De ska ta patienter ingen annan vill ha

– Det här är en otroligt missförstådd grupp, som konsumerar väldigt mycket vård. Många är plågade, de ligger vakna på nätterna och har sina maror och undrar vad det kan vara, säger Björn Olsen, professor i infektionssjukdomar vid Uppsala universitet.

Han och hans kollegor håller just nu på att bygga upp ett nytt nationellt centrum för vektorburna infektioner, NCVI, i Uppsala. Det är ett samarbete mellan universitetet och Akademiska sjukhuset, där målet är att ta hand om patienter som har svår­dia­gnostiserade problem där det finns misstankar om att det kan vara en infektion från exempelvis en fästing som ligger bakom, men där prover inte ger något tydligt svar och där behandlingar inte tycks hjälpa.

– Problemet med hela den här patientkategorin är att ingen vill ha dem. I dag valsar de runt i primärvården och på andra kliniker.Eftersom de här patienterna inte får någon tydlig diagnos så har de heller ingenting att förhålla sig till, förklarar Björn Olsen. Okej, jag har inte borrelia, men vad har jag då? Är det cancer, är det ms, är det als eller vad är det? Och så börjar ett sökbeteende där patienten tar kontakt med nya läkare, försöker få nya antibiotikakurer trots att de gamla inte gjorde någon större nytta.

– Alla blir trötta på det här. Patienterna blir trötta och doktorerna också. För det är på något sätt ett spöke, där man inte ens har konturerna på spöket.

För att råda bot på det här ska det nystartade NCVI från och med i vår ta emot sådana här patienter. Först från närområdet men på sikt från hela landet. Tre fyra läkare, ett par sjuksköterskor och en koordinator ska ägna en dag i veckan åt att göra en grundlig utredning av patienterna. Ett tiotal i veckan, tror Björn Olsen att de hinner med:

– För att inte få dit de värsta avarterna så måste vi ha ett ömsesidigt förtroende från början. Då kommer patienterna få skriva på ett kontrakt, och vi skriver också på ett kontrakt, som går ut på att vi inte kommer att göra någonting som går utanför vetenskap och beprövad erfarenhet.

Oron är annars att en del patienter, kanske styrkta av något de läst på nätet, förväntar sig utredningar som läkarna och forskarna i Uppsala inte anser att det finns vetenskapligt stöd för.

– I dag tycks det så mycket på nätet. Upprepar man det tillräckligt många gånger så blir det till slut en sanning. Då kan man plötsligt hamna i ett gränsland där vi inte klarar av att vistas, och där vi inte ska vistas heller, säger Björn Olsen.

När kontraktet är skrivet tar ett batteri av olika prover vid, med syfte att bland annat hitta tecken på infektioner som borrelia, tbe, rickettsia och fästingfeber men också för att hitta markörer för andra neurologiska, reumatiska och immunologiska sjukdomar.

Egenskaper hos patienterna som HLA-typer, ska undersökas, och även patienternas levnadsvanor kartläggas. Det senare för att se om muskelvärken, nacksmärtan eller ledvärken kan ha mer odramatiska förklaringar som dålig arbetsställning på jobbet.

– Finessen med det här är att alla undersöks på precis samma sätt. Patienterna får också acceptera att en del av deras prover kommer att gå vidare till forskningsbiten, säger Björn Olsen.

Forskningsbiten står det nystartade Zoonosis ­Science Center vid Uppsala universitet för. Deras del av projektet är viktig, eftersom ett av huvudmålen med NCVI är att hitta bättre diagnosmetoder och att öka kunskapen om de här sjukdomarna och om de patienter som lider av eller tror sig lida av vektorburna infektioner.

När alla prover är analyserade kommer läkarna på NCVI, och vid behov andra specialister från Akademiska sjukhuset, att tillsammans komma fram till en slutsats innan patienten kallas till ett nytt möte. Är det till exempel en infektion från en fästing så behandlas den direkt på kliniken. Har man däremot hittat något som tyder på en annan sjukdom remitteras patienten vidare.

– Det är nog få som vi kommer att behöva behandla för infektioner, tror jag. Men då har vi i alla fall tagit bort spöket om fästingburna sjuk­domar. Det är viktigt att de här patienterna känner sig omhändertagna, blir sedda och att de blir utredda en gång för alla, säger Björn Olsen.

MICHAEL BORGERT