了一个人准确感受和识别内部身体状态的能力。

内感知意识影响着自我照护、情绪调节和社交互动。

当一个人存在内感知困难时，可能会对一些身体信号过度感受、响应不足或产生混淆，或者难以区分身体信号和情绪信号。比如，对饥饿不敏感，或难以辨别是饥饿还是焦虑。

通过练习一些活动有助于提高内感知意识，并更好地理解和管理情绪，比如：身体扫描、深呼吸、渐进式肌肉放松，等等。

或者使用外部辅助工具为自己提供支持。

有适当重量的衣服或背包类似于加重毯的作用。

关于晕车：就我个人而言，倒不是说次次都晕以至于完全乘坐不了，而是我出现晕车反应的频率和反应的程度远高于一般水平。

无论地铁、公交、汽车等等，基本上除了自行车，目前主流的交通工具我都晕（而且如果是公共交通，往往伴随着恶劣的感官环境，雪上加霜）。

关于帽子：我喜欢能盖住耳朵的针织帽子，或者帽深足够的渔夫帽和钟形帽。

帽子能提供良好的触觉感受和一定的镇静压力，过滤部分视觉和听觉刺激，也有助于我识别自己身体的轮廓，维持稳定性和安全感。

闹钟和视觉提示等等，都是为了提醒自己，要注意吃饭、喝水、休息。

这也有助于照顾身体需求、管理感官体验和情绪。

根据我的个人体验、有限观察和阅读到的资料，即使是没有明显语言障碍的ASD人士，其中一些伙伴在meltdown时也会出现口语表达困难，或说话非常耗费精力以至于宕机。

即使在日常平静状态，谱系人士也更需要口头指令是清晰的、容易被听到的。

如果有可能，利用视觉辅助来补充口头指令和不同活动之间的多重步骤及过渡。

视觉辅助，比如：视觉上的引导语，表示活动、选择、需求、流程的简单图标。

不同方式的交流工具，比如：手机app，写字板，图卡。

在youtube看到一个ASD人士分享ta在“失语”时会用的打字沟通app是：EmergencyChat

（截图来自手机软件商店）

ADHD是ASD的常见共现障碍。但无论是否共现ADHD，ASD本身也或多或少伴随着执行功能的困扰。

许多相同的策略对ASD和/或ADHD人士都是有效的（但对两者的意义可能有所不同）。

执行功能是促进我们实现目标的认知过程，涉及工作记忆、组织、规划、自我控制、情绪调节、转换/灵活性等能力。

ASD人士出现最明显差异的是灵活性方面。比如谱系人士更注重规律、秩序，会因为某些别人看来“微不足道”的突然改变而崩溃。灵活性也与谱系人士极其普遍的高度焦虑状态有关。

能直观体现执行功能障碍的大概就是时间管理了。

建立个别化的时间管理系统，外部工具主要有三类：

时间程序表可以帮助ASD人士了解正在发生的和接下来要发生的事情（比如当下这几个小时的、一天的，以及最近一段时间的安排），知道自己需要做什么、顺序是怎样的，从而增加掌控感和安全感。

最最简单的方法是使用时间轴计划本、便携笔记本，还可以搭配不同大小和颜色的便利贴作为视觉标志。同时辅助以电子日历、手机提醒事项。

如果有意愿、有条件，最好能够设置明确的视觉结构：

可视化计时器可以直观且醒目地展现时间长短，有以下作用：

很多ASD人士在转换和启动的灵活性上存在困难（也包括不会休息，需要提醒），所以必须有明确的时间设置，并预留一定的缓冲时间。

比如，我会在需要调换状态去做下一个事情的时候，根据不同情况，给自己定一个5~30分钟的计时。

这期间我可以继续做原本的东西，或者东摸摸西看看，或者啥都不干就放空一会儿。

这个做法不一定每次都起效，但至少有些时候是有帮助的。如果没有这样的转换的话，我能拖一两个小时甚至更久。

我目前用的是Gerllo这个牌子的可视化计时器，需要装电池。缺点是：

（图源网络，仅供参考，一切请以实物为准）

我还有一个桌面迷你小台钟，为了不通过手机等产品查看时间（很容易拿起就放不下了）网上几块钱随便买的。但后来发现作为视觉上的时间提示非常好用，而且相当便携。

其它策略可参考：

有时，ASD人士会发现自己直接陷入了非常难受的处境，几乎没有任何预兆。

但情绪和身体状况往往有一个积累的过程，通过事后梳理，也许能识别出一些早期迹象。

认识到可能引发状态波动的情况的类型，在前期采取行动或寻求支持（例如让自己远离某种环境），这些都有助于调节、稳定情绪。

可以参考鱼鳍的《独立生活技能清单，电子版手册！》，“压力管理与自我照顾”部分的“信号识别”和“自我照顾计划”：

（截图来自《独立生活能力清单》。作者喵星鱼鳍授权青衫Aspie电子版发行，由青衫Aspie所有，保留所有权利。）

也可以参考暂停实验室的自我照顾急救包（公益开放资源）：

https://ebp.gesedna.com/pa-emotion-toolbox

有一个“日常自我照顾的安抚清单书写”：

（图片来自暂停实验室-自我照顾急救包）

（图片来自暂停实验室-自我照顾急救包）

急救包里还有两个小练习，分别是：五感命名练习，感受命名练习。

沉溺在头脑/情绪中过度固着导致注意力无法稳定在眼下的现实世界中时，可以尝试开口说一说。

比如描述周围具体的事物，或给情绪的类型、身体的感觉、头脑里的念头和画面命名。

通过调动身体感官，制造“注意锚定点”，将注意力重新投入现实生活中，实现着陆/接地。然后，看见并承认自己的真实感受，在混乱的思绪中厘清头绪、重新评估自我的状态。

可以自己提前设置更个人化的引导语，主要包括：

• 我现在在（哪里）……做了（什么事情）……

• 我看到、听到、闻到、尝到、接触到……

• 我感觉（身体或情绪感受）……

• 我需要……

• 我可以（接下来做些什么）……

详细的危机干预资源，以及作为助人者可以采取的策略，请参考《心理CPR：每个人都要学会的危机干预》。

以下是可以自己预备的自助工具：

（1）危机干预热线

危机干预热线汇总（仅供参考）：

• 工具 | 全国分地域危机干预热线 快速跳转黄页（点击访问）

• 工具 | 中国心理危机干预热线汇总（点击访问）

• 工具 | 中国大陆救援队热线汇总（点击访问）

（2）安全计划

安全计划（safety plan）是帮助你保持自身安全的实用工具。

它的重点是管理自杀念头。（所以这并不是一个健康计划或应对情绪困境的长期计划。但也可以想一想：从长远来看，你需要哪些支持，以保护你免受自杀念头的影响。）

安全计划可以自己准备，也可以和信任的家人、朋友、专业人士一起填写。

特别说明：“安全计划”不等于“不自杀契约（no-suicide contract）”。

▷ 准备安全计划的主要原则

▷ 安全计划的内容

（作者制图，仅供参考）

一般安全计划的主要内容包括：

准备过程中可能遇到的困难

正如鱼鳍在《独立生活技能清单，电子版手册！》中提到的，真正有难度的不在于行动，而在于识别、明确自己的状态和需求。

个人认为，常常就是那种在“知与不知”之间徘徊的状态，阻碍了人对自身和现实的理解。

于是人面对挫败和伤害，既无所适从，又无法理解，只能形成巨大的心理创伤，甚至归咎于自己，认为是自己的“错”。

而外界时时刻刻的对自我核心和完整性的攻击，使得很多ASD人士自尊心、自信心降低，进一步自我贬斥。

我时常的感觉是，我的脑袋和我的身体接触不良，而我和这个并不容纳我的人类社会彼此互相消化不良——但作为边缘地带的失权者，“出故障”的只能是我——我花了太多的精力，只是为了搞清楚一些东西。

穿越这种失联、破碎和搁浅，找到那些无法通过原有的认知和表达框架进行整合、传达，甚至难以被自身感知的经验，把它们呈现出来，为它们命名，将它们安顿，这不是一朝一夕的事情。

但它们是值得的，因为我想了解更多，因为我想更好地照顾自己，我要自己为自己争取。

或许是有很多困难，尤其是对ASD人士来说，但哪怕是最微小的一点进展，只要能够帮助到自己，就是值得庆祝的。

在尝试的过程中，请一定对自己有足够的耐心和善意，每个人的状态和体验都是独一无二的，按照自己的节奏进行就好了。

爱和自我关怀本就是非常珍贵的劳动与创造。

落实到具体的“工具包”准备上，它也并不是能够一下准备齐全的。最重要的是，也不必要求自己一定得一下子准备出来。

在冗杂的物品中摸索，挑选出适合自己的，并逐渐适应它在生活里被使用，进一步建立习惯，无论如何都需要一段时间。

我推荐大家先从对自己当下来说最需要的，或者最方便获取的、实操中最简单的那一项开始，以此作为杠杆，慢慢去松动整体的困难。

为大家深深地、长久地祝福。

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参考资料：（上下滑动阅览）

编辑  |  披垒

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